Sanidad pública

¿Qué dice la ley ELA? Éstas son las diez claves más importantes

El PP, PSOE, Sumar y Junts han acordado un texto para sacar adelante la ley de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

Un enfermo con ELA: "Con esta ley, la decisión de vivir o morir no dependerá del dinero que tengamos"

Juan Carlos Unzué, en el centro, premio ONCE Catalunya 2024.

Juan Carlos Unzué, en el centro, premio ONCE Catalunya 2024. / Once Catalunya

Marta Alberca

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Día histórico para la sanidad pública en España. Después de años de desencuentros en el Congreso, PP, PSOE, Sumar y Junts han acordado un texto para sacar adelante la ley de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Este 10 de octubre, la norma se aprobará en el Congreso y a continución pasará al Senado, donde se aprobará definitivamente.

Según la Sociedad Española de Neurología, entre 4.000 y 4.500 personas padecen esta enfermedad en nuestro país, una patología que se caracteriza por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras.

Pacientes llevan años reclamando un reglamento específico para ellos, y por fin lo han conseguido. Estas son las claves más importantes:

Todas las personas que tengan reconocida la situación de dependencia o cualquiera de sus grados podrán acceder directamente a una discapacidad igual o superior al 33 %. Este reconocimiento supondrá el acceso inmediato al catálogo de prestaciones del Sistema Nacional de Salud, y una atención integral, continuada y lo más individualizada posible. Además, incluye un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otros procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.

El texto recién aprobado incluye la "atención continuada 24 horas para personas con ELA en estadios avanzados"

Se trata de dotarlos de las herramientas necesarias para atender a personas con enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible como la ELA. Para ello, el nuevo texto incluye "formación específica en los cursos para los cuidadores y cuidadoras profesionales que trabajan en el Sistema de Dependencia". 

El texto incluye ayudas a electrodependientes y a consumidores vulnerables con ELA. Se trata de un bono social eléctrico a fin de paliar los gastos que supone para una familia tener un miembro dependiente de una máquina conectada a la red las 24 horas y los 365 días del año. La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica criticaba la falta de ayudas públicas ante una enfermedad neurodegenerativa irreversible, letal y muy costosa: 35.000 euros al año en una fase intermedia

El texto afirma que se "integrará en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) una estructura que incluirá programas de investigación en ELA que tenga como objeto el fomento de la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación y prestación de servicios documentales sobre la propia ELA, así como la coordinación, seguimiento y promoción de avances científicos y sanitarios para la mejora de su diagnóstico y su tratamiento".

El nuevo texto la vincula a los artículos 9, 30 y 32 de la Ley de Dependencia. Además, fuentes del PP aseguran que el Gobierno ha garantizado que "sí hay dotación presupuestaria tanto en el Ministerio de Sanidad como en el de Servicios Sociales para la Ley ELA".

La Seguridad Social reconocerá y mantendrá la última base de cotización de los familiares o allegados que tengan que dejar su trabajo para atender a un enfermo de ELA "en situación de dependencia con un grado III, Gran Dependencia". Además, se les considerará "colectivo de atención prioritaria para la política de empleo".

En un plazo de 12 meses desde la entrada en vigor de la ley, el Consejo Interterritorial de Salud "actualizará la cartera de servicios" y "homogeneizará las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes, y en su caso los acompañantes", que sean a un centro de otra Comunidad Autónoma distinta a la de su lugar de residencia.

La nueva norma modifica la Ley de Cohesión y Calidad en los puntos relacionados con la atención sociosanitaria y la rehabilitación de los pacientes.

Ampliación del ámbito de la ley a otros colectivos con enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.