LAS OTRAS BARRERAS

"Tenías que haber avisado de que ibas en silla de ruedas"

  • Las personas con discapacidad física aguantan barreras invisibles -malas caras, cosificación o infantilización- que condicionan su día a día

  • El proyecto Participa del Institut Guttmann busca a mil voluntarios para identificar y estudiar esas barreras con el objetivo de incidir en las políticas públicas para dinamitarlas.

La joven voluntaria Jana Arimany, hace unos días.

La joven voluntaria Jana Arimany, hace unos días. / Ricard Cugat

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En octubre de 2017 Jana Arimany tenía 20 años y estaba de viaje con unos amigos, paseando por la montaña, cuando resbaló y una mala caída le provocó una lesión medular que la dejó en una silla de ruedas. Tres años y medio después lo explica con toda la entereza y el convencimiento de la necesidad de trabajar por una sociedad más inclusiva. Una sociedad que en estos años mira con otros ojos y donde todavía quedan muchas barreras físicas, pero también invisibles, por derribar. Y en eso está, tanto desde la asociación Capaç i vàlida, que ella misma fundó y a través de que va a hacer charlas a escuelas para sensibilizar a los más pequeños, como como voluntaria en el proyecto Participa del Institut Guttmann, institución en la que trabaja desde hace tres meses.

Las barreras físicas, las arquitectónicas, son todavía un problema importante -quedan muchísimos espacios públicos sin adaptar-, pero de ellas se habla algo más (vistos los resultados, no lo suficiente, pero se habla). Pero después hay otras barreras que como no se ven parece que no existan, pero que coartan igual o incluso más las vidas de las personas con alguna discapacidad física. Barreras en forma de comentarios como "nos tenías que haber avisado de que ibas en silla de ruedas" al entrar a cenar a un restaurante, o que el camarero haga notar al comensal que para que él pueda salir a la terraza va a tener que mover algunas mesas o incluso quitar alguna silla. Que le haga sentir que le están haciendo un favor, lo que genera un malestar y un sentimiento de culpa que en algunos casos puede llevar a la persona a preferir no salir a cenar fuera. No participar de una vida pública que le es hostil.

Sentimiento de culpa

"Ponemos el ejemplo del restaurante, pero pasa en muchos otros lugares públicos, el hecho de que te hagan ver que para que tú puedas estar allí han tenido que adaptar alguna cosa", continúa la joven.

Otra de esas barreras que Jana tiene identificadísima es cuando va con su pareja -también a un restaurante o a algún otro lugar público- y le preguntan a él dónde se va a sentar a ella. O que le pregunten a su madre cómo está -cómo está Jana, no su madre- estando ella delante. O que -prosigue cogiendo carrerilla- le hablen con ese tonito ridículo al que se le habla a los críos y a los animales. "Te hacen sentir incómoda y tampoco sabes cómo reaccionar para no ser maleducada", añade.

Cosificación

Otra situación muy común e incómoda es encontrarse con que la "ayuden" sin que ella lo haya pedido. "Estar subiendo una cuesta y que un desconocido te coja la silla por detrás y te empiece a empujar. Te incomoda y te sientes muy desprotegida. Vulnerable. No sabes quién es ni dónde te va a llevar y no puedes hacer nada. Lo mejor siempre es preguntar ¿necesitas ayuda?", narra y enlaza con otro asunto que preocupa y enfada a partes iguales a muchas personas con lesión medular: la cosificación. "En ocasiones nos hacen sentir como si la silla pasara por delante de la persona. Frases como 'que las sillas se coloquen aquí', tan habituales, hay a muchas personas a las que les duelen", destaca Arimany, quien no habla solo por ella, sino en boca de muchas personas los que ha hablado.

Sentimiento de carga

Una de las cosas que ella, personalmente, llevó peor, sobre todo al principio, fue el sentimiento de carga. Por ejemplo, cuando sus amigos proponen un plan y ella sabe que allí no podrá ir. Un sentimiento de carga por no querer que ellos cambien de planes por ella. Muy relacionado con ese sentimiento de sentir que te hacen el favor, el “tendrías que haber avisado que venías en silla de ruedas", tan frecuente en teatros, conciertos y restaurantes. "Yo no he avisado, pero vosotros tampoco avisáis de que no estáis adaptados", contraargumenta destacando la falta de información en todas partes. "Esa falta de información sobre las condiciones de accesibilidad en las webs de todo tipo de establecimientos públicos provoca mucha inseguridad. El no saber con qué te vas a encontrar. El otro día mi madre se enfadó mucho porque mirando una web de un ayuntamiento había un listado de restaurantes y al final de todo ponía 'Minusválidos, no'; como si fuera 'Perros, no".

La importancia de las ciencias sociales

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El objetivo del proyecto Participa impulsado por el Insitut Guttmann es encontrar un mínimo de mil voluntarios como Jana para realizar una investigación completa sobre esas barreras que impiden la participación plena en la sociedad de las personas con alguna discapacidad física. "Nosotros sabemos la existencia de esas barreras, pero para encontrar una solución es importante que haya una evidencia científica. Tener datos reales. Por eso pedimos a las personas con alguna discapacidad que es apunten en nuestra web para hacer de voluntarios rellenando un cuestionario compartiendo su experiencia. Con toda la información podremos realizar un estudio completo a partir del cual poder diseñar acciones para revertir estas situaciones", prosigue la joven.Eduardo Llano -presidente de ASPAYM en Asturias- es otro de los voluntarios. Tiene 35 años y va en silla de ruedas desde hace 16, cuando, a los 19 años, se lo llevó por delante un conductor que se saltó un semáforo. Activista por los derechos de las personas con discapacidad desde hace muchos años, Llano recuerda que en el 2007 Europa dio a España 10 años para que "todo lo público" fuera accesible. Ya vamos cuatro años tarde. "La silla no es el problema, la silla es la solución. El problema son las barreras", destaca lo que debería ser obvio pero no lo es antes de recordar que hacer ciudades y pueblos más accesibles beneficia a todo el mundo, no solo a las personas con discapacidad.

"Tras el accidente, la silla no fue la más duro. Lo más duro era que querías ir al baño y no podías entrar; que querías ir a la discoteca y no podías entrar...", señala insistiendo en las barreras arquitectónicas persisten mucho más allá de las edificaciones antiguas. "Se siguen haciendo locales públicos, nuevos, inaccesibles. Sigue habiendo ayuntamientos que no son accesibles, a los que una persona llega en silla de ruedas y tiene que ser atendida en la calle", denuncia.