Verónica Fabra: "Me dijeron, ya embarazada, que el segundo también podía ser autista"

A los 37 años, Verónica Fabra (Barcelona, 1972), ejecutiva de una empresa textil, no quiso dejar escapar la oportunidad de ser madre. Se quedó embarazada y se sometió a una biopsia corial para descartar una rara mutación genética –la amiloidosis familiar– que su pareja, Andrés, heredó de su madre. La prueba dio negativa, el embarazo prosiguió con normalidad y Dídac nació en el 2008. Era un bebé inquieto y a los dos años no esbozaba ni una sola palabra.

¿Cuándo oyó el diagnóstico: 'autismo'? En enero del 2011. Yo estaba otra vez embarazada. Me cayó una losa de mil kilos encima. No paraba de llorar. En el centro especializado en autismo, el IDAPP, me dijeron que había posibilidades de que mi segundo hijo fuera autista.

Un 25,9% si era niño. Un 9,6% si era niña. Saber que era una niña me alivió. Olivia nació bien, pero yo no paraba de ver fantasmas. Su diagnóstico se retrasó hasta los tres años y medio. Como tiene destreza en imitar –si uno levanta la mano, ella también la levanta–, su discapacidad ha ido pasando desapercibida hasta ahora, que está en P5.

Dos hijos autistas. Dos duelos. El de Dídac es severo –no habla– y Olivia habla pero no estructura las frases y no utiliza bien los tiempos verbales.

¿Cómo es su vida, de usted? No tienes vida. Necesito ayuda farmacológica porque tengo más frentes abiertos: Andrés, mi marido, está pendiente de un segundo trasplante de hígado y yo me he quedado sin empleo porque la empresa ha cerrado. Incluso no trabajando, necesito la asistencia de dos canguros para salir un poco del círculo. Si estás todo el día con Dídac acabas loca. Se despierta tres veces por la noche –y eso que duerme conmigo–, y si se desvela, grita y los vecinos empiezan a pedir "que se calle". Alguna noche he querido desaparecer.

¿De día la cosa mejora un poco? Sus intereses son limitados. A Dídac le gustan las películas de Disney –solo trocitos que quiere ver una y otra vez–, la tablet y saltar y saltar. Hemos instalado en el salón un columpio y una cama elástica. Y en vacaciones todo empeora. Las veces que hemos ido a un cámping ha sido horroroso. Un día fui sola con ellos a la playa y Dídac empezó a nadar mar adentro. Tuve que dejar a Olivia con unos desconocidos e ir tras él. Pensó que era un juego y se internaba más y más. Cuesta salir de casa, pero hay que intentarlo.

La vida social queda arrasada. Los más próximos lo entienden. El resto piensa que es un niño maleducado.

Explíqueles qué pasa por su cabeza. Es como si tú estuvieras en un país remoto cuya lengua no entiendes. No sabes qué comerás ni dónde dormirás, ni cuánto durará un trayecto. Cuanta menos información, más angustia les crea. Son niños que necesitan rutina y anticipación. Y lo único que les calma es el amor. Las caricias. Los besos. Dídac y yo tenemos un vínculo especial. Sé exactamente qué le pasa en todo momento, y él sabe decirme las cosas para que yo las entienda.

Si no habla, ¿cómo se comunican? Le enseñamos a señalar y, a través del PECS, un sistema de comunicación por intercambio de imágenes, va mostrando lo que quiere. En mi casa no hay cuadros, hay paneles con fotografías.

¿Es usted capaz de pensar en futuro? Tengo demasiados problemas en el día a día como para pensar qué será de ellos cuando no estemos. Dídac puede mejorar, pero nunca será independiente. A las madres que estén al principio del camino les recomiendo ser un poco egoístas. Buscar un espacio que no sea el familiar. Yo lo he encontrado en la escritura [ha autoeditado la novela 'Raíces y alas']. Y dejarse ayudar. El autismo es una rueda que no para.