25 oct 2020

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CRISIS SANITARIA

Niños con trastornos de salud: un parón en el aprendizaje por el coronavirus

Las valientes madres de Javier, Emma y Eloi explican las dificultades de su confinamiento por el coronavirus

Más allá de la dureza del hoy, temen por el retroceso que esta situación pueda provocar en sus hijos

Helena López Olga Pereda

Eva Sánchez, junto a su hijo Eloi, en la terraza de su casa, en L’Hospitalet.

Eva Sánchez, junto a su hijo Eloi, en la terraza de su casa, en L’Hospitalet.

Las semanas de encierro con niños de cualquier edad son difíciles para todos, pero hay pequeños a los que se les hace especialmente insoportable. A ellos y a sus familias, que sufren al ver a sus hijos sufrir y a las que las reservas de aire a ocasiones parece que se les agoten. El aislamiento forzoso por la crisis del Covid-19 agudiza las dificultades en los hogares en los que hay hijos con trastornos de salud. Ver dinamitadas sus rutinas supone un tsunami en las vidas de los niños con trastorno del aspecto autista (TEA) o con enfermedades (incluidas las raras), quienes tampoco pueden acudir a sus habitules y necesarias terapias. Más allá del debate sobre el pañuelo identificativo, iniciativa lanzada para evitar que las familias que hacían uso del derecho de sacar a sus hijos a dar un paseo terapéutico fueran insultadas por los guardianes de los balcones y que a muchas de ellas les parece una aberración, tres madres valientes y generosas hablan de su día a día durante el encierro. 

Elena Montoro y su hijo Javier 

Elena Montoro: "Sé que soy una privilegiada" 

Elena Montoro desborda orgullo cuando habla de su hijo Javier. Una de las frase que más repite con el convencimiento de saber que es verdad es "sé que yo soy una privilegiada". Su hijo habla. Cinco idiomas, de hecho. "Es un genio", le presenta. También juega en un equipo de baloncesto -¡un equipo!- y estudia cuarto de primaria en una escuela ordinaria. "El colegio público Sierra Nevada de Granada", subraya agradecida. Centro en el que todos los días le reciben sus compañeros y maestros con un abrazo. "Yo he visto parar un partido para que le pasen el balón a mi hijo. El apoyo y el cariño que recibe por parte de todo el colegio, todo, de las familias a los maestros, las limpiadoras y el conserje, es increíble", explica al teléfono desde su casa, a los pies de Sierra Nevada, de la que no sale desde el pasado 11 de marzo, confinada a solas con su hijo, de 10 años y con TEA. "No hemos pisado la calle desde entonces por el bien de todos y egoístamente. No me puedo permitir el lujo de caer enferma", señala. Con la Semana Santa ha salido el sol y han podido salir al jardín -otro privilegio-, pero llevaban 12 días de frío, lluvia y nieve que ni siquiera le permitían eso.

"El distanciamiento social es lo último que un niño con autismo necesita"

Elena Montoro

Madre de Javier

El gran temor de Elena -"miedo, no; pánico"- es que el aislamiento forzado que está viviendo estas semanas, y probablemente sean meses, haga retroceder a su hijo. "El distanciamiento social es lo último que un niño con TEA necesita. Hace seis años era impensable que  hiciera un deporte de equipo y ahora hace dos; pero ha sido fruto de mucho trabajo. Después de tantos meses en casa, sin relacionarse, no sé cómo va a reaccionar al volver a salir a la calle. Él es un niño casero, y ahora no va al colegio, pero tampoco a terapia, que es súper importante para él. Yo soy su madre y quien mejor le conoce, pero no soy terapeuta", prosigue la madre angustiada, a quien también le asusta que la nueva realidad postcoronavirus les haga tener que renunciar a los abrazos a los que Javier está acostumbrado, y cómo va a recibir el pequeño ese nuevo mundo y frío mundo. "En los niños con TEA los pasos atrás son muy peligrosos", advierte esta madre a quien la pandemia le ha hecho perder también el empleo "y a los 50 y con la crisis que encontraremos al salir de esta, a ver dónde encuentro trabajo". Pese a todo, se suma al todo irá bien. En peores plazas ha toreado.

Raquel Sastre, mamá de Emma

Raquel Sastre: "Estamos un poco desesperados"

Emma tiene 4 años. Pero la fuerza de una niña de 10. Hace pocos días sufrió una rabieta descomunal. Sus padres la cogieron por la cabeza y las piernas y, entre los dos, pudieron calmar su ansiedad. Emma tiene trastorno del espectro autista. Sus padres le han explicado que un coronavirus -ella lo llama "los gérmenes"- está amenazando la salud de todo el Planeta y que por eso hay que quedarse en casa. Pero es incapaz de manejar la frustración y los nervios que le provocan no hacer sus rutinas diarias, que incluyen acudir cada día al colegio público en el que está escolarizada (Narciso Yepes, en Murcia). La peque lo está pasando mal. No está durmiendo apenas y tampoco deja dormir a sus padres. "Estamos un poco desesperados. No nos permite hacer nada. Yo no puedo ponerme a escribir nada", cuenta su madre, la guionista y humorista Raquel Sastre.

"Solo he salido dos veces a la calle con mi hija. Y era porque ya no podíamos más en casa"

Raquel Sastre

Madre de Emma

La familia tiene que extremar todas las precauciones porque el padre de Emma es médico neonatólogo y trabaja en una UCI. "Imaginad la situación que tenemos en casa. Debemos tener mucho cuidado. En todo este confinamiento he salido con Emma dos veces. Y era porque ya no podía más. Vamos, como para que venga la policía de los balcones a gritarme que me vaya a casa", critica Raquel, que el próximo día 17 participará, junto con otras divulgadoras, en la jornada científica online 'Las que cuentan la pandemia'. "¿Acaso no ven que mi hija no corre de manera normal? ¿No ven que es grande para llevar chupete? A todo esto, ¿ellos qué saben de la gente que va por la calle? Porque a lo mejor al que están gritando por estar en la calle es un médico que viene a casa después de una guardia de 24 horas. Por favor, respeto", destaca Raquel. La humorista confiesa que, al principio, entendió y respetó el movimiento de los pañuelos. Pero ha cambiado de opinión. "Que se lo pongan los de los balcones. Yo, desde luego, paso de etiquetar", concluye. 

Al igual que Elena Montoro, Raquel está también muy preocupada por el retroceso en el aprendizaje que puede dar Emma (sufre el síndrome de Phelan McDermid) con tantas semanas sin colegio ni terapias de atención temprana. "Los meses de verano suelen ser una mierda para todos los que tenemos hijos con TEA. Tener el colegio cerrado es muy duro, muy duro", concluye.

Eva Sánchez, junto a su hijo Eloi y su marido, en la terraza de su casa, en L'Hospitalet. / JORDI COTRINA

Eva Sánchez: "A nivel de aprendizaje el parón es brutal"

"Estamos intentando ver el lado positivo. Compartimos muchos ratos, pensamos en qué podemos hacer para comer o para cenar. Claro que surgen problemas pero ponemos buena cara. Y, sobre todo, nos reiteramos que es algo temporal”. Eva Sánchez y su marido -ambos son psicólogos de profesión- tienen dos hijos. Una niña de 14 años sin problemas de salud y un niño de 11 que sufre una enfermedad rara, disgenesia del tronco encefálico. Afecta a la movilidad de los músculos faciales (deglución incluida, así como el habla y la audición). A él le encanta ir en metro y en autobús a cualquier parte. Ahora no puede.  

"Esta situación implica truncar el aprendizaje de mi hijo"

Eva Sánchez

Madre de Eloi

"Eloi se comunica a su manera y, al principio, nos pedía ir a la calle. Pero ya se ha hecho a la idea. Acata las normas y no tiene problemas de conducta", responde Eva, que a lo largo de todo el confinamiento solo ha salido con un su hijo una vez en coche para dar una pequeña vuelta para romper la rutina de estar en casa las 24 horas del día. "Por suerte tenemos terraza, además de un iPad y una consola para que esté entretenido", sonríe. Su hijo acude a un colegio de educación especial, que también ha cerrado sus puertas y le ha dejado sin el apoyo académico de sus profesores, así como de la logopeda y la fisioterapeuta. "A nivel escolar es un parón brutal. Nosotros vamos haciendo cosas en casa pero no es lo mismo. Eso es lo que más nos preocupa porque esta situación implica truncar su aprendizaje", destaca Eva. Psicóloga especializada en autismo, Eva pide a la sociedad que sea consciente de que, aunque cada menor es un caso concreto, muchos de ellos necesitan salir a dar una vuelta. "Hay niños que pueden tener conductas agresivas porque el confinamiento les está afectando. Cuando estas familias salgan a dar un paseo debemos ser conscientes de que que lo harán con sentido común y responsabilidad. El lazo morado es una discriminación positiva que no me gusta. Cada uno tiene su vida y no tenemos que dar explicaciones".