El estigma de sufrir una dolencia incomprendida

Existen patologías que los pacientes sufren por partida doble, porque no solo han de soportar su propia afección, sino que también deben aguantar el rechazo que habitualmente muestra la sociedad ante su problemática

Cartel de la campaña #Aligera su mochila.

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Hay patologías que no vienen solas, porque suelen acompañarse de vergüenza, rechazo social, miedo, falta de autoestima y, al final del camino y en no pocas ocasiones, de aislamiento y depresión. Una de esas afecciones es la incontinencia, una gran desconocida para la mayoría, pero que afecta a muchas más personas de las que podrían imaginarse.

27 y 46 millones de afectados

Según las estudios epidemiológicos, en Europa existen actualmente 27 millones de personas con problemas de incontinencia fecal y hasta 46 millones con trastornos de incontinencia urinaria. Y, a pesar de que ambas patologías presentan hoy día tratamientos eficaces, la inmensa mayoría de pacientes sufren en solitario su dolencia, dejando incluso de acudir al médico por vergüenza o escondiéndola a los demás para no tener que soportar la estigmatización social.

Campaña de concienciación

La incontinencia lleva asociada una fuerte carga emocional que pone en riesgo la salud mental de los afectados. Con el objetivo de desestigmatizar esta patología y promover la visita al especialista, Medtronic ha puesto en marcha la campaña ‘Aligera su mochila’, que trata de visibilizar y normalizar esta enfermedad para mejorar la calidad de vida de los afectados.

La campaña recoge el testigo de la iniciativa anterior, ‘La Mochila Más Pesada’, que se puso en marcha en 2023, y vuelve a unir las fuerzas de Medtronic y de la Asociación de Pacientes con Incontinencia (ASIA) para combatir esta problemática, que puede afectar a cualquiera.

Un relato en primera persona

“Padezco incontinencia fecal hace 25 años, y urinaria hace 8, a raíz del nacimiento de mi último hijo, un parto difícil que requirió del uso de fórceps y que me dejó lesiones graves en los dos esfínteres. Mi vida cambió por completo; cuando tienes escapes en cualquier sitio y hora, aunque lleves pañales, has de ir luego a cambiarte, lavarte y volver. Resulta muy difícil, invalidante, y eso hace que te aísles socialmente”. El relato proviene de Ángels Roca, presidenta de ASIA, y sirve como ejemplo de la situación que sufren muchos de los pacientes aquejados de incontinencia.

“Cuando tienes pérdidas tu autoestima disminuye; eso te crea angustia, y muchas veces depresión, y termina tocando todas las esferas de tu vida, desde la laboral hasta la social y familiar”. Yo tardé 10 años en encontrar la solución, que fue la neuromodulación de raíces sacras, y, ahora, por fin, puedo volver a hacer vida normal”, abunda Ángels.

La presidenta de ASIA aboga también por superar la vergüenza y acudir al especialista: “Los pacientes tenemos que ir al médico a explicar el problema. La empatía es muy importante, hablamos de un problema muy íntimo y vergonzoso, que ya solo el exponerlo es difícil. Si tienes alguien al lado que te comprende, te ayuda a abrirte y a explicar todo lo que te pasa, es un gran consuelo”.

La visión de la Medicina

“Para prevenir la incontinencia, es importante mantener una vida activa, alimentarse correctamente y valorar la necesidad de rehabilitación del suelo pélvico en el pre y post parto, porque la principal causa o etiología de incontinencia es la lesión obstétrica”. Con estas recomendaciones y explicaciones, la doctora Sara Tavares, coloproctóloga del Hospital Clinic de Barcelona, ofrece algunas de las claves para tratar de minimizar su aparición.

Sara coincide con Ángels en el componente de salud mental que lleva asociada la dolencia. “Los pacientes con incontinencia tienen una importante afectación psicológica. El miedo constante, la imposibilidad de salir de casa y hacer una vida normal, son al final dos lados de la misma moneda que se alimentan. Es necesario abordar no solo el problema orgánico, sino también el problema psicológico que genera y lo perpetua”.

La doctora Tavares concluye con las perspectivas de futuro: “Creo que el principal avance que podemos esperar para los próximos años es la banalización de la enfermedad. Hemos avanzado mucho en los tratamientos y hoy tenemos disponible tecnología que antes no existía. Ahora hay que ahondar en el trabajo de información y difusión. El conocimiento de la enfermedad por el público y por los médicos es la mejor manera de facilitar la comunicación y disminuir la dificultad de exponer el tema”.