Federación Fibrosis Quística,indignada porque Sanidad no financia medicamento

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La Federación Española de Fibrosis Quística ha mostrado su "descontento" e "indignación" por la negativa del Ministerio de Sanidad a financiar Orkambi, un nuevo medicamento que podría frenar el avance de la enfermedad.

En un comunicado, la Federación ha informado de que España "continua sin financiar" el tratamiento lumacaftor/ivacaftor (Orkambi), que está autorizado desde hace más de 2 años por la Agencia Europea del Medicamento y cuenta con una valoración positiva de la Agencia Española del Medicamento desde julio de 2016.

Este combinado está indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508del mayores de 12 años, circunstancia en la que en España están el 28 por ciento de las personas con fibrosis quística, "que podrían mejorar su calidad de vida si pudiesen acceder a este tratamiento".

La Federación ha explicado que el pasado 4 de enero el Ministerio de Sanidad informó de que en la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos y los Productos Sanitarios celebrada el 6 de noviembre se produjo una falta de acuerdo con el laboratorio Vertex respecto al precio del medicamento.

Por ello, de momento no estará incluido en la cartera pública de medicamentos "y las 200 personas que podrían beneficiarse de él continuarán con tratamientos paliativos, ingresos frecuentes, uso masivo de antibióticos y la posibilidad de tener que someterse a un trasplante pulmonar", según la Federación.

"Desde la Federación queremos mostrar nuestra indignación ante esta noticia, ya que pese a nuestros esfuerzos y las diferentes reuniones mantenidas con el Ministerio, finalmente no se ha llegado a un acuerdo con el laboratorio respecto a la financiación de este medicamento, que podría frenar el avance de la enfermedad en las personas para las que está indicado", según el comunicado.

La presidenta de la Federación, Blanca Ruiz, ha asegurado que están "verdaderamente cansados de escuchar buenas palabras y que, tanto el Ministerio como el laboratorio Vertex, no sean capaces de llegar a un acuerdo".

"Estamos hablando de una enfermedad degenerativa, este fármaco es el primero que trata la base del problema y no sus síntomas en la mutación más agresiva, y tiempo es precisamente lo que no nos sobra", ha afirmado Ruiz.