El alumnado autista se duplica en cinco años en Catalunya: "Te sientes desamparado por la escuela y el sistema de salud"

Narran con generosidad violencias cotidianas, invisibles quizá para quien las ejerce pero en ningún caso para quien las recibe. Violencias que van desde que una trabajadora del CAP te infantilice, "haciéndote sentir que no se toma en serio lo que estás explicando", a que te pregunten para qué quieres el diagnóstico. Pese a que insisten en que hay tantos autismos como personas autistas, Alejandra y Zacarías –dos testimonios que han participado en la jornada que Aprenem Autisme ha organizado este jueves en Barcelona– coinciden en que conocer su diagnóstico les sirvió para empezar a librarse de la “culpa” que sentían por no encajar. En vísperas del Día del Autismo, que se celebra el próximo 2 de abril, entidades y afectados ponen de relieve que se trata de una realidad creciente –el número de alumnos autistas se ha duplicado en los últimos cinco años, al calor también del aumento de los diagnósticos– que aún está muy lejos de contar con una respuesta especializada y social adecuada.

"Decidí hacer público mi diagnóstico para que todas las personas que durante estos años han sentido que mi trato era difícil vieran que yo no tenía la culpa de esas situaciones", apunta Zacarías, quien añade que, en su caso, tener altas capacidades le ha ayudado mucho a encontrar empleo, pero que ha tenido que cambiar a menudo de trabajo por la falta de habilidades sociales y "un sentido de la justicia muy fuerte".

"Pedirle a una persona autista que mejore sus habilidades sociales es como decirle a alguien en silla de ruedas que suba una escalera"

Zacarías

— Adulto autista

“Decirle a una persona autista que mejore sus habilidades sociales es como decirle a alguien en silla de ruedas que suba una escalera”, se sincera Zacarías, diagnosticado a los 40 años después de décadas de incomprensión. Entregó la solicitud de reconocimiento de la discapacidad en 2023 y aún no le han respondido. "La lista de espera es larga, y el hecho de tener un diagnóstico por la privada hace desconfiar a la hora de otorgar la discapacidad, pero el problema es que por la pública me dijeron que era casi imposible que me lo hicieran", prosigue el hombre, nacido en Tánger (Marruecos), quien habla cinco idiomas (el último que aprendió fue el catalán gracias a apuntarse al Orfeó Gracienc).

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Alejandra espera también el reconocimiento de la discapacidad desde 2023, cuando fue diagnosticada con 49 años, "con el desgaste emocional y la angustia que genera esa espera", destaca. Sobre la cuestión de cómo el sistema público empuja a muchas familias al privado por su lentitud y falta de respuestas, Esther Silva, miembro de la junta de la entidad, señala que este hecho afecta a cuestiones cotidianas como la tramitación de becas. "No te sirve el diagnóstico privado para pedirlas y tienes que ir al CAP con el diagnóstico y la pediatra te hace un papel diciendo que 'ok', que el diagnóstico es de verdad; nos ahogan en burocracia", explica.

Vulneración de derechos constante

De hecho, cada vez más familias viven esas dificultades burocráticas y la "vulneración de derechos constante", subrayan. El dato está ahí: pese al viacrucis para obtener el diagnóstico narrado por las familias, el número de alumnos con autismo se ha doblado en los últimos cinco años.

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Márgara Sedeño, responsable de vida adulta de Aprenem Autisme y madre de dos niños autistas de 12 años y 9 años, cuenta que para las familias es un reto recibir el diagnóstico. "Todavía hay mucho desconocimiento, cuando te lo dicen de repente te vienen a la cabeza todos los clichés que se nos han metido en la cabeza las películas y los medios", relata la mujer, quien lamenta que este es un recorrido que se hace en una gran soledad. "No te sientes acompañado ni por el sistema de salud, ni por la escuela, pero la vida me ha llevado a trabajar en el mundo del autismo primero para entender a mi hijo y después para tejer una red para acompañar a las personas autistas y a sus familias", prosigue Sedeño, convencida de que "queda mucho por aprender".

"El diagnóstico de un hijo se suele recibir con mucha soledad"

Márgara Sedeño

— Aprenem Autisme

Alejandra tiene 50 años y la diagnosticaron con 49, tras años luchando por visibilizar la realidad de su hijo, también autista. "Paré mi vida por completo para entender a mi hijo. Llevo ocho años absolutamente sumergida en esto. Durante toda la vida había ido coleccionando otros diagnósticos: depresión, fatiga crónica, ansiedad y, finalmente, autismo. Todos estos diagnósticos previos habían sido consecuencia de no saber quién era durante 49 años", cuenta Alejandra, quien subraya que se trata de algo habitual sobre todo en niñas y mujeres por el marcado sesgo de género en el diagnóstico: "Que una niña sea calladita y no juegue en el patio se ve como normal, en cambio en un niño despierta más alarmas". "Tenemos derecho a tener un diagnóstico temprano y gratuito", insiste la mujer, quien tras casi una década conociendo la teoría para ayudar a su hijo ahora tiene que llevarla a la práctica con ella misma.

El 1,23% de la población

Según Aprenem Autisme, 1 de cada 81 catalanes es autista. Pese a ello, la entidad denuncia la falta de recursos en educación y trabajo, así como la insuficiencia de apoyos para la vida independiente, principales causas de vulneración de derechos de las personas autistas. "El no reconocimiento de la especificidad del autismo implica una desatención sistemática del colectivo", alertan desde la entidad, que este jueves ha presentado una guía práctica de recomendaciones para "comunicar con empatía y rigor" la realidad del colectivo y de sus familias. En ella señalan, entre otras cosas, que no hay que referirse al autismo como una enfermedad. Apunta también que es recomendable evitar hablar de "riesgo de autismo" –ya que denota que es algo malo– y sugieren hablar de "probabilidad o posibilidad".

Aprenem Autisme alerta de que no reconocer la especificidad del autismo implica una desatención sistemática del colectivo

Con ese mismo empeño de sensibilizar a la población –y acabar con la desinformación y los prejuicios– desde la entidad arrojan un puñado de datos, como que el 90% de personas autistas tienen una hipersensibilización al ruido del entorno o que entre un 75% y un 90% de las personas autistas adultas se encuentran en paro (el porcentaje más alto es el de personas con discapacidad). Y más: la esperanza de vida de este colectivo es entre 16 y 30 años menor que la media.

Brecha entre ley y realidad

"Aunque exista el reconocimiento legal de derechos como la inclusión educativa, el trabajo digno o el acceso a la salud, su ineficaz implementación, en muchas ocasiones, repercute en la imposibilidad de disfrutar de sus derechos", reiteran las portavoces de la entidad, quienes recuerdan que la realidad muestra una situación muy diferente: exclusión, carencia de recursos y vulneración encubierta.

Desde Aprenem Autisme alertan de que esa brecha entre la ley y la realidad deja a muchas personas autistas sin las oportunidades que necesitan para vivir una vida plena, algo contra lo que se rebelan a diario.