La odisea para ir al cole de Lluc, un niño con miopatía miotubular

A Lluc le encanta aprender, que le cuenten cosas, escuchar. Es un niño curioso, como suelen ser los chavales de su edad. Le habría encantado empezar el cole desde el primer día pero no pudo ser. Y parece mentira, porque la lógica invita a pensar que precisamente Lluc debería ser el primero en ser atendido por el sistema público de educación. Nació hace ocho años con una miopatía miotubular, y eso significa que pasa buena parte del día en una cama, con asistencia mecánica para respirar, sin poder hablar, sin poder girarse sobre sí mismo, con una dependencia absoluta. Y, afortunadamente, con unos padres, Glòria y Àlex, que apartaron de un manotazo todo lo demás para dedicarse a su hijo. Finalmente pudo empezar las clases el 28 de septiembre, dos semanas después del resto. Dos horas al día de lunes a jueves con una maestra; algunas veces en casa y otras por videoconferencia. Fue un buen día para Lluc. Pero todo es demasiado complicado.

Àlex Roca, el padre, sonríe a menudo durante la hora de conversación. No es que su propio relato le haga gracia, ni mucho menos. Pero la coraza es tan robusta, la experiencia tan intensa y tan dura, que no puede evitar retales de sorna cuando repasa estos años de una bofetada tras otra, pero también de una alegría tras otra. “Hemos atravesado un largo proceso para poder hablar de esto abiertamente”. En la parte mala está todo lo asociado a esta cruda enfermedad que afecta a los músculos pero no al intelecto de Lluc. Nada de vacaciones, siempre uno de los dos en casa, entradas y salidas constantes del hospital, miedo y muchas dudas ante el covid al no poder vacunarle. Y siempre pendientes de las máquinas asidas a su pequeño. “Tenemos una situación muy complicada y creo que no es justo que desde la Administración se nos dificulten más las cosas. La enfermedad de nuestro hijo es lo único que debería ocuparnos, el resto debería fluir, y no es así”.

Antes de la pandemia, Lluc solía ir un día a la semana, a veces dos, a una escuela de educación especial; adaptada a sus necesidades, con logopeda y fisioterapeuta, en una clase con pocos alumnos. Llegó el covid y tuvo que recluirse en casa. En el último año ha salido más bien poco, porque no está en las franjas de edad para recibir la vacuna. Sí lo están Àlex y Glòria, que tuvieron que mover cielo y tierra para que les avanzaran el pinchazo. “Nos decían que teníamos que esperar nuestro turno, pero finalmente conseguimos que se reconociera la figura del cuidador y nos vacunaron antes”. Aquello fue otro dolor de cabeza inesperado, una situación, como tantas otras, en las que ellos parecían ser los únicos que veían la luna mientras el resto se distraía con el dedo. 

Comparaciones odiosas

Saben que tienen al servicio de paliativos de Vall d’Hebron para cualquier consulta. También los profesionales de su CAP más cercano conocen su situación y se desplazarán cuando sea necesario. Pero son situaciones que derivan de una emergencia. En el día a día, las 24 horas, son los padres los que se encargan de todo. La ley de dependencia les granjeó un apoyo económico, pero lamentan que, a diferencia de otros países, no tengan ayuda de una enfermera intensivista y domiciliaria. “En Estados Unidos, Alemania o Reino Unido, las familias que están en nuestra misma situación tienen asistencia mañana, tarde y noche. Otros países como Italia, Argentina, Chile o Polonia ofrecen unas horas a la semana. Aquí no hay nada”. Àlex se vio con diputados de los grupos del Parlament y todos se pusieron de su lado. Salieron de la Ciutadella con una palmadita en la espalda. “No han hecho nada, y la pandemia ha terminado de agotarnos”, se lamenta. "Quizás deberían pasar un día en casa para darse cuenta de verdad de cuál es nuestra situación". Ahí queda la invitación.

"En otros países, familias como la nuestra tienen asistencia todo el día. Aquí no tenemos casi nada"

Han tenido que aprender a base de golpes, a base de ver cómo Lluc se atragantaba con su propia secreción, cómo se iba quedando de color azul hasta que lograban desatascar su vía respiratoria. Por eso duermen con él y sus máquinas, todos en la misma habitación. Sin ir al cine, cenar fuera, una escapada de fin de semana, dormir ocho horas seguidas. “Nos encantaba viajar, pero no lo echamos de menos, nuestras prioridades han cambiado completamente”. En su carta a los reyes piden primero una “enfermera que durante unas horas, no hace falta que sea todo el día, venga a casa para controlar las máquinas de Lluc", para que puedan tener un respiro. "No necesariamente para salir de casa -prosigue el padre-, pero sí para poder hacer otras cosas durante un rato. Sería fantástico”. ¿Y la segunda cosa que más les gustaría? “No tener que luchar tanto para conseguirlo todo”.

Àlex y Glòria realizaron los trámites de la profe de Lluc a principios de septiembre. Al parecer, la petición quedó encallada en la ‘conselleria’ hasta que finalmente pudieron acceder al servicio de ocho horas semanales. “¿Por qué mi hijo tiene que empezar dos semanas más tardes que el resto?”, se pregunta el padre. Eleva la queja a muchos otros aspectos que tienen que ver con la cosa pública. Como la pensión de madre cuidadora de la que no tenían conocimiento”. "Descubrir todas las prestaciones a las que tenemos derecho es tremendamente complicado. Todo es muy opaco, y hay muchos momentos en los que estás desorientado y ves que no hay protocolos ni colaboración por parte de la Administración”. Este no es solo un tema de educación inclusiva. Es una "cuestión de dignidad". Ese es el derecho, la condición, la sensación que echan de menos. El saber que cuentas para alguien. “Estamos en la cola de todo”, concluye Àlex. 

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