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"Nos tienen arrinconados"

Marcos Bajo, afectado por una patología que reduce su visión, dedica sus esfuerzos a quienes están "mucho peor" que él

VÍCTOR VARGAS LLAMAS / BARCELONA

Marcos Bajo de la asociación ’Muévete por los que no pueden’, padece una enfermedad rara de la retina. / RICARD CUGAT

Marcos Bajo siempre la ha ido eso de echar kilómetros. Durante años, la mayoría los rodaba al volante de su taxi, hasta que hace 5 años el oftalmólogo le comunicó la temida noticia que esperaba escuchar mucho más tarde: su retinosis pigmentaria había avanzado hasta tal punto que debía renunciar a la licencia. La retinosis va menguando su ángulo visual, ahora reducido a 5 grados centrales, "como mirar por el canutillo de un boli al que le quitas la mina", aclara. En su caso, se traduce también en catarata prematura y degeneración macular. 

La patología, heredada de su padre y compartida con sus otros cuatro hermanos, le obligaba a alterar los planes de un día para otro. Y él decidió sustituir las carreras del taxi por las galopadas de alta montaña, y reemplazar las sempiternas conversaciones de taxista por charlas divulgativas para que los más pequeños se familiaricen con la realidad de quienes afrontan la crudeza de las enfermedades más desconocidas.

Destina parte de su  pensión a las actividades y proyectos con los que recauda fondos y divulga patologías raras

Muchos se lamentarían de su propia desgracia, pero Marcos no lo convirtió en trauma y lo enfocó con otra perspectiva: priorizar las necesidades de personas que están “mucho peor” que él, enfermos que no gozan de su dinamismo. Por ellos decidió fundar la asociación Muévete por los que no pueden, con el pleno apoyo de su pareja, Minerva, invidente total.

Dedicó parte de la pensión que cobra a financiar los gastos de sus dos últimos retos: los 900 kilómetros recorriendo el perímetro de Catalunya, que cumplió el año pasado, y la vuelta por la geografía española que culminó en junio de este año. “Mucha gente no entiende que lo ponga de mi bolsillo. Es mi aportación a divulgar la realidad de los 3 millones de personas con patologías raras en España”, razona. 

VULNERABILIDAD

Él se prepara en la ONCE para cuando llegue lo inminente, la pérdida total de visión, pero "sin darle demasiadas vueltas". Prefiere dedicar esfuerzos a mejorar la accesibilidad de la ciudad y el civismo del ciudadano. "Duele ver que en algún comercio te puedan increpar por entrar con un perro guía. Con algunos adultos es un caso perdido, con los niños todo es esperanza", expone.

El 100% de ingresos de Sant Joan de Déu para investigación proviene de particulares

Los ingresos en los que se traduce su esfuerzo van a parar integramente a la Federación Española de Enfermedades Raras, su avalador cuando los pueblos que visita su 'tour' divulgativo le piden identificación. "No entiendo cómo se ha hecho tan grande la pelota del 'caso Nadia', y me pregunto si han pasado tantos filtros como nosotros; si la sociedad ya duda para donar, ahora será peor", lamenta. 

Para equilibrar el panorama, Marcos incide en que el 100% de la financiación en investigación de Sant Joan de Déu el año pasado procedió estrictamente de donaciones particulares. "Nos tienen arrinconados y deberíamos tener más atención con los más vulnerables. La enfermedad no se escoge --recuerda--, le puede tocar a cualquiera".