"Mi enfermedad es el dolor y la sociedad no está preparada para comprenderlo"

Elisa Fernández sufrió un accidente menor en 1998, pero su vida, desde entonces, cambió radicalmente porque el “dolor se hizo con el control de la situación”. Elisa se cayó en unas escaleras mecánicas porque estas cambiaron de sentido sin ningún aviso previo. Se hizo una lesión de rodilla, pero esta “pasó a un segundo plano” porque los médicos no le ofrecieron un tratamiento para el dolor a tiempo y la afección derivó en lo que se conoce como síndrome de <strong>dolor regional complejo</strong>, una enfermedad que provoca un dolor intenso y muy limitante. De hecho, desde hace 21 años padece un dolor “constante” que la obliga a estar en una silla de ruedas. Su hijo, de 12 años, que tuvo contra todo pronóstico médico, “es quien mejor entiende la enfermedad porque no ha conocido otra cosa en su madre”.

Elisa llevaba nueve meses casada cuando se cayó, tenía un trabajo y “era feliz”, pero el dolor le hizo “perderlo todo”, especialmente su trabajo y las “oportunidades de realizarse en su vida profesional”. Su vida pasó entonces a depender de los médicos y en estos momentos es paciente de una <strong>unidad del dolor</strong>, en el Hospital La Princesa de Madrid, donde están probando con ella tratamientos novedosos. El último, una cámara hiperbárica que inyecta en la zona enferma sangre oxigenada. Además, lleva un electrodo de estimulación medular y toma opiáceos fuertes. Si bien, en los últimos tiempos sólo ha notado “una pequeña mejoría”, el dolor sigue ahí, haciendo de ella una persona con un máster en sufrimiento físico.

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Incomprensión social

Elisa señala que no “esconde” su problema, pero desde hace años es víctima de la incomprensión de la sociedad hacia su padecimiento. “Cuando le dices a la gente que tienes dolor, te dice que no será para tanto. Además no comprenden que no tenga una enfermedad que provoque el dolor. Mi enfermedad es el dolor y la sociedad no está preparada para comprender lo invalidante que es. Yo por una lesión de rodilla no he vuelto a poder andar. El dolor es el gran olvidado y desconocido para mucha gente”, lamenta.

"Mi hijo es quien mejor entiende la enfermedad porque no ha conocido otra cosa en su madre"

También en la medicina se ha encontrado desatendida: “La enfermedad que padezco, aunque está diagnosticada, está en una especie de nebulosa y muchos no la ven. Ahora ya han aparecido más estudios y se han creado las unidades del dolor, que no llevan sólo cánceres terminales sino enfermedades propias como el dolor, pero antes no era así”.

A Elisa, como a muchos otros, le afecta el llamado ‘<strong>círculo vicioso del alivio del dolor</strong>’, que consiste en que los pacientes con dolores crónicos piden cada vez más analgesia, el problema es que generan tolerancia y, con la misma dosis, ya no obtienen el mismo efecto. Entonces necesitan de tratamientos más fuertes, que a su vez generan efectos secundarios, como los problemas gástricos o la somnolencia, entre los más frecuentes.

La dependencia

“No me sirve de nada estar sin dolor, si no me puedo levantar de la cama. Es una contradicción continua, porque si reduzco mi dolor, reduzco mi capacidad de vivir con normalidad”, explica. Además, el problema es que las medicinas derivadas del opio y otras muchas crean dependencia y “cuando llegas a la dosis máxima y no te hace efecto, tienes que dejarla y pasas por una especie de mono para volver a empezar con otra medicación que te puede o no funcionar”. En definitiva, según su experiencia es “muy difícil calcular las dosis y llegar a ese equilibrio entre medicación y efectos secundarios”.