Discapacidad y listas de espera: 12 años esperando la libertad

Fue un día memorable. Aquella sensación de poder volar libre, de tocar el cielo con las manos. El día en que Roger descubrió que, a pesar de tener una discapacidad intelectual, podía ir solo a esquiar a La Molina sin depender de que sus padres le pudieran llevar. Cogió el tren, le recogió un asistente en la estación de esquí y pudo bajar por la nieve a toda velocidad. Desde entonces, participa en el equipo español de Special Olympics y ha participado en varias competiciones mundiales. Por eso le cuesta de entender por qué es tan difícil salir de casa de sus padres. "Me siento estancado, que no avanzo", prosigue. En 2009 la Generalitat le reconoció el derecho a acceder a un hogar con apoyo intermitente. Desde entonces, está en lista de espera. En febrero hará 13 años.

Roger tiene un 53% de discapacidad intelectual. Sus padres Teresa y Ramon, lo intuyeron cuando apenas empezaba a andar. "Aún no saben lo que tengo", dice entre risas Roger, pero sí que está claro que está relacionado con el trastorno del espectro autista, sumado a la dislexia. La familia, de Sant Quirze del Vallès, le llevaba a la escuela como al resto de chicos, pero asumiendo que alguna cosa ni iba bien. La secundaria la estudió en una escuela especial, y después de estar tres años estudiando cocina, se puso a trabajar en un restaurante. "Es que nunca he estado sin hacer nada, primero trabajaba en prácticas y después me contrataron fijo, siempre he ido adelante", explica Roger.

En 2014 la familia se mudó a Barcelona, dejando toda una vida en Sant Quirze del Vallès. "Estamos delante a la estación de Sants, que para Roger es importante, y aquí hay muchos más servicios, por ejemplo él va cada día a la piscina, entrena en triatlones, puede ir solo desde casa a esquiar... son cosas que en Sant Quirze eran imposibles", relata el padre. De hecho, en Barcelona, Roger participó en un plan piloto del ayuntamiento hace un par de años, donde podía acceder, de forma piloto, a aquello que la Generalitat debería ofrecerle desde hace décadas. "Por primera vez hacía las cosas por mí mismo y tenía la ayuda que necesitaba, que no tienen por qué ser mis padres", cuenta. "El problema fue que me tuve que ir a vivir muy lejos, en la Zona Franca, no conocía a nadie y con la pandemia, que no podíamos salir... Me sentí muy solo", prosigue. El proyecto ya ha acabado y Roger ha vuelto a casa de sus padres.

La discapacidad le impide, entre cosas, leer y escribir. "Necesito un asistente que me lea los whatsapps, los correos electrónicos, las cartas...", explica. También necesita apoyo para hacer la compra o para gestionar su dinero. "Si de mi depende, a los dos días de cobrar ya me he gastado todo el sueldo, allí necesito ayuda", explica. Estas son las cosas que debería hacer con un asistente, una función que hoy por hoy desempeñan sus padres. "Es complicado, es como si aún fuera un adolescente, como si no pudiera crecer como el resto", dice Roger con media sonrisa. Él ha visto cómo sus amigos o sus hermanos han salido de casa de sus padres, se han independizado, y se niega a pensar que él no puede dar ese paso.

El miedo a la vejez de los padres

El factor clave es la aportación que debe hacer la Generalitat a través de la ley de la dependencia. "Nosotros no nos lo podemos permitir, es carísimo hacerlo por lo privado", incide el padre, Ramon, que teme que a medida que pasen los años, ellos tengan menos fuerza para poder acompañar a Roger. "Siempre hemos tratado de adelantarnos, de incitarle a que hiciera pasos, pero con este tema de la vivienda, del acceso al hogar residencial, es imposible", explica. "Si nos morimos o si a nosotros nos pasa algo tenemos clarísimo que a él lo mandarían a una residencia en un plis plás. ¿Pero dónde? ¿Será un buen sitio para él? ¿Podrá hacer su vida de forma lo más autónoma posible? Para nosotros es importante que ahora pueda tener acceso para poder acompañarle y saber si es lo mejor para él", insiste.

Desgraciadamente, el de Roger no es el único caso. Según la federación Dincat, que agrupa entidades que atienden y representan a personas con discapacidad intelectual, hay 3.500 personas esperando una residencia, hogar-residencia o asistencia en el hogar. Además, dicen desde la entidad, más de mil también esperan entrar en centros de día o servicios diurnos. La Generalitat corrobora parcialmente los datos. Asume que hay 2.305 personas con discapacidad intelectual esperando para un hogar residencial y 1.075 para una residencia asistida, pero afirma que no se pueden sumar estas cifras porque, según la Conselleria de Drets Socials, hay personas que están apuntadas en las dos listas. Lo que sí es evidente es que los datos de personas con discapacidad física en la misma situación son mucho menores: 56 y 339 personas en listas de espera para ambos servicios. "Parece que no existamos", se queja Roger. "Pero yo tengo derecho a sentirme libre como el día de La Molina".

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