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El primer Congreso del Síndrome de Moebius reunirá en Roses a diez expertos

EFE

El I Congreso Médico del síndrome de Moebius y sus variantes que se celebra en España reunirá en Roses (Girona) el próximo sábado 14 de octubre a diez expertos en esta enfermedad.

El encuentro, que ha sido presentado hoy en esta localidad gerundense, brindará a las personas afectadas -225 casos en toda España, 5 de los cuales en la provincia de Girona- y sus familias la posibilidad de intercambiar experiencias.

Esta enfermedad presenta muchas dudas a los que la padecen, según ha explicado la presidenta de la Asociación Catalana del síndrome de Moebius, Anna Maria Expósito.

Expósito, que tiene un hijo afectado, empezó la lucha por divulgar la enfermedad a partir de 2007, cuando fundó esta asociación en Roses.

"El síndrome de Moebius es neurológico congénito y minoritario y afecta a dos nervios craneales, los cuales no están totalmente desarrollados", ha indicado la presidenta, que ha detallado que los que lo padecen presentan parálisis facial y falta de movimiento en los ojos.

Aunque los 225 casos están clasificados como Moebius, algunos de ellos presentan variantes de esta enfermedad, lo que según Expósito implica que "aún tengan más transtornos como problemas para ingerir alimentos o problemas respiratorios, lo que les causa epilepsia u otras afectaciones que los pueden llevar a la muerte".

La asociación perseguía desde 2010 el sueño de celebrar un congreso médico que permita agrupar a familias y a médicos especialistas, algo que se cumplirá el próximo fin de semana.

El encuentro, donde esta confirmado que acudan unas quince familias, será inaugurado por el doctor Manuel Roig, un neuropediatra infantil fundador del Laboratorio de Investigación de Neurología Pediátrica del Instituto de Investigación del Hospital Vall d'Hebron, que lleva casi 30 años de investigación.

Roig presentará las últimas novedades sobre un estudio que se está realizando el Hospital Clínic y que, a través de resonancias magnéticas, permite observar el encéfalo para averiguar que es lo que motiva este síndrome, ya que, hoy en día, "se sabe que es falta de oxígeno pero no porqué se produce" ha indicado Expósito.

Para la alcaldesa de la localidad, Montse Mindan, la celebración de este congreso, que "recompensa años de esfuerzo y lucha de mucha gente de Roses", permitirá que "los que luchan contra esta enfermedad puedan verse acompañados y pongan en común las experiencias con médicos especialistas".

"Tenemos que conseguir que las familias encuentren una respuesta a las dudas que les pueda generar la enfermedad de sus próximos", ha destacado Mindan, que ha celebrado que Roses sea el municipio que acoja esta primera edición.