Enfermedad extremadamente rara

Muere con 28 años Sammy Basso, el científico que buscaba una cura para su envejecimiento relámpago

El joven sufría la progeria de Hutchinson-Gilford, una enfermedad genética extremadamente rara que no tiene cura y que solo padecen uno de cada 20 millones de personas

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Sammy Basso

Sammy Basso / Instagram - @sammybasso

EFE
El Periódico
Roma / Barcelona
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El científico italiano Sammy Basso, reconocido por dar visibilidad y estudiar su propia enfermedad, la progeria, un síndrome extremadamente raro que provoca un envejecimiento relámpago, ha fallecido a los 28 años de edad, ha informado este domingo la asociación que el mismo creó para concienciar sobre esta dolencia. "Hoy nuestra luz, nuestro guía, se ha apagado. Gracias, Sammy, por habernos hecho partícipes de esta vida maravillosa", reza el comunicado.

Basso falleció esta noche de forma repentina mientras cenaba en un restaurante de Treviso, una ciudad en el norte de Italia, pocos días después de volver de un viaje a China. Nacido en 1995 en Schio, con dos años le diagnosticaron la progeria de Hutchinson-Gilford, una enfermedad genética extremadamente rara que provoca el envejecimiento prematuro y acelerado. No tiene cura y solo afecta a uno de cada 20 millones de personas. En España la sufren dos niños y en todo el mundo hay diagnosticados 179, aunque se estima que la padecen 250.

Buscaba ralentizar el síndrome

Sammy dedicó su vida a la investigación y a la divulgación de su propio síndrome. En este sentido, con 10 años fundó, junto con sus padres, la Asociación Italiana Progeria Sammy Basso, que tiene el objetivo de difundir la enfermedad, buscar a otros afectados por todo el mundo y recaudar fondos para los estudios científicos.

En 2018, se licenció en Ciencias Naturales en la Universidad de Padua con una tesis sobre posibles terapias para ralentizar el desarrollo del síndrome. En este sentido, "los nuevos tratamientos e investigaciones son prometedores para controlar los síntomas y las complicaciones", indica la Clínica Mayo, una de las más reputadas del mundo. Posteriormente, en 2021, Basso se especializó en Biología Molecular en la Universidad de Padua.

Condecorado

El científico alcanzó la notoriedad internacional por sus múltiples apariciones en los medios, siempre sensibilizando sobre la existencia de la enfermedad, y protagonizó un conocido documental de 'National Geographic' sobre un viaje a través de Estados Unidos.

En 2019 tuvo que ser operado por un problema en su arteria aorta y suposo la primera cirugía de este tipo en una paciente con progeria. Poco después fue nombrado caballero de la Orden del Mérito por el presidente de la República italiana, Sergio Mattarella. La ministra para la Discapacidad, Allessandra Locatelli, agradeció a Sammy su "valentía y determinación para hacer conocer al mundo" la progeria con "fuerza y esperanza".

La enfermedad se manifiesta a los meses de nacer

"Los niños con progeria suelen parecer sanos cuando nacen. Durante el primer año de vida, empiezan a aparecer síntomas como el crecimiento lento, la pérdida de tejido adiposo y la caída del pelo", precisa la Clínica Mayo.

"Las personas con esta afección casi siempre solo viven hasta los años de la adolescencia. La esperanza de vida es de 14 o 15 años. Sin embargo, algunas personas pueden vivir hasta poco más de los 20 años. La causa de muerte muy a menudo está relacionada con el corazón o un accidente cerebrovascular", concreta MedlinePlus, la web de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos.