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DEBATE ABIERTO

El Comité de Bioética dirime si debe continuar el anonimato en las donaciones de semen y óvulos

El órgano asesor se enfrenta a este dilema y a los límites en la investigación del 'big data' en salud

El primer encargo desde su renovación versa sobre el tratamiento involuntario de enfermos mentales

Patricia Martín

Muestra de semen donado tratada en un laboratorio.

Muestra de semen donado tratada en un laboratorio. / ARCHIVO

El Comité de Bioética, el órgano asesor adscrito al Ministerio de Sanidad que se creó en la etapa de José Luis Rodríguez Zapatero, tiene la agenda de los próximos meses repleta de asuntos importantes que afectan a la salud, el sistema sanitario y los pacientes, y están relacionados con consideraciones éticas. Según explica su nuevo presidente, Federico de Montalvo, a EL PERIÓDICO, de aquí a finales del verano prevén poner, por ejemplo, el foco en la ley de reproducción asistida, para plantear el debate que se está dando en muchos otros países sobre si las donaciones de espermatozoides y óvulos deben continuar siendo anónimas o, por el contrario, el niño nacido por estas técnicas tiene derecho a conocer su pasado biológico.

Se da la paradoja de que la reforma de la ley de adopción del 2015 permitió precisamente a los menores adoptados conocer quiénes son sus progenitores biológicos, a partir de la mayoría de edad. Pero no sucede lo mismo con los nacidos por fecundación in vitro u otras técnicas gracias a uno o dos donantes de gametos, pese a que esta situación podría entrar en colisión con el derecho a la identidad, en el que se incluye el pasado biológico, y con los avances en medicina preventiva y predictiva, que utilizan en gran parte los antecedentes familiares del usuario. De hecho, para la realización de los cribados en cáncer de mama o de colon, por poner ejemplod, se tiene en cuenta si los familiares más cercanos han sufrido la enfermedad, hasta el punto de que algunas personas se hacen mastectomía preventivas. Uno de los casos más conocidos fue el de Angelina Jolie, quien tenía un gen defectuoso y su madre murió de cáncer de mama.

Los datos sanitarios

"Conocer el pasado tiene mucho que ver con el derecho a la salud", reflexiona De Montalvo, quien también considera que hay que poner sobre la balanza el deseo de la inmensa mayoría de donantes de mantenerse en el anonimato. Ante esta circunstancia, el Comité de Bioética estudiará la posibilidad de alcanzar un "punto intermedio" entre la confidencialidad absoluta y el fin del anonimato, que podría pasar por ofrecer a la familia o al nacido mediante donación de semen u óvulos los datos referidos a la salud del donante.

En la actualidad se puede solicitar esta información si el afectado sufre una enfermedad que para su tratamiento requiera conocer su pasado biológico, pero el órgano asesor analizará a posibilidad de que la información se trasfiera en todos los casos e incluso antes de los 18 años, precisamente porque la medicina avanza hacia la predicción y prevención y para ello es necesario el conocimiento de los antecedentes. Otros países como Alemania, Reino Unido o Alemania ya han levantado el veto del donante y España podría transitar en el futuro el mismo camino.

El informe del Comité de Bioética analizará asimismo por qué no se ha creado el registro nacional de donantes que contempla la ley de 1988, que impediría que una misma persona pueda donar gametos para más de seis bebés, el límite legal. "Veremos la necesidad desde el punto de vista bioético de la importancia de este registro", explica De Montalvo.

El uso masivo de datos

Otro de los estudios que prepara el Comité tiene que ver con el llamado 'big data' en salud, donde los especialistas dirimirán cómo se puede usar la ingente cantidad de información contenida en las historias clínicas para analizar las enfermedades, su evolución y la respuesta de estas a los tratamientos. A nivel Europeo ya existen proyectos como el Harmony, que busca crear un mapa de los cánceres hematológicos con los datos de más 100.000 pacientes e información procedente de las prácticas clínicas, los grupos de investigación y las empresas farmaceúticas. Y en España, la nueva ley de protección de datos ha introducido la llamada seudonimización, en referencia a la posibilidad de que los datos se puedan vincular a los pacientes, pero introduciendo "garantías para que sea muy difícil y terceros no puedan hacerlo", según explica De Montalvo.

La ley estuvo paralizada precisamente porque los partidos no se ponían de acuerdo en cómo tratar los datos sanitarios, pero la comunidad científica presionó para este tema no se aparcara y finalmente la normativa ha introducido la seudonimización. El Comité de Bioética va a “interpretar” que implicaciones tiene esta manera de almacenar los datos y analizar si “cabe una investigación más o menos abierta” sobre el big data en salud, según avanza el presidente del órgano asesor.

El primer encargo: la salud mental

Por otro lado, en el próximo mes el Comité de Bioética tendrá que emitir el primer informe que le ha pedido el Gobierno tras la renovación del órgano. Se trata de valorar el protocolo adicional al Convenio de Oviedo sobre Derechos Humanos y Biomedicina de las personas con trastornos mentales, del Consejo de EuropaEl borrador del mismo está generando una fuerte oposición por parte de las organizaciones que representan a discapacitados y enfermos mentales, debido a que permite el ingreso y tratamiento involuntario. El Comité de Bioética tendrá, por tanto, que emitir su parecer.

Esto ha provocado que otro de los temas que están en su agenda, estudiar si el sistema nacional de salud está adecuadamente preparado para afrontar el envejecimiento, los crecientes problemas de salud mental y la cronicidad, tenga que esperar un poco. Aún así, los especialistas estudiarán en los próximos meses si la sanidad española "se está adaptando" a los nuevos retos, dado que en el siglo XX el sistema se desarrolló teniendo en cuenta sobre todo la respuesta a la enfermedad aguda, de ahí que la potente red hospitalaria, debido al envejecimiento y otros problemas, tiende a tener menos afectaciones graves y puntuales y más enfermedades crónicas como la diabetes, las afecciones coronarias, respiratorias, etc. Ante ello, el ministerio de Sanidad ha puesto en marcha un Marco Estratégico para poner en valor la atención primaria y darle más protagonismo frente a las patologías actuales y el Comité de Bioética emitirá a medio plazo su padecer sobre el sistema en su conjunto.  

¿Bioética en las escuelas?

Uno de los sueños del presidente del Comité de Bioética, el profesor de la Universidad Pontificia de Comillas Federico de Montalvo, es la creación de una nueva asignatura que forme a los jóvenes en esta materia, con el fin de lograr que la ciudadanía española esté formada ante los cambios trascendentales que se avecinan. "La sociedad se está enfrentando a avances biotecnológicos tales que pueden incluso cambiar el concepto de humanidad, el genoma, nuestro propio azar natural, lo que exige una sociedad preparada, que reflexione y que emita su parecer de hasta dónde quiere llegar", explica el también jurista. 
De Montalvo todavía no ha expuesto sus planes al Ministerio de Educación, pero será uno de los objetivos de su mandato, que se enseñe a los niños sobre conceptos bioéticos, al igual que, por ejemplo, la Agencia de Protección de Datos ha participado en una campaña educativa sobre redes sociales y los peligros de internet.