Mar Martínez: “La discapacidad infantil debe ser escuchada”

Mar Martínez es enfermera pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu y también de Nexe Fundació, entidad que desde hace 40 años trabaja para que los niños y niñas con graves discapacidades tengan la atención y el apoyo necesario para disfrutar de los derechos de la infancia. Nexe Fundació, que cuenta con el apoyo de Fundación 'la Caixa', tiene un jardín de infancia y centros especializados que impulsan proyectos innovadores y pioneros.

-Mucho habrá cambiado la atención a los niños con graves discapacidades en esos 40 años. ¿También ha cambiado la mirada social? 

-Quisiera pensar que sí, pero tenemos referencias de las familias que nos dicen que sigue siendo una mirada sesgada, parcial. Seguimos siendo invisibles. Aún estamos en tiempos de reivindicación, de defender que el niño con graves discapacidades necesita una atención completa y diaria, actividades, ocio adaptado, personal formado y proyectos innovadores. Afortunadamente, la mirada ya no se focaliza solo en la salud, sino que es más global, especializada y adaptada a cada niño. Pero no se ha avanzado lo suficiente. Por ejemplo, estamos trabajando para que en los parques infantiles haya columpios adaptados. Porque estos niños tienen que recibir todas las atenciones y disfrutarlas como los niños que son y que la familia las pueda disfrutar como familia. 

-¿Qué papel juega la innovación?

-Nexe Fundació siempre ha tenido una mirada I+D. La atención directa y diaria permite esa innovación. Por ejemplo, hemos sido pioneros en el ocio adaptado, organizando colonias para niños con graves discapacidades, en la atención a las familias, en productos de apoyo de bajo coste y también en atención desde el nacimiento. Trabajamos con los hospitales para que las familias no se sientan solas. Además, con la Maternitat tenemos un proyecto para asesorar a sus profesionales.

-Hace un año por estas fechas estábamos confinados. Debió ser muy duro para estos niños y sus familias.

-Lo fue. Para estos niños el confinamiento estricto supuso perder atenciones y cuidados. Nosotros también nos tuvimos que reinventar para poder estar al lado de las familias, aunque fuera de forma telemática. Hicimos incluso el ritual del ‘buenos días’, el que se hace cada día cuando llegan a la escuela, con la dificultad que tiene llegar a esos niños a través de una pantalla de ordenador. Las familias lo vivieron con mucha angustia. Y para nuestro colectivo, que ya es invisible, fue más invisibilidad.

-En caso de otro confinamiento ¿qué pediría?

-Que se nos consulte, que se nos dé la oportunidad de participar en la toma de decisiones, porque tenemos ideas. Una es haber tenido Epis para trabajar con los niños y con cita previa, como ya pudimos hacer a partir de mayo. Los niños, como conocen nuestras voces, se adaptaron muy bien pese a ir con los equipos de protección y las mascarillas, porque necesitaban normalidad, necesitaban ir a su cole, aunque solo fuera una hora. El colectivo de la discapacidad infantil tiene voz y voto, tiene derecho a ser escuchado.

-Usted es una firme defensora del papel de la enfermera escolar ¿por qué?

-Debemos mirar la salud en su globalidad y atenderla desde el principio. Y el mejor lugar para hacerlo es la escuela. En ese sentido, reivindico la figura de la enfermera escolar, tanto en la ordinaria como en la especial. Su tarea debe ir más allá de hacer una cura, dar una medicación o atender una crisis; debe tener un papel fundamental en el centro con el propósito de prevenir, promover y mantener la salud de los niños y jóvenes. Llevo 21 años luchando en ese campo, porque no actuar a la larga tendrá consecuencias. 

-¿Con la pandemia ha cambiado algo?

-Se ha abierto una visión nueva, porque en estos tiempos la escuela ha necesitado la figura de la enfermera. Para el próximo curso esta figura se debería mantener. Sin salud no hay inclusión. Veremos.