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JORNADAS SOBRE LA ENFERMEDAD

Pasar por el quirófano el primer día de vida

La atresia de esófago solo es detectable y operable al nacer

El Hospital de Sant Joan de Déu detecta cada año unos 15 nuevos casos

Carme Escales

Una familia juega con su hija afectada por atresia de esófago, este sábado en Barcelona.

Una familia juega con su hija afectada por atresia de esófago, este sábado en Barcelona. / MAITE CRUZ

Médicos especialistas y unos 60 familiares de niños con atresia de esófago han participado este sábado en el Hospital de Sant Joan de Déu  en unas jornadas sobre esta enfermedad que afecta a uno de cada 3.500 nacidos vivos. Es una patología congénita que se caracteriza por la desconexión del esófago superior e inferior y el estómago. El segmento inferior del esófago, de hecho, comunica con la tráquea a través de una fístula traqueoesofágica, una conexión anormal entre tráquea y esófago.

Esta anomalía no se detecta intrauterinamente, pero sí justo al nacer, por los problemas que evidencia ese vacío en el esófago y el paso de aire de la tráquea a los pulmones, afectando tanto a la ingesta alimentaria como a una correcta respiración. La cirugía reparadora que vuelve a conectar ambas partes del esófago y sella la fístula con la tráquea, dentro de las primeras 48 horas de vida, permite salvar la vida y se asegura un buen pronóstico para todos los bebés que nacen con esta malformación. No sucedía lo mismo el siglo pasado en el que esta patología era sinónimo de mortalidad.

"En el Hospital de Sant Joan de Déu atienden entre 10 y 15 casos nuevos al año", ha asegurado Xavier Tarrado, jefe del servicio de Cirugía del centro sanitario, que es uno de los referentes en esta enfermedad. También lo son los hospitales madrileños Gregorio Marañón y 12 de Octubre, donde ha tenido lugar un encuentro paralelo al de Barcelona, y en el que se han analizado aspectos de la enfermedad que inciden en la vida diaria de los niños, algunos ya adultos, como es la alimentación.

Vida normal tras la intervención

Raquel García, logopeda del Servicio de Gastoenterología del Hospital de Sant Joan de Déu, ha explicado conceptos como la deglución, la succión y la combinación de estas con la respiración, que es el proceso que irrumpe en el organismo al nacer. También ha ilustrado sobre la manera de adaptar las diferentes texturas de los alimentos, algo necesario en cualquier bebé pero teniendo en cuenta la recuperación de una atresia esofágica. 

Sergio Pinillos e Irene de Haro ha expuesto el porqué se produce y cómo se trata el reflujo esofágico que se deriva, en algunos casos, de la atresia de esófago, y también las complicaciones quirúrgicas de la enfermedad. La información ha tratado de iluminar el camino a pacientes y, por supuesto, también a los padres a los que los médicos nada más nacer sus hijos les informan de la necesidad de realizar una urgente intervención quirúrgica.

Después de haber pasado por el quirófano, "la mayoría de pacientes, pese a controles periódicos, acaba llevando una vida totalmente normal", ha afirmado durante las jornadas la cirujana pediátrica Elena Muñoz. La paciente Sara Gutiérrez, de 19 años, ha corroborado con su testimonio estas afirmaciones de Muñoz. "Realizo actividades deportivas a diario y salvo algún alimento que esquivo en las cenas por mi sensibilidad estomacal, el resto de mi vida no se ve afectada por la intervención quirúrgica que me hicieron al nacer", ha reconocido. Sus palabras han dado esperanza a los padres con niños afectados. "Todos nos hemos sentido solos porque desconocemos lo que puede pasarle mañana a nuestra hija de dos años. El contacto con otros padres nos refuerza, necesitas que alguien te diga qué va a pasar", ha expresado uno de ellos.

También los médicos han agradecido la implicación de madres como Leidy, cuya hija Keily de 14 meses ha superado numerosas complicaciones tras la cirugía de su esófago. "Yo aprendí mucho de ella. Sabes que superar dificultades nos hace fuertes, pero además en el rostro de esa madre no faltó nunca la sonrisa, a pesar de los temores, y esa fue para mí la principal lección", ha afirmado Elena Muñoz. La médico tiene claro que "la medicina evoluciona con los pacientes"

Asociación pionera

La asociación Atresia de Esófago (www.atesofago.org) nació hace año y medio y mantiene en contacto a un centenar de familias de toda España con especialistas en Neurología, cirugía pediátrica o gastroenterólogos. El impulsor de la iniciativa es Marc Pérez-Serra, uno de los primeros supervivientes de esta enfermedad en España, y que fue operado hace 47 años. Creó la entidad con un objetivo: "Para que la sociedad tome consciencia sobre la atresia y la sepa acompañar, sobre todo en el ámbito escolar". "Es importantísimo que los niños y sus familias sientan que no están solos, sobre todo al principio, cuando se establecen algunas restricciones alimentarias que poco a poco se van eliminando", asegura Marc Pérez-Serra. 

Ahora ya es padre y lleva una vida normal, "me abrigo más porque soy más sensible a infecciones respiratorias”, dice. "Hoy la esperanza de vida es altísima, pero igualmente los padres necesitan sentirse acompañados y con acceso a hospitales de referencia", afirma. La entidad pretende crear un registro nacional de datos sobre la enfermedad y seguir ayudando a familias en Portugal y Latinoamérica. "Necesitamos información que muchas veces los médicos del CAP no tienen", explica Montse Marco, madre de Vera, de 4 años y medio, que al nacer presentaba mucha mucosidad y un lloro muy flojo, no tragaba saliva y respiraba con dificultad. A las 24 horas de nacer, el doctor Xavier Tarrado la operaba.

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