Las necesidades de la parte "más sagrada del cuerpo"

La cuestión cumbre del vídeodebate sobre los actuales retos de la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE), impulsado por EL PERIÓDICO y Novartis, la formuló Joan López, paciente desde hace 5 años de esta enfermedad que es la primera causa de discapacidad visual -afecta a unas 800.000 personas en España-, hacia el final del encuentro. Tras una hora de diálogo, López interpeló a los médicos participantes: "No sé si lo he entendido bien: ¿entonces esta enfermedad se puede curar?".

"Cogida a tiempo, más del 90% de pacientes mantienen e incluso recuperan parte de visión. Por eso es importante hacer un diagnóstico y tratamiento muy rápidos", respondió el doctor José Juan Escobar, jefe del Servicio de Oftalmología del Hospital Dos de Maig. .Ese "cogida a tiempo" es, según los expertos, la clave médica de la DMAE, y sobre ella, inciden, debe articularse la respuesta del Sistema Nacional de Salud.

En primer lugar, ratificó Albert Ledesma, médico de familia e impulsor de los Planes de Cronicidad de la Generalitat de Catalunya, a través de su abordaje sistemático en el marco de una estrategia nacional sociosanitaria, ámbito del que todavía se ausenta la DMAE.

¿A qué se debe dicha ausencia siendo la primera causa de ceguera legal? "A que ha ido apareciendo y, al no estar presente en todos los ámbitos sanitarios, su abordaje no se ha priorizado", contestó Ledesma, que reivindicó su prevención en la Atención Primaria -donde se atajaría la patología en el grueso de la población, dijo- y equiparó el contexto de la DMAE con el de la diabetes "descontrolada" de la década de los 80.

Y, en segundo lugar, mediante la atención social de la enfermedad, medida que, junto con la estrategia nacional sociosanitaria, considera más prioritarias el informe 'Objetivo DMAE', avalado por la Sociedad Española de Retina y Vítreo y la Sociedad Española de Oftalmología. Así lo subrayó durante sus ponencias Manel Martí, presidente de la Associació de Discapacitats Visuals de Catalunya B1B2B3, que puso el foco sobre la necesidad de crear centros de rehabilitación básica para pacientes con DMAE: "Así como las personas parapléjicas tienen recursos como el Institut Guttmann, las personas con discapacidad visual no tenemos algo así".

"¿Eso es lo que vale la vista de una persona?"

Como es habitual, la pregunta del millón al planificar las citadas acciones es cómo de elevada resultaría la inversión de recursos públicos que requieren. Ledesma, con experiencia de gestión en el ámbito de la Administración, lo dejó claro: "No es un tema de grandes inversiones. El coste adicional vendría por el tratamiento, pero la estrategia en sí debe montarse sobre la estructura que ya funciona".

El otro doctor con presencia en la mesa de debate, Escobar, cuya madre, puntualizó, es paciente de DMAE, fue un poco más allá exponiendo que un tratamiento "perfecto, soberbio" de un paciente de DMAE ronda los 8-10 euros al día. "¿Eso es lo que vale la vista de una persona? ¿Saben cuánto cuesta un invidente al erario público? Multiplíquenlo por diez en términos de cuidados, fracturas de cadera y depresiones", remarcó.

Acerca de ese último aspecto, el anímico, Joan López contó su experiencia personal como afectado por DMAE al resto de los intervinientes. "Como ya han dicho ustedes, mi vida es depresiones, totalmente. Lo que a mí más me ha impactado de todo esto es que a mi propia familia le sea difícil entender la enfermedad: eso es lo que más me está costando asimilar".

La importancia de concienciar y evitar la dependencia

Si algunas necesidades generaron consenso entre los ponentes, ésas fueron las de concienciar a la población sobre la DMAE y evitar que sus afectados caigan en una situación de dependencia, con el correlativo efecto que supone ello en el seno de las familias.

En términos de concienciación y precocidad, el doctor Escobar entonó la autocrítica: "El error es que los oftalmólogos no hemos alzado la voz de forma adecuada y no hemos dicho: '¿Quieren ustedes hacer más con menos? Si llegamos a los pacientes con un diagnóstico precoz, la inversión va a ser muy rentable en términos de salud'", señaló escobar, que vehementemente afirmó que "necesitamos un 'se acabó', un 'hasta aquí hemos llegado' a la Administración".

"Es necesaria una formación integral de toda la ciudadanía en cuanto a prevención de las enfermedades visuales; quienes no la tenemos sabemos lo importante que es la vista". Con ese tenor lo alegó Manel Martí, que desde una perspectiva asociativa habló de manera certera del rol y responsabilidades de los propios pacientes de DMAE.

"Lo primero que tiene que hacer el paciente es conocer las entidades que le ayudan: que llamen, que se informen, que sean proactivos. Yo digo que hay que ser espabiladillo en esta vida para buscar recursos", sostuvo Martí, que enfatizó la importancia de que los pacientes "traten de no caer en la dependencia, no se conviertan en una carga para sus familias". "A mí me dicen: 'Manel, es que no puedo seguir, se me acaban las luces...', y yo contesto: '¡No! Usted lo puede hacer todo, compañero, compañera, sólo que ahora deberá utilizar técnicas diferentes y cambiará su manera de ir al teatro", clamó.

Dificultades agravadas durante la crisis del covid

A pesar de que las problemáticas vinculadas a la DMAE preexisten y van mucho más allá de la crisis del covid, el paciente Joan López puso de relieve las dificultades agravadas que el actual contexto de pandemia ha supuesto en su tratamiento personal -intravítreo, de inyecciones en los ojos-, especialmente en cuanto a la sobresaturación de los centros hospitalarios, volcados con los contagiados por el virus.

En ese sentido, Escobar, oftalmólogo experto en DMAE, quien defendió la calidad de la sanidad pública, reconoció: "Nunca me he sentido tan orgulloso de mi equipo como en estos últimos seis meses, cuando hemos trabajado para que ningún paciente de DMAE se quede atrás". Tal fue la intensidad de la respuesta del médico que, durante el debate, llegó a invitar a su consulta a Joan López -"pregunte por mí un miércoles por la mañana, lo trataré con gustó"-, gesto que el paciente agradeció y aceptó.

Precisamente Escobar fue especialmente pedagógico y gráfico al precisar la raíz de la importancia de la DMAE. "El proceso degenerativo interviene en la parte central de nuestra retina, la mácula, que es la parte más sagrada de nuestro cuerpo porque, allí, un millón de células generan algo tan importante como nuestra visión. Es tan importante que en la zona occipital del cerebro tenemos una parte, del tamaño de un puño, destinada a descifrar el código de luces que crea visión", concluyó Escobar para reincidir en por qué es tan importante cuidar, como él dice, "la parte más sagrada de nuestro cuerpo".