Échale un vistazo al autismo

La neurodiversidad, una riqueza que necesita ayuda para desarrollarse

Un niño mira por una ventana. / 123RF

La película 'Rain Man' (1985) fue de las primeras en hablar sobre el autismo, sacarlo del ostracismo y presentarlo ante los ojos del gran público. Sin duda fue un gran paso adelante pero tuvo el desacierto de profundizar en ciertos mitos que sin ser falsos daban una visión parcial del tema. A 'Rain Man' le siguieron otras series de televisión como 'The Good Doctor' o incluso 'The Big Bang Theory' en los que nuevamente se nos muestra una visión excesivamente cinematográfica que no ha mejorado el conocimiento sobre la cuestión. A los expertos en autismo les gusta incidir en la idea de que cuando conoces a alguien con autismo efectivamente solo conoces eso, a UNA persona autista. Es imposible hablar de un autista típico porque cada caso presenta una sintomatología diferente y requiere de una intervención específica.

A esa dificultad se añade el hecho de que no hay tampoco unanimidad entre los especialistas respecto a la terminología utilizada en el autismo. Se suele aceptar el criterio establecido por el manual DSM-5 de la Asociación de Pediatría de América (APA) en cuya última versión se incorpora la idea de Trastorno del Espectro Autista (TEA) para reflejar la amplitud de la cuestión y la diversidad de perfiles. El DSM-5 sugiere que el autismo debe valorarse en función del grado de apoyo que se necesita yendo del 1, el menos severo, al 3, el más severo. Pero los casos de autismo están en el mismo espectro porque todos los afectados poseen unas conexiones neurológicas atípicas que derivan en una manera diferente de entender y percibir el entorno. Estas conexiones atípicas, y únicas, dificultan la comunicación e interacción social y suelen ir acompañadas de patrones de comportamiento repetitivos y restrictivos.

"Cuando conoces a alguien con autismo sólo conoces eso, a UNA persona autista. Es imposible hablar de un autista típico"

El Dr. Luke Beardon, miembro del Centro de Autismo de la Sheffield Hallam University, establece una línea de análisis más novedosa y considera que el criterio de severidad del “DSM-5” es demasiado simplista ya que el grado de apoyo requerido dependerá del entorno en el que se desarrolle la persona con autismo. Dos casos similares en entornos diversos necesitarán de un grado de apoyo diferente. La clave está, por lo tanto, en el entorno. Beardon también aboga por la supresión de la palabra trastorno por los efectos negativos que esa palabra tiene en la autoestima de muchos adolescentes con autismo. El autismo es una condición que no es problemática en sí. Los datos publicados por la CDC de Estados Unidos nos indican que aproximadamente el 40% de los autistas son no verbales y que el 25% tienen una IQ inferior a 70. Pero el 55% tiene un IQ igual o superior a la media, se escolariza en los mismos centros que los niños no autistas y acceden al mismo mercado laboral.

Trabajar a partir del respeto

Durante muchos años la mayoría de terapias han buscado camuflar los comportamientos autistas y suprimir los patrones estereotipados. Afortunadamente, a día de hoy, excepto en el caso de las autolesiones, está generalizada la idea de que hay que ser respetuoso con la manera de ser del autista. A través del respeto se alcanzan metas mucho más ambiciosas y se consigue de forma inmediata reducir los niveles de ansiedad del afectado. Cuando un autista tiene que concentrarse en evitar las estereotipias deja de poder pensar con normalidad y se dispara su ansiedad. Y es que con frecuencia, el principal problema del autismo no es el autismo en sí, sino la ansiedad que produce adaptarse a un mundo construido exclusivamente por y para mentes neurotípicas (no autistas). Se ha comprobado que pequeñas modificaciones en nuestro entorno, en ese mundo neurotípico, son tremendamente beneficiosas para conseguir que los niños diagnosticados se desarrollen de manera feliz y accedan a una vida adulta completa. Para ello es necesario que comprendamos mejor el autismo, le demos voz, visibilidad y lo incluyamos en nuestro mundo. Aprenem Autisme es una asociación catalana que trabaja en esta línea y ha puesto en marcha la iniciativa 'Dona un cop d’ull a l’autisme' para acercarnos esta realidad, mostrándonos a través de vídeos con casos concretos las fortalezas, las debilidades y las necesidades de las personas con autismo y sus familias.

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El naturalista de la BBC Chris Packham explica en el documental 'Asperger´s and me' su experiencia con el autismo y su diagnóstico al cumplir los 40 años. Y aunque reconoce haber sufrido profundamente durante su adolescencia por sentirse un inadaptado se daba cuenta de que no quería ninguna cura para su autismo, porque era parte de su forma de ser. Su autismo le ha permitido a tener una conexión especial con el mundo animal que ha dado sentido a su vida. Los datos publicados por la red ADDM americana muestran que el diagnóstico del autismo se ha triplicado en los últimos 20 años. Actualmente un caso de cada 44 niños. Y los casos de discapacidad intelectual se han reducido del 50% al 35%. No significa que el autismo pueda ser menos severo, simplemente que hay un mejor diagnóstico, que casos que antes pasaban desapercibidos ahora son localizados y que la detección precoz ayuda y facilita el aprendizaje para extraer el máximo potencial del individuo.

La Dra. Temple Grandin escribe en su libro 'Pensar en imágenes', de Alba editorial, la siguiente reflexión: "En un mundo ideal, el científico debería encontrar un modo de evitar las formas más acusadas de autismo y permitir que sobrevivan las leves. Al fin y al cabo no fueron los individuos realmente sociales quienes inventaron la lanza y la piedra. Seguro que fue un autista que se dedicaba a limar piedras mientras los demás socializaban en torno a una fogata. Es posible que, sin rasgos autistas, siguiéramos viviendo en cuevas". Muchos de los grandes científicos de la historia de la humanidad presentaban esos rasgos: Einstein, Darwin, Newton, Tesla, Turing, Edison o Bill Gates. Grandes artistas como Miguel Ángel, Beethoven o Mozart también se comportaban de manera atípica y si estuvieran vivos probablemente serían diagnosticados. El mundo tiene mucho que aprender del talento autista. La neurodiversidad es una riqueza que no puede ser obviada pero necesita de nuestra ayuda para desarrollar todo su potencial.