Sanidad pública
La Fundación Amancio Ortega destina 60 millones de euros para un centro de enfermedades raras del Hospital Sant Joan de Déu
El 80% de los síntomas de estas patologías, que afectan a tres millones de personas en España, aparecen en edad pediátrica
El Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) construye un centro pediátrico para investigar enfermedades raras
La presidenta de la Fundación Amancio Ortega, Flora Pérez, y el director gerente del hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo, en la firma del convenio. / ACN
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La Fundación Amancio Ortega destinará 60 millones de euros a la construcción y el equipamiento del nuevo centro Únicas SJD, especializado en enfermedades raras pediátricas, del Hospital Sant Joan de Déu, que está previsto que entre en funcionamiento a principios de 2026.
El nuevo edificio, con una superficie de 14.000 metros cuadrados y situado en unos terrenos cercanos al hospital, en Esplugues de Llobregat (Barcelona), estará formado por seis plantas y distintas plataformas para impulsar estudios de genómica, metabolómica y radiómica.
El nuevo centro busca impulsar los diagnósticos ágiles y personalizados y aplicar nuevas terapias
Asimismo, también trabajará para ofrecer terapias genéricas y celulares o la neuromodulación y estimulación cerebral profunda para mejorar el conocimiento de las enfermedades minoritarias, que afectan a tres millones de personas en España y en el 80% de los casos los primeros síntomas aparecen en la edad pediátrica.
Con este convenio, ambas partes pretenden incentivar el diagnóstico personalizado y la aplicación de nuevas terapias para los pacientes pediátricos afectados de este centro.
En Sant Joan de Déu, un 30% de los pacientes provienen de fuera de Catalunya
En la firma del acuerdo, celebrada este miércoles en el auditorio del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, han participado la presidenta de la Fundación Amancio Ortega, Flora Pérez, y el director gerente del hospital, Manel del Castillo.
Según del Castillo, "esta donación conlleva una gran responsabilidad" para el hospital porque busca "dar respuesta a enfermedades minoritarias, que son muy complejas y en la mitad de los casos no se llega a encontrar un diagnóstico claro". "Estamos convencidos de que (la donación) va a suponer un antes y un después por la dedicación y el compromiso que tenéis con estas familias", ha dicho, por su parte, Flora Pérez.
Compartir conocimientos
Los pacientes españoles con enfermedades minoritarias pasan una media de cerca de cuatro años hasta conseguir un diagnóstico específico y muchos requieren desplazarse de sus comunidades autónomas.
En este sentido, el centro Únicas SJD permitirá a los menores afectados por estas patologías tener un diagnóstico más rápido y terapias personalizadas al formar parte de una red compuesta por 30 hospitales de toda España que fomentará el intercambio de información para beneficiar a pacientes de todo el país.
"Muchas familias deben desplazarse permanentemente porque encuentran un profesional que conoce esa enfermedad determinada", ha relatado Joan Comella, director de Investigación, Innovación y Docencia del hospital, quien ha detallado que, en Sant Joan de Déu, un 30% de estos pacientes provienen de fuera de Catalunya.
El experto ha aseverado que, en España, algunos de estos pacientes "reciben diagnósticos erróneos en medio de esta peregrinación y el 50 % de ellos siguen sin estar diagnosticados".
Es por ello que se va a promover la colaboración entre los distintos centros y profesionales de distintas especialidades implicados en Únicas SJD.EFE
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