Esther Silva, madre de dos niños autistas: "En infantil no suele haber bullying a los niños autistas; eso llega en secundaria"

-¿La escuela catalana sabe adaptarse a las necesidades de los niños autistas?

-El principal problema es encontrar a profesionales que les entiendan. Después está la falta de recursos. Si una maestra tiene que atender a 26 niños... muchos con necesidades específicas, es imposible llegar a todo. Hay una falta de recursos y una mala gestión.

-¿Qué se gestionan mal, exactamente?

-No se hace un seguimiento de que el profesorado esté ejerciendo bien su labor. Un niño autista necesita unas adaptaciones que pueden ser muy básicas y muy profundas. Pueden ser que el niño necesita salir y pasear un poco por el pasillo cuando está un poco saturado, puede ser que los materiales del aula se pongan en mayúsculas... Hay muchos tipos de adaptaciones y eso requiere un esfuerzo. Todos los alumnos con necesidades educativas especiales tienen que tener su Plan Individualizado (PI), en el que ha de especificar cuáles son sus objetivos, cuáles son las adaptaciones... y esas adaptaciones en función de la escuela y del tutor, varían muchísimo.

Tener un diagnóstico te ayuda a saber dónde estás y empezar a trabajar para ayudar a tu hijo

-¿La tardanza de los diagnósticos es un problema para poder solicitar los recursos? ¿Cómo afecta el desencaje entre la realidad del niño y lo que pone en los papeles?

-Para tener una dotación de recursos específicos necesitas un dictamen conforme ese niño tiene unas necesidades. Si tú no tienes un papel en el que diga que tu hijo necesita ayuda, sobre todo cuando entras nuevo en la escuela, en I3, cuando además nadie le conoce, es complicado. El problema que tenemos es que el diagnóstico lo hace el CDIAP, que es el centro de detección temprana. El pediatra no te puede hacer un diagnóstico de autismo en la revisión periódica rutinaria. Necesitas una batería de test que puede durar dos o tres días. Además, tenemos la agravante de que no en todos los CDIAP hay profesionales suficientemente formados ni conocen el autismo en profundidad y no pueden hacer un buen diagnóstico y darte las terapias que necesitas para poder ayudar a tus hijos, que es lo que quieres. No solo es que tener un diagnóstico te ayuda a solicitar ayudas, tener un diagnóstico te ayuda a saber dónde estás y empezar a trabajar para ayudar a tu hijo.

-¿Por eso van al privado?

-Sí. Y hay otra cuestión, la prevalencia del autismo es cada vez mayor y los recursos que se invierten no crecen en la misma proporción.

El tiempo de espera entre que el pediatra te deriva al CDIAP por sospechas y el CDIAP hace la primera visita cada vez es más largo

-Se invierte más pero no tanto más, claro.

-Exacto. El tiempo de espera entre que el pediatra te deriva al CDIAP por sospechas y el CDIAP hace la primera visita cada vez es más largo. Y pasamos de que la terapia era una vez a la semana una hora y ahora 45 minutos cada 15 días, que es totalmente insuficiente en muchos casos.

-Y, otra vez, quien puede, acaba en la privada...

-Hay mucho descontento con los CDIAP. En mi caso, estamos contentos, pero en la mayoría de casos no es así. Muchas veces las familias se encuentran que tienen que hacer un sobreesfuerzo en doblar terapias, con el tiempo que eso implica. Y van a una terapia que no les está aportando nada a sus hijos, pero necesitan ir para estar dentro del sistema público para poder acceder a ayudas...

-¿Doblan las terapias?

-Sí, van a la privada que les funciona y a la pública porque lo necesitan por burocracia, pese al esfuerzo en logística familiar que eso supone, porque suelen ser en horario de trabajo.

Muchas familias explican con pena como su hijo es el único de la clase al que no invitan a las fiestas de cumpleaños

-Volviendo a la escuela, hay niños autistas que quizá no necesitan un PI, pero sufren otras violencias. Las cifras de bullying son escandalosas.

-Sí, el 75% del alumnado autista sufre bullying. Son más susceptibles porque son leídos como diferentes. Un alumno autista quizá no necesita una 'vetlladora', pero sí un plan individualizado porque no puede estarse sentado o porque dice las cosas demasiado honestamente... Un objetivo individualizado de un alumno autista puede ser aprenderse los nombres de los niños de la clase. Otro problema es que muchas veces, no siempre por suerte, el tutor se desvincula y lo deriva a la maestra de educación especial, y no tendría que ser así, el alumno es responsabilidad del tutor, el resto de profesionales son apoyos.

-¿Ese cambio de mirada también es necesario entre el resto de familias? En ese bullying hay mucho también de educación de los niños no autistas.

-Sí. Las familias tienen un papel significativo. A mí no me ha pasado, pero muchas familias explican con pena como su hijo es el único de la clase al que no invitan a las fiestas de cumpleaños. Y los niños que sufren más eso son los que tienen unos comportamientos no tan habituales de ver.

Pasamos de hacer terapia una hora a la semana a 45 minutos cada 15 días, algo totalmente insuficiente en muchos casos

-¿Cómo mejoramos eso, como sociedad?

-El problema es el desconocimiento. Familias que no conocen qué es el autismo pueden pensar que son niños maleducados, que no se saben comportar...

-¿Hay que explicarlo al resto de familias, entonces, que un compañero es autista?

-Muchas veces ayuda porque entienden por qué se comporta como se comporta. Pero también hay familias que no están a la altura de las circunstancias y cuando conocen el diagnóstico de un compañero se apartan. Es un tema complicado. Pero tengo que decir que en las etapas de infantil, sobre todo, los niños no acostumbran a hacer discriminaciones con los compañeros autistas. El problema viene cuando van creciendo, en secundaria.

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