Enfermedades raras

El grito contra la ELA de Jaime Lafita hace cumbre en Bruselas

  • Arropado por la asociación DalecandELA, ha recorrido 190 millas a vela y 900 kilómetros en bici hasta llegar a la capital europea para dar visibilidad a la enfermedad neurodegenerativa y pedir más inversión

  • Lafita entregará un manifiesto este miércoles al presidente del Parlamento Europeo, David Sassoli

Miembros de la asociación DaleCandELA de Getxo en su llegada a Bruselas.

Miembros de la asociación DaleCandELA de Getxo en su llegada a Bruselas. / Silvia Martinez

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Silvia Martinez
Silvia Martinez

Periodista

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Incombustible, con una vitalidad inagotable y contagiosa y todas las ganas del mundo de seguir luchando contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que le diagnosticaron hace cinco años. Así definen algunos de sus amigos y familiares a Jaime Lafita que este lunes ha terminado el “Desafío BrusELAs” contra la ELA a las puertas del Parlamento Europeo, en un nuevo “grito” para dar visibilidad y concienciar a las instituciones europeas de la necesidad de dar un “apoyo firme” y aumentar la inversión a la investigación de una enfermedad que a día de hoy no tiene cura.

“No se qué decir. Estoy sin palabras. He pedaleado hasta la extenuación por todos los enfermos de ELA para que se solucione de una vez y no haya ninguno más. Esta enfermedad nos necesita” y “con vuestra ayuda todo es más fácil”, ha dicho un emocionado Lafita, diagnosticado de ELA en 2016, durante un breve acto con familiares, amigos y representantes de las instituciones europeas en la explanada de la Eurocámara, donde el miércoles entregará un manifiesto al presidente David Sassoli.

Se trata del cuatro “grito” suscrito por una veintena de asociaciones de afectados, entre las que se encuentran DalecandELA, Dar Dar y Saca la Lengua a la ELA, que ya han hecho cumbre en la Antártida, el Teide y el Naranco de Bulnes y que culminarán en otoño con un “quinto grito” desde la cumbre nepalí de Ama Dablam. La expedición de Lafita partió el pasado 11 de junio desde el marítimo de Getxo para recorrer en velero las 190 millas que separan su localidad del puerto francés de La Rochelle.

Día Internacional de la ELA

Desde ahí, ocho etapas y casi 900 kilómetros en bicicleta –a razón de unos 110 kilómetros por día- que han concluido este lunes, Día Internacional de la ELA, con la lectura del manifiesto. En su pelotón, amigos, voluntarios y familiares que han sumado su grito contra la enfermedad. “Siempre ha sido un héroe y el puto amo solo que la gente no lo sabía. Desgraciadamente tiene que ser en estas circunstancias, pero al menos está luchando por todos los enfermos de ELA y está dejando el listón muy alto y dando mucha guerra para que se encuentre una solución”, explica su hijo Alvaro que trabaja en Senegal y consiguió llegar el domingo para acompañar a su padre en la etapa final.

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Junto a Lafita, también han estado en la línea de meta su mujer Lourdes, su hija Teresa y su hijo Diego que se embarcó el pasado 11 de junio y ha sido uno de los tres – en un pelotón de una decena de personas- que se han turnado en el tándem para acompañar a su padre hasta Bruselas. “Todos esos momentos duros de calorazo y de decir no puedo con una cuesta más han merecido la pena”, valora convencido de que convivir con la ELA es como un deporte de resistencia en el que cuánto más avanzas más difícil es. “Es muy importante tener retos a corto plazo porque desgraciadamente la enfermedad tiene una esperanza de vida muy corta”, explica sobre la forma den la que encaran la enfermedad.

“Tenemos que conseguir mantener la intensidad de ruido, buscar la visibilidad que le queremos dar y Jaime ya le está dando vueltas. El no va a parar. Gente como Pablo Olmos, Miguel Angel de Saca la Lengua a la ELA. Son personas que no se rinden, que tienen esa determinación. Eso va a hacer que sigamos todos montando el lío, metiendo ruido para no cejar en ese empeño”, explica Fernando, cuñado de Jaime, y parte del pelotón arropado por amigos, miembros de algunas asociaciones y eurodiputados -desde Eider Gardiazabal (PSOE) hasta Izaskun Bilbao (PNV), Maite Pagazaurtundua (C’s) o Rosa Estarás (PP) entre otros- a quienes se ha sumado la directora general de Sanidad de la Comisión Europea, Sandra Gallina. “Tuve una persona en mi familia (con ELA) y es muy duro”, ha reconocido una emocionada Gallina que ha prometido que el Ejecutivo comunitario no se olvida de enfermedades raras como esta.