La vida después de que tu hijo muera con un cáncer: tres madres que hacen terapia juntas

Tres mujeres se sientan en una terraza de Gijón para tomar algo juntas. De lejos, parecen tres amigas que departen despreocupadas sobre cualquier asunto banal. Y efectivamente, son amigas. Pero son mucho más que eso: “somos familia, tenemos un vínculo que no se puede explicar con palabras”. Lo que parece a simple vista un aperitivo más, es en realidad un ejercicio de resistencia para aprender a dar forma a un dolor, para manejar una ausencia que ninguna esperaba sufrir en sus propias carnes. Las une una hermandad invisible con nombres propios: Rubén, Pablo, Alba. Los tres hijos fallecidos de forma prematura con cáncer que cada una llora en privado y recuerda en su pequeño comité de terapia compartida, cada semana desde hace unos meses.

“La familia se cansa de escucharnos, los amigos no saben qué decirnos y los allegados nos rehuyen. Pero entre nosotras es diferente, nos entendemos con una mirada, las tres hablamos el mismo idioma, y hablar de lo que nos pasa nos ayuda, es como echar fuera esa presión”, concluyen. Cuando se levantan y vuelven a su casa, se van con cierto alivio y el recuerdo de sus “niños” cada vez más brillante.

Esta es la historia de tres mujeres que ríen y lloran juntas, convencidas de que “te preparan para luchar durante la enfermedad de tus hijos, pero no te preparan para lo que viene después. Para cuando ellos ya no están”. Y en sus experiencias compartidas han encontrado el mejor de los antídotos, cuando hablar de la muerte de un hijo a tan corta edad es una monstruosidad ante la que muchos huyen sin saber articular una palabra de consuelo.

Ellas son Carmen Toribio, Montserrat Martín y Gemma Molleda. Las dos primeras se conocieron en los largos días de hospital, tratamientos y reveses de una enfermedad, el cáncer, que “no debería matar a un niño, es algo inconcebible”, recalca Montse, madre de Pablo Casáis, fallecido a los tres días de cumplir 18 años. Alba Álvarez murió con 13, y los dos sufrieron un sarcoma, un cáncer de huesos. “Mi hija estaba enamorada de su hijo”, recuerda con una sonrisa Carmen, mientras muestra una foto de la pequeña. Una niña de pelo moreno, radiante en su traje de primera comunión, jugadora de baloncesto en el colegio de El Llano, hasta que un día se desencadenó el caos tras lo que parecía un dolor sin importancia en la rodilla.

Quedar juntas “es lo mejor; a la familia la aburrimos, los amigos a veces nos rehuyen”

“El diagnóstico fue rápido”, relata con entereza Carmen Toribio. La pequeña Alba encadenó una ecografía en Cabueñes con una resonancia y pronto pudieron poner nombre a la pesadilla. “Osteosarcoma osteogénico. Es decir, que el cáncer afectaba al hueso y también al tejido blando”. Entró en estadio 3 de la enfermedad sin metástasis, con buen pronóstico, con un tumor pequeño y cogido a tiempo. Pero “esta enfermedad es tan poco conocida en realidad que resulta imprevisible”, relata la madre. Porque después de quitarle la rodilla y el fémur, de hacerle un injerto de hueso y de remontar y estar “limpia” durante seis meses, con una quimioterapia que cumplió su función y con un tratamiento de inmunoterapia “de 6.000 euros la sesión, y le pusieron 40 sesiones”, en mayo del año pasado se produjo la recaída. “Le detectaron un trombo en el corazón y metástasis en los pulmones. Murió en mis brazos, con mis canciones, tras despedirnos todos de ella, el pasado 6 de junio”.

No se pudo hacer más, y “la sensación que tenemos es que todo fue de diez en su tratamiento, se probó todo y se hizo todo lo que estaba en nuestras manos”. Pero queda un dolor de corazón al pensar que “nadie te prepara para después de la muerte; los psicólogos y los propios médicos no quieren hablar de ello porque entienden que sería asumir una derrota; prefieren centrarse en la lucha contra la enfermedad. Yo sabía que tenía que prepararme para las preguntas, para las respuestas y para el día después, con dos gemelos de corta edad en casa, con todo lo que se venía encima”. Así que Carmen, con fuerza de voluntad a prueba de bombas, leyó en internet, preguntó y se armó para su batalla “como pude”.

Los iguales

Juega en ese duelo un papel fundamental la experiencia de los iguales. Montserrat Martín fue la primera en perder a su hijo y conoció a Carmen en el mismo trance hospitalario en el HUCA. “Pablo, era tan especial... falleció a los tres días de sedarlo, el mismo día que cumplía 18 años”. A su madre se la va la mirada al infinito, se estruja las manos y da rienda suelta a su torrente de rabia.

En los encuentros “lloramos pero también reímos; no todo pueden ser penas”

Un chaval deportista, futbolista, que empieza con un dolor y acaba con un cáncer de huesos. El diagnóstico, “tarde y mal. Fuimos a Trauma de Cabueñes porque pensaban que era tendinitis y así se le trató”. Más tarde, durante unas vacaciones en Salamanca, de nuevo al hospital, y “allí nos dijeron que fuéramos a la fisioterapeuta. Ella fue la nos dijo que tenía un bulto en el fémur. Era el día de los Fuegos de Gijón, le hicieron una radiografía y allí me dieron la noticia más difícil de mi vida”.

Un sarcoma de Ewing en huesos que acabó con su joven vida en año y medio. Primero, la quimio, la operación para quitar rodilla y fémur, un tiempo limpio, recaída y “ya no hubo tratamiento”. La familia lo intentó todo: una derivación a Barcelona que no fue posible porque “el oncólogo no quiso ponerse en contacto con los especialistas de allí”. El mismo oncólogo sobre el que la madre herida vuelca su frustración y dolor tras la pérdida. “Se quedó de baja paternal y se desentendió, ni una llamada, ni un mensaje de aliento, ni un pésame cuando falleció. Mi hijo estaba con morfina para el dolor y no se interesó por él ese tiempo”. Fue la oncóloga suplente la que les habló de intentar un tratamiento de inmunoterapia, pero “a la semana se murió, en diciembre de 2019”. Qué hubiera pasado de intentarlo antes, nadie lo sabe. Pero Montserrat tiene claro que algo ha fallado. Tenían previsto viajar a Barcelona para intentar el tratamiento experimental y “en Urgencias nos dijeron que el desenlace era inminente, el mundo se nos vino abajo”.

En medio de tanto caos, de tanto dolor, Carmen y Montserrat aciertan a atisbar algunos puntos negros. “Faltan medios, hacen falta más derivaciones, protocolos específicos para este tipo de cáncer, y un esfuerzo mayor en investigación para que ningún niño se nos muera... Mientras estuvimos en el HUCA se fueron doce niños por culpa del cáncer. También podrían pensar en poner una casilla en la declaración de la renta para estos fines... algo”. Y entretanto, el agradecimiento infinito a “asociaciones como Galbán, que nos puso en contacto, que cuenta con medios para ayudar a las familias incluso cuando perdemos nuestros trabajos para estar con nuestros hijos enfermos. Y las aulas hospitalarias, los payasos del hospital de día y toda la gente de Enfermería que nos ha apoyado”.

Un proceso fulminante

Fue precisamente a través de Galbán como Gemma Molleda se sumó al grupo de madres coraje. Ella perdió a su hijo, Rubén Perea, 25 años, tras un proceso fulminante. “Ocho meses desde el diagnóstico y se murió. Sin dolor, simplemente se murió”. Joven brillante, becado por las más prestigiosas instituciones, siempre desenvuelto y autosuficiente, “un poco desobediente de crío, pero tan inteligente...”, con el futuro laboral resuelto con un buen trabajo en un despacho de abogados. “Volvió de unas vacaciones en Grecia, salió a correr por Gijón y cuando iba por el Ayuntamiento se le paró el cuerpo. En cuanto lo miró la doctora en Atención Primaria vio algo raro y a Urgencias. Un sarcoma de Ewing, con coágulos en los pulmones. Nunca antes había sentido nada”.

El camino es el ya conocido: quimio, UCI y una pandemia que lastró su última esperanza: una intervención en el Ramón y Cajal. Nunca llegaron a operarlo porque su doctor se puso malo de covid. Por el medio, “salió de la UCI y fue directo a casa sin pasar por planta. Siempre hemos contado con el apoyo de la Fundación María Cristina Masaveu, que lo becó, y que siempre estuvo pendiente de nosotros, poniendo todos los medios a nuestro alcance. Desde casa trabajó y todo, estuvimos en nuestra casa en Llanes y él no pensaba que se iba a morir; Rubenín bromeaba y nos reíamos juntos. Pero empeoró y falleció. Sin dolor, es nuestro único consuelo”, relata Gemma. En el otro lado de la balanza, “la falta de tacto horrible e increíble, con la oncóloga diciéndole que no se podía operar ni de broma, con los médicos dando el diagnóstico delante de Rubén, de una forma inhumana que no podemos desear a nadie”, asegura.

Gemma es quizás la madre que ofrece la cara más fuerte: “La vida sigue, pero entre nosotras nos necesitamos, necesitamos esta terapia”. Galbán las puso en contacto para apoyarse, y ese primer paso se ha convertido en un ritual particular de vinos y cañas, de silencios y lágrimas, y también de risas. “Cuando quedamos hacemos de todo, no todo puede ser llorar”, resume con sencilla filosofía. Saben que tienen que pasar página algún día, pero también que “hablar entre nosotras nos sienta bien, podemos estar recordando siempre lo mismo sin que nadie se moleste, nosotras sabemos de qué va esto. El resto de la gente, no tanto. Se cansan de oírnos, o no saben consolarnos. Entre nosotras es diferente”.

Y después de una caña y una buena charla se despiden y se van, hasta la próxima. El alma un poco más ligera, la pena igual de grande, pero con una pizca más de energía para ir dando pasos al frente. ¿El secreto? “Ellos, nuestros hijos. En realidad siempre están con nosotras, y no querrían vernos hundidas. Son los que nos dan fuerza para seguir”.

Un ramillete de girasoles les recuerda que deben ser resilientes

En la soledad y el aislamiento en que se ven sumidas las familias con hijos diagnosticados de cáncer, Internet y las redes sociales se transforman en una herramienta de consuelo, un modo de conectar con otras historias parecidas en las que apoyarse. De este modo llegó Montserrat Martín hasta la joven zaragozana Izarbe Gil. Gil es una muchacha de 20 años aquejada del mismo tipo cáncer que su hijo, una enfermedad que desgraciadamente que se ceba en los más jóvenes. Izarbe creó el año pasado el hastag “#girasolesparaizarbe”, un movimiento que invita a publicar fotos con girasoles en redes sociales para incentivar la investigación en torno al sarcoma de Ewing. Montse se lo ha tomado al pie de la letra y sigue el blog de la joven diariamente, sumándose con entusiasmo al movimiento de los girasoles. “Son flores que concentran toda su energía en seguir al sol, como una forma de superar las dificultades, de amoldarse a lo que nos viene para seguir adelante. Es una analogía preciosa”, sostiene. Ypor eso, se presenta a la cita con un ramillete de pequeños girasoles, un destello de amarillo luminoso en una mañana gris en Gijón. Como sucede con sus encuentros: un rayo de luz para alumbrarse el camino unas a otras.

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