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ENTREVISTA

Raquel Sastre: "Gracias a la terapia de atención temprana mi hija dice palabras y me mira a los ojos"

Madre de una niña con trastorno del espectro autista, la humorista lucha por una atención temprana infantil que sea integral, pública y gratuita

Olga Pereda

La humorista Raquel Sastre, madre de una niña con trastorno del espectro autista (TEA).

La humorista Raquel Sastre, madre de una niña con trastorno del espectro autista (TEA).

Ni milagros. Ni magia. Ni suerte. La medicina es ciencia. Y necesita dinero. Muchísimo. Madre de una hija con trastorno del espectro autista (TEA), la guionista y humorista Raquel Sastre (Murcia, 1981) lucha para que la atención temprana no sea un lujo sino un servicio integral, público y gratuito. Su objetivo, como el de otros muchos padres, es que todos los niños que necesiten tratamiento lo reciban con independencia de la solvencia económica en sus hogares o  de la comunidad autónoma en la que vivan. Su hija Emma tiene dos años. Si a día de hoy puede comunicarse, decir palabras y mirarla a los ojos es porque recibió terapia a tiempo. Terapia que Sastre y su marido pagan de su bolsillo.

¿Cuándo notó que algo iba mal con Emma?
A los 15 meses. No hablaba y tenía muchas rabietas. Hacía movimientos repetitivos: abrir y cerrar dedos, mover las manos como si bailara sevillanas, abrir y cerrar puertas o sacar y meter cosas en una caja.

¿Qué hicieron?
Acudir al neuropediatra, que nos confirmó que tenía rasgos del TEA. Nos dijo que era leve y que con atención temprana mejoraría mucho.

¿Conocía este término?
Sí, por otros familiares. Pero no sabía cómo era la situación en España. Un caos. Todo depende de tu comunidad autónoma. Nosotros vivimos en Murcia. Aquí, si piensas que a tu hijo le pasa algo raro, pides cita en atención temprana, te la dan y te valoran.  Tardan un mes o un mes y medio. Comparado con otras zonas es poco tiempo y es así porque los trabajadores del centro hacen horas extras no pagadas para que los niños no esperen tres o cuatro meses a ser diagnósticos. El tiempo es vital. Cuando vieron a mi hija nos dijeron que necesitaba una serie de terapias y nos recomendaron un centro especializado.

¿Público?
No. Concertado.

Pero le devuelven después el dinero, ¿no?
No. Lo pagas tú. Algunos centros están subvencionados, así que los hay que pagas 500 euros y otros que pagas 150. Conozco familias que van a la mitad de sesiones a las que deberían ir sus hijos porque no lo pueden pagar, no se lo pueden permitir. Nosotros sí podemos. Mi marido es médico y los dos tenemos ingresos, pero ¿y si no lo puedes pagar?

¿Qué necesita Emma?
Terapia. Una vez a la semana viene a casa una hora y media o dos horas una psicóloga especializada y nos ayuda a enseñarle a comunicarse. Empezamos las sesiones cuando tenía 18 meses y el cambio ha sido espectacular.

¿Cómo se comunica ahora?
Con palabras e, incluso, llega a hacer alguna frase. Emma sufre el síndrome de Phelan McDermid, una gran putada. Implica que le falta un trozo de ADN, una proteína que hace que aprendas. Hay niños que, por ejemplo, no han aprendido a sentarse y van en sillas de ruedas. Se caracteriza también por la ausencia de lenguaje. Hay niños que no hablan pero sí se comunican usando pictogramas. Emma va bien. Estamos convencidos que es por lo pronto que empezamos con la atención temprana. Es fundamental porque el cerebro cuando más posibilidad de aprendizaje tiene es hasta los tres años. Con la terapia hemos conseguido que Emma hable algo y nos mire a los ojos.

Si no hubieran podido costear el servicio…
Pues no diría ni una palabra. Fíjate la diferencia.

¿Podrá su hija hacer una vida normal en el futuro?
No lo sabemos. (Se emociona). Yo hago chistes muy cabrones pero también lloro mucho, perdona. Hemos conseguido que nuestra hija se comunique y nos mire. Si no hubiera recibido atención temprana no lo haría. Si tu hijo entra en una lista de espera y tardáis un año y medio en recibir terapia… pues la diferencia es que, a lo mejor, no aprende a caminar nunca.

Está usted muy volcada en la atención temprana.
Mi marido y yo, sí. Imagínate a unos padres que saben que su hijo necesita algo y no tienen dinero para pagarlo. Qué impotencia. Es importante que se sepa. Los padres tenemos que perder el miedo a decir que nuestros hijos necesitan tal o cual terapia. No somos casos aislados. Afecta a muchísimas familias.

 

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¿Cree que moverán ficha los políticos?
Espero que sí. Irene Montero y Pablo Iglesias están pasando ahora los peores momentos de su vida y han sabido encontrado un momento para decir gracias. Pero, vamos, es todo el país el que tiene que tomar conciencia.

Usted, funcionaria en excedencia, se gana la vida como humorista. ¿Hace chistes con el TEA?
Sí, lo he incluido en uno mis monólogos. Te lo cuento: "Tengo tres hijos. Uno de ellos ya es adolescente, un chaval que no me habla, no me mira a los ojos, solo mira la pantalla y se encierra en la habitación. Cuando fui al pediatra con mi hija pequeña me confirmó que tenía autismo. Me detalló los síntomas yo le contesté: ¿Estás seguro de que es autismo y no de que ha empezado con la adolescencia?" Hay gente que me reprocha hacer bromas con mi hija. Siempre digo que el día que deje de hacer un chiste será porque soy condescendiente y pensaré que pobrecita mía, hay protegerla porque es diferente. No uso el humor para reírme de ellos sino con ellos. Todo esto es muy tremendo para nosotros. Tenemos bajones, pero nunca hemos caído en el alcoholismo ni en la depresión. Las risas ayudan a levantar el ánimo. Las épocas en las que peor he estado han sido aquellas en las que no he usado el humor. 

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