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DIA INTERNACIONAL

"Por la endometriosis me hinché tanto que llevaba ropa premamá"

Esta enfermedad femenina afecta a entre un 10% y un 15% de las mujeres

Tres afectadas denuncian la falta de investigaciones y de difusión

Alba Jaumandreu

Germania Mora, Eva Antúnez y Eva Berrocal, tres mujeres que sufren endometriosis. 

Germania Mora, Eva Antúnez y Eva Berrocal, tres mujeres que sufren endometriosis.  / Elisenda Pons

Después de años de dolores, de dificultades para quedarse embarazada o de reglas insufribles, te diagnostican una enfermedad que no conoces. Buscas en internet y las primeras páginas te alertan de la infertilidad; las siguientes, de los tratamientos hormonales "que llegan a matar", o del suplicio que te perseguirá toda la vida. Esto es lo que viven las mujeres cuando se les comunica que padecen endometriosis, una enfermedad benigna que afecta a las mujeres durante su vida reproductiva. Ocurre cuando el endometrio se sitúa fuera del útero, y que afecta entre el 10% y el 15% de mujeres en todo el mundo, y que hoy en día aún sigue silenciada.  

Germania Mora, Eva Berrocal y Eva Antúnez cuentan cómo es convivir con la enfermedad.  Las tres denuncian la falta de investigación porque, aunque su vida mejoró después de la detección, se hubieran podido evitar mucho dolor

Germania Mora le detectaron endometriosis hace 10 años. Ha pasado por dos operaciones y dos procesos de fecundación in vitro que resultaron fallidos. Le diagnosticaron la enfermedad tras visitar a su ginecólogo, ya que no conseguía quedarse embarazada. Este la envió a una clínica de reproducción asistida sin detectarle la dolencia.

Quirófano en vano

La paciente decidió cambiar de ginecólogo y este sí le detectó la enfermedad y optó por operarla. Sin embargo, este doctor no conocía lo suficiente la endometriosis y se echó atrás cuando ella ya estaba anestesiada y con las incisiones hechas. "Entré con la ilusión de salir sin dolor y de poder ser madre. Salí igual", relata con rabia.

"Durante la regla iba drogada. Tomaba morfina y me quedaba en la cama"

Germania Mora

Afectada de endometriosis

"Durante la regla iba drogada. Tomaba morfina y me quedaba en la cama durante días. Mi dolor era anormal", explica Germania, quien añade que su marido tenía que ducharla, vestirla y hacerle todas las tareas. Sufría hinchazones provocados por la propia enfermedad: "Llegué al extremo de llevar ropa de premamá, me hinchaba hasta parecer una embarazada"

Después de dos años de operaciones y fecundaciones fallidas acudió al psicólogo"He tenido que pasar un luto para aceptar que no podíamos ser papás". Actualmente lleva un DIU y un implante subdérmico, pese a que reconoce que el dolor, a veces, aparece de nuevo. "La enfermedad forma parte de mi vida, pero nunca la dirigirá".

Otro caso de error clínico es el de Eva Berrocal, a quien le detectaron la enfermedad con 38 años. Ha pasado dos veces por quirófano que también la dejaría sin la posibilidad de ser madre.

Un error en el diagnóstico la dejó estéril

Eva explica que antes de que supiera sobre la enfermedad, había tenido algunas reglas dolorosas. Sin embargo, los médicos le decían que era "normal" y lo justificaban diciendo que siendo madre se le pasaría.

Su primer contacto con la enfermedad fue de casualidad. Ingresó en hospital por estrés y le detectaron una infección en la trompa izquierda por la que tuvo que ser operada. Ella sigue sin saber lo que pasó, ya que salió sin el ovario y la trompa derechos. "Tienes endometriosis. No tendrás hijos y tomarás pastillas anticonceptivas", le dijeron.

La operación no sirvió de nada, asegura. Su menstruación no mejoró y empezó con vómitos y dolores. Se trasladó a Barcelona para acudir a la unidad especializada del Hospital Clínic. Allí le diagnosticaron endometriosis en el útero, que le afectaba directamente al intestino. Berrocal entró de nuevo en el quirófano y salió sin el único ovario que tenía y con la conclusión de su doctor de que el ovario y la trompa derecha, que le extirparon en la primera intervención, no estaban tan afectados como para ser extirpados.

"Siempre hay alguien que te dice: ‘Tranquila, si puedes adoptar’"

Eva Berrocal

Afectada Endometriosis

Falta de empatía

Eva lamenta la falta de especialistas"He ido a urgencias y me han dicho que tengo el ovario derecho muy bien, cuando no lo tengo". En su queja añade la falta de concienciación ciudadana: "Siempre hay alguien que te dice: ‘Tranquila, si puedes adoptar’".

Su problema principal es que desconoce cómo evolucionará la enfermedad y si con el paso del tiempo acabará sufriendo más de los intestinos. Además, tiene problemas de indigestión, que intenta aliviar con una dieta especial.

" Hay mujeres a las que les dan tratamientos para el cáncer de próstata"

Eva Berrocal

Afectada endometriosis 

Ella y Germania sufren además menopausia, provocada por hormonas y operaciones que "no te salvan de la enfermedad""Decidí no tomar más pastillas. Nos inflan a hormonas. Hay mujeres a las que les dan tratamientos para el cáncer de próstata", denuncia Eva. "Somos ciudadanas de segunda".

Reivindicación

Esta misma denuncia la hace Eva Antúnez, una paciente a la que le detectaron endometriosis con tan solo 20 años. No ha pasado por quirófano y tiene dos hijos.

"Cuando me diagnosticaron la enfermedad no sabía lo que era. Es muy triste no saber qué tienes". Ella es sanitaria y asegura que eso la ha ayudado a controlar mejor la enfermedad. Empezó con las anticonceptivas muy joven y no ha sufrido apenas dolor, mas reconoce que sí sufría dolores durante las relaciones sexuales"Nunca imaginé que podría ser debido una enfermedad".

Su dolor apareció al dejar las pastillas para ser madre. "Entre embarazo y embarazo sufrí menstruaciones que me dejaban en la cama". Su caso demuestra que no hay un tratamiento específico para la enfermedad, solo tomar hormonas.

El segundo embarazo la salvó de la operación, pero tuvo que dejar de dar el pecho muy temprano para empezar de nuevo con las pastillas. Ahora, después de unos cuantos años, lleva una vida normal, tomando pastillas y con controles anuales.

"Tenemos que concienciar sobre la enfermedad desde jóvenes"

Eva Antúnez

Afectada Endometriosis 

Su relación con la enfermedad no es tan dolorosa como la de muchas pacientes, pero ella lucha para reclamar la necesidad de más especialistas e investigaciones"Tenemos que concienciar sobre la enfermedad desde jóvenes"

De hecho, las dos Evas y Germania forman parte de la Asociación de Afectadas de Endometriosis de Catalunya, donde trabajan para difundir la enfermedad y acompañar a las afectadas en su proceso. Además, Cristina Guruchaga, presidenta de la entidad, reivindica que no hay estudios oficiales sobre cuántas afectadas hay en España.

Síntomas y consecuencias de la enfermedad

Tal como explica el doctor Francisco Carmona, ginecólogo especializado en endometriosis, esta es una enfermedad que aparece cuando el tejido endometrial, que trabaja para que la mujer se quede embarazada, aparece fuera de su lugar habitual, la parte interna del útero, y acaba situado en zonas como los ovarios o el recto. En los peores casos puede llegar a los intestinos, la vejiga, el estómago y los pulmones.

El problema está en que dicho tejido endometrial sigue haciendo la misma función que haría si estuviera en el lugar, por lo que provoca pequeñas hemorragias que quedan dentro del cuerpo de la mujer. Esto ocasiona que la sangre se adhiera a pequeñas zonas formando quistes que se van expandiendo.

La enfermedad, según el especialista, genera dolores muy fuertes durante la menstruación, después de esta y durante las relaciones sexuales, en la zona de los ovarios, la pelvis y el abdomen. Además, provoca menstruaciones muy abundantes, así como malestar emocional y hasta puede llegar a afectar a la fertilidad de la mujer.

El doctor Carmona sostiene que se tiene que inculcar que el dolor de regla no es normal para empezar a trabajar en el diagnóstico que, hasta ahora, ha sido muy difícil y muy largo. “Pueden pasar 20 años hasta que no se detecta, entonces el dolor y el sufrimiento ya es demasiado”, concluye.

Uno de los principales problemas es que no existe un tratamiento específico para esta enfermedad. Muchas mujeres toman pastillas anticonceptivas, se someten a operaciones reiteradamente o hacen dietas especiales, aunque no está demostrada clínicamente su eficacia.