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INICIATIVA SOLIDARIA

Un rap busca que Sanidad financie un medicamento para la fibrosis quística

El fármaco Orkambi, muy costoso para los enfermos, podría frenar esta dolencia en el 25% de la población

Se trata de la enfermedad rara más frecuente en la raza blanca y en España afecta a 1 de cada 5.000 nacidos

Beatriz Pérez

El rap Plop pide que el Ministerio de Sanidad financie un medicamento para la fibrosis quística.

"Voy a llegar hasta las nubes si tú me dejas". Con este estribillo esperanzador arranca el rap 'Plop' compuesto por AstuciA (el nombre artístico de Toni Santos) para la campaña 'Pompas por la fibrosis quística' de la Fundación Respiralia. Esta iniciativa pide al Ministerio de Sanidad que financie el medicamento Orkambi del laboratorio Vertex, el cual, según la entidad, podría parar la fibrosis quística en un 25% de la población.

La fibrosis quística es la enfermedad rara más frecuente en la raza blanca caucásica. En España, uno de cada 5.000 recién nacidos la padecen. Se trata de una dolencia genética que afecta al aparato respiratorio, digestivo y reproductor y a las glándulas sudoríparas. Produce secreciones muy espesas. Sus síntomas principales son las infecciones respiratorias, los dolores abdominales y unas heces muy olorosas. Quienes la padecen pierden mucha sal con el sudor. El 95% de los varones con fibrosis quística son estériles. 

Sin cura

"Aunque la enfermedad no tiene cura, desde que tratamos a los recién nacidos, la calidad de vida del enfermo ha mejorado muchísimo", explica Carlos Pons, director de Respiralia. Con base en Palma de Mallorca, esta fundación sin ánimo de lucro fue creada en el 2006 por la Asociación Balear de Fibrosis Quística y el Colegio Oficial de Fisioterapeutas de Baleares.

El rap 'Plop' se dio a conocer el pasado 25 de abril, Día Nacional de la Fibrosis Quística. El videoclip de la canción, que ya cuenta con casi 2.000 visitas en YouTube, corrió a cargo de la productora barcelonesa Películas Suecas. El objetivo es poner la lupa no solo en esta dolencia rara, sino empujar a Sanidad a encontrar un acuerdo con Vertex.

"El rap habla del futuro de las personas que padecemos fibrosis quística. De que podemos llegar bastante lejos", señala el compositor Toni Santos, quien también padece esta enfermedad. Los enfermos de fibrosis quística deben llevar un fuerte seguimiento médico y, en muchos casos, someterse a revisiones cada tres meses.

El medicamento Orkambi circula desde hace cuatro años en EE.UU. y hace dos que llegó a Europa. En España, sin embargo, es todavía "demasiado costoso" para los enfermos, en palabras de Santos.

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