Duelo perinatal: una realidad invisibilizada que busca el reconocimiento social

La muerte de un hijo es algo que no puede describirse con palabras. El Observatorio de palabras de la RAE ya incluye en su listado el término huérfilo. Esta palabra, que aún no goza de reconocimiento oficial por la máxima institución de la lengua española, hace referencia a la persona que ha perdido a su hijo. Pero por mucho que las palabras busquen un significado, la muerte de un hijo siempre será un proceso difícil, que aún se complica más cuando este fallece durante la gestación o en sus primeros días de vida.

Maite Montllaó y Xavier Vallès vivieron esta experiencia hace 8 años. Su primer hijo, Joan, nació prematuro a las 28 semanas y con un retraso en su desarrollo de 4 semanas. Todo parecía normal hasta que en una ecografía, y por sorpresa, descubrieron que la placenta ya no alimentaba al niño. Tras una intervención de urgencia, Joan nació con 700 gramos y con pronóstico reservado. Los siguientes cuatro meses los pasó en el hospital Joan XXIII, donde nació, y tras complicaciones como enterocolitis necrotizantes, algunas sepsis, un shock anafiláctico, entre otras, murió. Fue en ese momento, cuando Maite y Xavier comenzaron un proceso complejo como es el duelo ocasionado por la muerte de un hijo.

Según los últimos datos del INE, la tasa de mortalidad perinatal fue de 4,05 bebés por cada mil nacidos en 2020 y la mayoría de estas muertes se produjeron en la fase fetal tardía – a partir de la semana 28 de embarazo - con 2,81 muertes por cada mil nacidos. Las muertes perinatales, aquellas que se producen entre la semana 22 del embarazo y pocas semanas después del nacimiento, son una situación aún invisibilizada y que se enfrenta a los tabús de la sociedad. Todo ello genera que muchos padres se enfrenten a la falta de empatía y la incomprensión, cosa que dificulta un proceso de duelo muy singular.

"El duelo perinatal tiene tres características que lo hacen especial: es un duelo negado para el que no hay un ritual y que muchas personas llevan de forma íntima, es complejo porqué estás preparándote para recibir vida y llega la muerte, y es desautorizado socialmente porqué carece de reconocimiento", apunta Sílvia López Urrutia, psicóloga que participó en el webinar "La pérdida perinatal. ¿Un duelo todavía invisible?", organizado por Tu apoyo en red con la colaboración de Fundación Mémora.

El dolor no conoce de tiempo

Para Noelia Sánchez, trabajadora social y madre que pasó por el mismo trance tras la muerte de su hija Cora durante la semana 31 de embarazo, el dolor por la muerte de un hijo no se puede medir en función del tiempo que se ha pasado junto a él. “La medida que se debe tener en cuenta es el amor, el deseo que se ha puesto en esa maternidad. Si olvidáramos a un hijo vivo sería una negligencia grave pero, en cambio, la sociedad nos condena a olvidar a los hijos que mueren antes de nacer o a los pocos días”, apunta la trabajadora social.

El problema es, según la experta, que la sociedad desautoriza el proceso de duelo de la familia porque no lo entiende. No existen recuerdos físicos o hay muy pocos y, en muchos casos, los bebés no llegan a conocer a nadie más. “Algo que duele mucho es que los demás ninguneen ese dolor. No hay diferencia entre una mamá y otra”, asegura Sánchez, que participó en la charla “Duelo Gestacional: una realidad invisibilizada” organizada por Fundación Mémora a través de las Aulas Mémora.

Coinciden con ella Maite y Xavier. "Nadie está preparado para que su hijo le deje tan pronto. Si superar el duelo significa que vuelves a ser feliz, la respuesta es sí; todos volvemos a ser felices. Pero su ausencia siempre estará presente y necesitamos tiempo", explica ella. Por su parte, Xavier añade que "la superación no obvia que lo recuerde y que no borre su ausencia. Hay que transitar por el duelo y se necesita empatía y mucho respeto".

¿Cómo afrontar el duelo gestacional o neonatal?

El primer paso para afrontar una muerte gestacional o neonatal es poder vivir el duelo. Se trata de un proceso en el que muchas mujeres sienten que su futuro se desvanece y genera un vacío enorme en el que es esencial el apoyo de la familia y las personas más próximas, además del apoyo profesional. “Tener hijos es para siempre. Cuando se toma la decisión, se planifica el futuro en base a ello. Se debe tener tiempo para el dolor, para poder transitar y poder sentir en libertad”, explica Sánchez.

López Urrutia considera que las fases del duelo se pueden dividir en seis, que no necesariamente siguen un orden: el estado de Shock, la negación, la ira, la negociación, la tristeza y la aceptación. "Es un duelo que puede convertirse en una montaña rusa y en el que las emociones son dinámicas y no tienen porque seguir un orden ni tener una limitación temporal", apunta la experta.

Un error que en muchas ocasiones se comete desde el entorno más próximo es el de intentar minimizar la situación e intentar que la persona retome su vida por completo. En ese momento se pueden escuchar frases como “eres joven” o “podrás tener más hijos”, que más que suponer un alivio, pueden generar más dolor. “Se trata de conductas que en muchas ocasiones intentan protegernos, pero no es así”, asegura la Sánchez. Por su lado, López Urrutia destaca que es importante "dar tiempo para que los padres se puedan empoderar y que decidan cómo gestionarlo". "Determinadas frases se pueden quedar grabadas y generar pequeños traumas. Hay que tener mucho cuidado", explica la experta.

El papel de la familia y el entorno es, según Sánchez, escuchar a los padres y permitir que el duelo siga su curso. “Es un trance que es fundamental pasar en compañía, pero ésta tiene que aportar paciencia, empatía y capacidad para escuchar la necesidades que se puedan tener”, apunta la trabajadora social. Además, es fundamental reconocer al bebé como parte de la familia y permitir hablar abiertamente sobre el bebé o sobre el parto.

Duelo sin diferencias

Una figura importante en este proceso es la del padre, muchas veces olvidado del proceso. "La paternidad queda muchas veces en un segundo plano por decisión del propio padre y, por otra, porqué aún no sigue estando asociado tanto a la crianza. Otro factor es el cómo vivimos las emociones. Quizás no lloremos por el papel que nos asigna la masculinidad, pero no significa que nos duela menos", asegura Xavier. En su caso se encontró con una situación que lo ejemplifica: "Cuando Joan estaba en la UCI me preguntaban cómo estaba él y cómo estaba la madre, pero no por mí".

Este tipo de muertes pueden suponer un doble duelo para los padres: la muerte de su hijo y ver el dolor que sufre su pareja. “El dolor no es desigual. Los dos están sufriendo igual, pero quizás tiene otra forma de expresarlo. Algunos estudios muestran que mientras la mujer necesita recluirse en su burbuja, el hombre necesita salir. Pero la doble preocupación puede ser una carga incluso mayor”, explica la psicóloga. 

Las muertes perinatales en la sanidad

Actualmente no existe ningún protocolo común en el Estado Español que trate este tipo de muertes y que sirva para encauzar el proceso de duelo. Aún así, muchos hospitales cuentan con uno propio que, entre otras medidas, permiten a los padres, y en muchos casos a familiares y amigos, conocer al bebé y pasar un rato con él. Pero aún así, en España sigue faltando más apoyo a las familias. Por ejemplo, la actual legislación tan solo permite solicitar un permiso por duelo gestacional si el bebé tiene 180 días de gestación, dejando fuera a madres y padres que pierden al bebé con menos tiempo.

López Urrutia destaca que, a pesar de existir una evolución, "sigue habiendo mucho camino por recorrer". "Sería buenísimo contar con una ley general que trate estas cuestiones y que se desarrollasen equipos de salud mental perinatal para hacer un seguimiento en todo el proceso. Actualmente hay hospitales como el Vall d'Hebron que ya lo hacen", asegura la experta.

Maite y Xavier pudieron acompañar a su hijo hasta el último momento, pero lamentan que faltó acompañamiento psicológico especializado. “Que la familia o los amigos puedan ver a ese bebé es algo muy importante, puesto que no pueden llegar a negar nunca su existencia”, asegura Sánchez, a quien le permitieron pasar tiempo con su hijo y que sus personas cercanas pudieran verlo.