«Yo era una bomba de relojería, nadie entiende que esté aquí»

No es correcto decir que la esperanza de vida de los afectados por la atresia de esófago sea de 47 años, subraya Marc Pérez, afectado por la atresia de esófago, barcelonés de 45, casi 46 años. Lo es, en cambio, decir que «estadísticamente no hay datos de pacientes mayores de 47 años», eso sí. El matiz marca una diferencia, pero no tan sustancial como para que Pérez no se considere un superviviente. «Tengo mucha suerte de haber llegado hasta aquí», dice. Es precisamente por gratitud vital que acaba de poner en marcha la Asociación Atresia de Esófago (Atesofago), la primera que aspira a aglutinar a enfermos y familiares, y sobre todo: dar a conocer esta enfermedad minoritaria y desconocida.

-Perdone si soy indelicado, pero teniendo en cuenta que se acerca a los 47…

-Nada, nada: yo de la muerte tengo consciencia desde niño. Pienso en ello, pero es que toda la vida he pensado en ello.

-Esperaba que pudiéramos retratar la enfermedad hablando de su caso.

-Pues mire, para empezar: no es solo la atresia de esófago. También hay que hablar de la fístula traqueo-esofágica, porque suelen ir de la mano. La atresia esofágica es la ausencia congénita de esófago, y la fístula traqueo-esofágica supone una comunicación anómala entre tráquea y esófago. Afectan más o menos a uno de cada 3.500 bebés.

-Es grave.

-Mucho. Hay un plazo para operar al recién nacido de entre 24 y 48 horas. Si no se opera, muere. En los países ricos la superviviencia es del 90%, pero en los países pobres el drama es terrible: sobreviven menos del 10%.

-Venga, hablemos de su caso.

-Claro. Pero tenga en cuenta que en los últimos 50 años la medicina ha avanzado muchísimo. Cuando yo nací, esto era un desierto. Quiero decir que los niños de hoy no tienen que pasar por lo que yo he pasado.

-¿A qué se refiere?

-Me refiero, por ejemplo, al hecho de que a mí me operaron dos veces, primero al nacer y luego con 16 años, para cerrarme las fístulas. Eso ya no se hace; ahora es lo primero que le hacen al bebé. Luego, de niño, cada semana iba al hospital; allí me intubaban y me hacían dilataciones del esófago. Recuerdo que por las noches mi madre me hacía unas curas muy dolorosas. Tenía neumonías cada semana y al colegio iba con fiebre. Hasta los 6 años me alimentaron por gastrostomía, con sonda. Lo mío fue a pelo: no puedo tragar, aprendo a tragar, no puedo hablar, aprendo a hablar.

-¿No podía hablar?

-Tenía una cuerda vocal paralizada. Yo nunca tuve voz de niño, siempre tuve una voz bastante grave para mi edad.

-Suena a que fue todo muy difícil.

-Por suerte tengo sentido del humor, eso me ha ayudado, pero yo era una bomba de relojería. Nadie entiende que yo esté aquí.

-¿Y usted qué les dice?

-Yo tengo claro que estoy aquí gracias a mis padres, a los médicos y a las enfermeras. Nunca me voy a cansar de decir lo importante que es la labor de las enfermeras.

-¿Cómo es su vida hoy?

-Muy normal. Tengo que cuidarme los pulmones, y en verano, ya lo ve, voy con una chaqueta a todas partes por lo del aire acondicionado. Y pienso cuando como.

-¿Cómo?

-Cuando como tengo que pensar que como. Cuando trago, pensar que trago. A mí me dicen «comida de trabajo» y tiemblo.

-Dígame, con la asociación, ¿qué busca, además de dar a conocer la enfermedad?

-Tenemos varios objetivos. Por ejemplo: conseguir ayudas para las familias. Mi madre se encerró 10 años a cuidarme, imagínese. Hoy eso es impensable sin ayudas.