Padre e hija, juntos contra la esclerosisis múltiple

Los Bastida, padre e hija, han roto la estadística dos veces. La primera, cuando a Jorge le diagnosticaron esclerosis múltiple a los 35 años y le dieron cinco de vida, plazo que, a la vista está, ha rebasado ampliamente. La segunda, cuando a Carmen se le desató, contra todo pronóstico, el primer brote de la misma enfermedad a los 32 años. "Ya ve, somos iguales en todo, incluso en la mierda que nos entra en el cuerpo", bromea Jorge soltando la primera de muchas carcajadas.

Padre e hija, que viven en Sant Andreu de Llavaneres, escriben el blog sonrisasforever.es y han publicado el libro '¡Levántate y vive!', cuyos beneficios se destinan a la Fundació Grup d'Afectats d'Esclerosi Múltiple (GAEM). "La tasa de suicidios entre los afectados de esclerosis múltiple es mucho más alta que en el resto de la población -afirma Jorge-. Es la enfermedad del no puedo y del dolor. Nosotros quisimos que de lo malo que compartimos saliera algo positivo".

"Es la enfermedad del no puedo y del dolor. Nosotros quisimos que de lo malo que compartimos saliera algo positivo"

Jorge Bastida

Carmen despertó hace siete años con medio cuerpo paralizado. "Estaba fuera de mis esquemas tener la enfermedad -explica-, porque los médicos siempre me habían dicho que era imposible". Pero en cuanto Jorge escuchó los síntomas que relataba su hija, empezó a dudar de las estadísticas: "Tuve un sentido de culpabilidad muy bestia -recuerda-. Si  hubiera sabido que esto podía ser hereditario, aunque solo sea en una mínima parte, hubiera deseado no haber nacido".

En Catalunya hay 8.000 afectados por esclerosis múltiple, que la Fundació GAEM define como una condición neurodegenerativa crónica sin una causa clara y con síntomas múltiples, muchos de ellos invisibles hasta que no se llega a la fase de la silla de ruedas. "Era una adolescente cuando mi padre tuvo los brotes más fuertes -recuerda Carmen-. Era fácil asociar las vomiteras, la pérdida de visión y la falta de equilibrio a la enfermedad, pero cuando empezó a tener reacciones muy desproporcionadas ante cualquier nimiedad yo no entendía el porqué".

Con la fase de aceptación de Jorge más que superada, llegó el diagnóstico de Carmen. Había sido asesora del 'president' José Montilla y del delegado del Gobierno en Catalunya Joan Rangel, y se había presentado dos veces a la alcaldía de Llavaneres. Tenía (y tiene) vocación de servicio público y en aquel momento era concejala de la oposición. Dimitió a los dos meses. Pese a su carácter optimista y alegre -¿adivinan de quién lo heredó?- se encerró y entró en un círculo vicioso negativo.

"También estaba enfadada con mi padre -cuenta-. Todo el mundo me decía cosas que no me servían de nada y en cambio él, que siempre había sido mi referente, permanecía en silencio". Finalmente, le pidió explicaciones. "Me dijo que no quería mentirme y decirme que no pasaba nada, que no se sabe por dónde puede salir esta enfermedad, pero que no debía dejar que fuera protagonista de mi vida y decidiera por mí".

Renuncia al tratamiento

Aquellas palabras hicieron clic en la cabeza de Carmen, que ahora trabaja como técnica en el Ayuntamiento de Premià de Mar. Tras consultar con la neuróloga, decidió tener hijos lo antes posible: "Mis hijas se llevan 20 meses y cuando estoy con ellas es como si el tiempo se parara -explica-. Ahora mi objetivo en la vida es tener más momentos como estos". Tanto ella como su padre han renunciado al tratamiento que, aunque no cura, puede espaciar los brotes, pero que tiene efectos secundarios. El dolor lo combaten con fisioterapia, que pagan de su bolsillo.

"Mis hijas se llevan 20 meses. Cuando estoy con ellas, el tiempo se para. Mi objetivo ahora es tener más momentos así"

Carmen Bastida

Jorge circula a toda pastilla por Llavaneres con una silla de ruedas que dirige con un 'joystick'. Más de una vez se ha caído de bruces y, cuando la gente ha corrido a socorrerle, se lo han encontrado muerto de risa. "Si hay una cosa que le tengo que agradecer a la esclerosis múltiple es que me ha hecho cambiar -asegura-. Siempre he sido muy positivo, pero no me gustaba del todo cómo era y con la enfermedad me he atrevido a ser como yo quería ser". ¿Y cómo quería ser? "Más extrovertido. Era un directivo de una caja de ahorros, siempre iba formal, con traje y corbata, y tenía cuidado con lo que decía. Ahora digo lo que me parece, y al que le guste, bien y al que no, me da igual".

Muchos en el pueblo le llaman 'Campe', de campeón, un apodo que le puso la familia por su empeño en superar obstáculos. Ahora su proyecto de vida es escribir y ser útil a los demás. Algunos padres incluso le piden que hable con sus hijos abrumados por la adolescencia. "Lo que les digo se resume en: 'Si yo puedo, ¿cómo no vas a poder tú?'", explica. Y añade como colofón: "Por cierto, ¿este artículo en qué sección se publicará? ¿En la de necrológicas?" [carcajada].