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dolencia minoritaria

La dignidad de Carlos en el corredor de la ELA

Un hombre diagnosticado con la incurable enfermedad explica su periplo de aceptación de la nueva realidad

Los afectados pasan por la doble incertidumbre de un diagnóstico que suele llegar tarde y de un desenlace imprevisible

Víctor Vargas Llamas

Carlos Prieto, enfermo de ELA, en su hogar.

Carlos Prieto, enfermo de ELA, en su hogar. / JULIO CARBÓ

La rigidez de sus brazos, casi caídos a plomo sobre la mesa. El entumecimiento de sus manos, prietas, añorando la expresividad que se le va escurriendo. Los ostensibles esfuerzos para mantener la intelegibilidad de su dicción. El sofocado resuello al que le aboca la mera tarea de enlazar frases. Compartir estancia con Carlos Prieto es la cruda constatación de la virulencia con la que impone su tiranía la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Hasta que fluye su discurso. Y aunque nada puede borrar el drama de saberse preso de un cuerpo condenado a ver menguar su vitalidad a un ritmo de vértigo, sus palabras reparan parte del daño, equilibran la calamidad que ha invadido su rutina. Habla Carlos y se le siente libre, aligerado de las pesadas cargas que le asuelan.  

"He decidido vivirlo como la metamorfosis de una mariposa, aceptando el cambio día a día. La debilidad aumenta, el cansancio va a más... En mi caso, la situación se agrava en el sistema respiratorio, no tanto en las extremidades, aunque con las manos cada vez es más dificultoso realizar tareas de precisión, como escribir. Es muy duro, pero ya he pasado el duelo y la aceptación de lo que me espera, y ahora dedico mis energías a intentar que sea lo más llevadero posible para mí y para los míos, que aún no lo han acabado de asimilar", dice con indiscutible dignidad. 

Cobertura

Un proceso tortuoso y muy trabajado para el que ha contado con la colaboración del programa para la atención integral de personas con enfermedades avanzadas, impulsado por la Fundación Bancaria la Caixa en colaboración con la Fundación Francisco Luzón, referente en los proyectos de asistencia sociosanitaria de afectados por ELA. Apoyo más allá de la cobertura sanitaria: atención social, emocional y espiritual en un proyecto pionero en España y Europa al que se ha aferrado Carlos para salir de las tinieblas de un dictamen al que le expusieron con escasas dosis de tacto. 

"Al darme el diagnóstico me dijeron 'Aquí no damos buenas noticias. Acabará sus días en una máquina'"

Carlos Prieto

Enfermo de ELA

"Me diagnosticaron ELA en urgencias y al preguntar si era grave el médico me respondió con sequedad: 'Aqui no estamos para dar buenas noticias. Acabará con una máquina'. Así me enteré de lo que se me venía encima. A partir de ese momento la espada de Damocles se posó sobre mi cabeza y el mundo se oscureció. Desde entonces he llorado mucho", relata. Era febrero de este año, la fecha de la paradoja. La mala noticia de saber que el capricho de la fatalidad le había señalado. El sosiego, al menos, de saber qué estaba pasando en su cuerpo tras dos años de peregrinaje por consultas médicas.

"Todo empezó con palpitaciones abdominales a las que se sumaron una gran sensación de cansancio, cambios en la voz... Muchas pruebas, y siempre acababan diciendo que era una complicación por las muchas alergías que tenía. Hasta que un fin de año ni siquiera puede inflar un globo. Entré en depresión y fui a ver a mi doctora de cabecera desesperado para que me derivara a un centro hospitalario, sospechando ya que había alguna complicación neurológica", dice.

Incertidumbre

"Es habitual en estos enfermos una doble incertidumbre. La primera porque acostumbra a ser difícil de diagnosticar, al no haber una prueba certera que la identifique; la segunda, por la imposibilidad de saber cómo será su evolución porque no hay dos casos iguales", expone la psicóloga Noemí Morales, que brinda acompañamiento profesional a Carlos. ¿Cómo aliviar ese funesto presagio sobre el destino de uno mismo? ¿A qué esperanza recurrir cuando, a diferencia de otras enfermedades fatales como el cáncer, no hay el menor atisbo de curación? "Hay que apelar a una esperanza que no se limite solamente a lo físico, sino a un contexto familiar y social. Ampliar la perspectiva no solo a las constantes pérdidas en el ámbito físico que supone esta patología sino rescatar la parte sana que perdura en esa persona, la que completa el todo", relata Morales, miembro de la Fundación Miquel Valls, que participa en el proyecto.

Un reto que resulta difícil cuando la enfermedad le va ganando terreno a las aficiones, a la cotidianeidad, a la vida. "Me encantaba hacer bricolaje y ahora no estoy en condiciones de hacer las chapuzas que solía hacer. Últimamente me había aficionado a la cocina, pero tampoco eso puedo disfrutarlo como antes: el otro día empecé un arrocito y lo tuvo que acabar Júlia, mi mujer. Tengo un gran pesar de toda la carga que le está tocando encajar a ella, que no ha tenido una vida fácil, con un hijo con una discapacidad, un montón de años cuidando a su madre con alzhéimer y ahora esto", se lamenta Carlos. Por ella acepta el viaje de este fin de semana a Aragón para celebrar la castañada, y el de la semana que viene a Tenerife, aunque para él sea "un palo", para que ella se relacione con sus amigos y se olvide un poco de todo. "¡Pues que conste que yo voy por ti, eh!", suelta Júlia antes de intercambiar sonrisa y mirada de complicidad con su pareja.

"Tengo un gran pesar por toda la carga que le está tocando llevar a mi mujer, que no ha tenido una vida fácil"

Carlos Prieto

Enfermo de ELA

Ambos andan cansados por el trasiego de una mudanza a un piso más grande y mejor preparado para cuando Carlos deba ir en silla de ruedas. "En lo económico no he tenido mala suerte en esta vida, pero me aterra lo duro que será para alguien que pase por este trago sin las posibilidades económicas, modestas pero reales, que yo he tenido", explica. Decisiones pragmáticas que no podrá seguir cuando llegue lo inevitable. "Que me pongan una inyeccioncita, por favor, y para allá que me voy -expone Carlos-. Mientras tanto, yo, que no soy de dar consejos, sí que le diría a cualquiera que quiera escucharme que valoren todo lo que tienen a su alrededor y que apuren la vida todo lo que puedan, momento a momento".

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