"Seguir con el embarazo tras saber que mi hija tenía síndrome de Down es la mejor decisión que he tomado"

Helga Lechner, vecina de Calonge (Baix Empordà, Girona), tenía 36 años cuando se quedó embarazada. Después de unos primeros meses con náuseas "las veinticuatro horas del día", el cribado del final del primer trimestre -que permite conocer el riesgo de que el feto tenga síndrome de Down u otras anomalías cromosómicas- les dejó en estado de shock. "La primera ecografía había salido bien, hasta que a la semana 12 el ginecólogo nos dijo que la posibilidad de que nuestra hija tuviera síndrome de Down era de 1 entre 67". Los valores "normales" - señala- son "de 1 entre 250". Con este pronóstico decidió someterse a una prueba para confirmar si el riesgo era real: "Podía ser un falso positivo porque aquello era solo un cálculo, pero salió que sí, que tenía síndrome de Down".

"Mi hija es una niña muy feliz y autónoma, nunca he visto a nadie que tenga tantas ganas de vivir, de aprender y de disfrutar"

El diagnóstico se lo dieron por teléfono: "El ginecólogo me llamó para citarme al hospital y comentar el resultado de la prueba, pero insistí en que me lo dijera por teléfono porque ese nerviosismo no me dejaba vivir", asegura. Automáticamente le preguntaron si quería seguir adelante con el embarazo: "Fue un golpe muy duro, en ese momento te lo planteas todo porque la desilusión es muy grande", confiesa. Antes de tomar una decisión (todavía tenía algunas semanas de margen hasta la fecha límite para interrumpir el embarazo) decidió conocer una realidad que hasta entonces le era desconocida: "No sabía nada de las personas con síndrome de Down", asegura. Visitó la Fundación Astrid 21 de Girona -que trabaja por la integración de personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual- para "informarme, ver a los usuarios y hablar con ellos". Su ginecólogo también la puso en contacto con una chica que hacía poco más de un año había tenido un hijo con síndrome de Down para que pudieran compartir miedos y experiencias.

Pero el reloj corría y el dilema crecía. Y es que su "máxima" preocupación, más que el síndrome de Down, era que su hija naciera con una malformación cardíaca: "Nos dijeron que muchos nacían con problemas de corazón y lo único que teníamos claro era que no queríamos traer al mundo a una niña condenada a sufrir", asegura. Antes de entrar a la prueba que le confirmaría si tenía o no un problema cardíaco -confiesa- hizo una reflexión: "Me dije: Helga, ¿qué querrías que te dijera el ginecólogo, que no le pasa nada o que tiene una cardiopatía grave para darte permiso para abortar?". Un pensamiento que "me hizo sentir muy culpable". La ecografía, sin embargo, disipó los miedos: "Su corazón estaba perfecto", celebra. "Me sentí aliviada, allí vi que por nada del mundo quería perder a mi hija, ella no estaba enferma, sino que solo tenía una condición diferente", señala.

En la escuela ordinaria

Ahora, su hija Maya está a punto de cumplir 12 años. Aunque el camino ha sido "muy duro", asegura que "seguir adelante con el embarazo es la mejor decisión que he tomado nunca". Aunque reconoce que "ha habido épocas difíciles", asegura que "no me arrepiento de nada": "Mi hija es una niña muy feliz y autónoma, nunca he visto a nadie que tenga tantas ganas de vivir, de aprender y de disfrutar haciendo cualquier cosa que haga, por muy cotidiana que sea".

La escolarización la ha hecho siempre en la escuela ordinaria: "Hay que tener siempre presente que tu hija es diferente y que necesita que le expliquen las cosas más veces y de otra manera, pero con el tiempo aprendes, por muy desesperante que sea a veces, que no la puedes comparar con ningún otro niño porque ella tiene su propio ritmo". A pesar de ello, lamenta que "las escuelas ordinarias no disponen de suficientes recursos para atender la diversidad" y asegura que "te tienes que apañar por privado": "Mi hija va dos tardes al logopeda y una al psicopedagogo y casi no tiene tiempo libre para hacer los deberes ni música o danza, que es su pasión". A pesar de todo, hace un llamado a aprender de ellos: "Cuando tengo un mal día lo nota, se me acerca y me da un abrazo".

A pesar de ello, lamenta el "desconocimiento" que aún existe sobre las personas con síndrome de Down, incluso entre los profesionales sanitarios: "Una pediatra se refirió a su condición como patología, cuando ella no está enferma, o una vez en urgencias nos hicieron un informe donde en el apartado de características del paciente ponía "mongolismo".

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