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Muere Jano Galán, el rostro de la lucha contra la ELA

Desde el momento del diagnóstico convirtió su batalla contra la enfermedad en un ejemplo de superación

Cerca de 4.000 personas padecen esta patología en España sin que todavia exista tratamiento alguno

Carlos Márquez Daniel

Vídeo de principios del 2014 en el que Jano Galán compartía su batalla contra la ELA y sus ganas de vivir. / YOUTUBE / JANO GALÁN

El guión de la enfermedad ha podido con la esperanza que desde el primer día puso en la investigación, con su fuerza de voluntad, con el coraje que le daban su mujer, Natalia, y sus tres hijos. Alejandro Galán, Jano para los amigos, ha sido en los últimos años uno de los rostros de la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una patología degenerativa para la que no hay cura. Y cruel como pocas, pues va apagando todo el cuerpo pero mantiene el cerebro intacto; consciente. Falleció el viernes en Barcelona, pocas semanas después de cumplir 40 años.

Todo terminó y todo empezó en febrero del 2012. Jano era un consumado jugador de pádel y unas molestias en el brazo le llevaron a la consulta del médico. Sería un tema muscular, nada serio. Porque era un tipo sano, fuerte, que se cuidaba; un chaval deportista, que siempre prefirió correr tras una pelota que estudiar. Tres meses y muchas pruebas después, la noticia sacudió su existencia: el diagnóstico solo daba margen a la estadística, pues en la ELA -4.000 personas la padecen en España- hay poco más que eso, una cuenta atrás. Le daban entre dos y cinco años de vida. “Lloré hasta vaciarme. Y cuando ya no me quedaban lágrimas, empecé a darme cuenta de que había sido siempre un privilegiado. Nunca me había parado a pensar en la suerte que he tenido”. Cuando asumió la enfermedad, o eso quería hacer creer para evitar el dolor ajeno, se convirtió en un faro de superación, en un espejo en el que relativizar cualquier problema. "Yo no quiero que la gente sienta lástima por mi, yo quiero ser útil", solía decir. Y lo fue.

PROYECTO DGENERACIÓN

Creó el proyecto DGeneración, una ventana desde la que fue explicando su evolución desde la ironía y el buen humor que la enfermedad no pudo arrebatarle. La etapa del “borracho”, la del “abuelito”, el “canguro mareado en la ciudad”. “Cada mañana me levanto consciente de que es el día en el que me voy a encontrar mejor del resto de mi vida”. Y así era, porque primero fue un bastón, luego la silla que nunca quiso. Y más tarde, la cama. La ELA le afectó pronto al habla, pero supo adaptarse. Tragaba saliva, se tomaba su tiempo, y con calma, se hacía entender. Y si no, lo volvía a repetir, porque aunque el reloj corría en su contra, nunca demostró tener prisa.

CARLOS MÁRQUEZ DANIEL

Jano Galán, en octubre del 2014, durante uno de los torneos solidarios de fútbol DGeneración.

El pasado 23 de octubre estaba previsto que se celebrara el cuarto trofeo de fútbol DGeneración. En las tres ediciones anteriores, en su escuela de siempre, los jesuitas de Sarrià, se reunieron centenares de amigos y familiares. Era ya un clásico, un evento en el que, además de demostrar a Jano y a su familia que no estaban solos, distintas generaciones, incluidos los hijos, compartían una jornada festiva y solidaria. Y Jano no faltaba nunca. Este año se canceló a última hora porque no se veía con fuerzas de desplazarse hasta el colegio. La decisión la tomó él y la compartió con los suyos a través de Facebook: “Mi cuerpo no tiene fuerzas para aguantar un día entero con tantas emociones, y mi cabeza no me dejaría quedarme en casa haciendo ver que soy capaz de disfrutarlo igual”. El último post en la red social, del 2 de noviembre, un mensaje en un marco de fotos: “Deja que el amor te eleve hasta las nubes”. Este domingo, tras un funeral en la parroquia de la Bonanova que ha sido tan emotivo como multitudinario, ha iniciado ese viaje.

A principios del 2014 colgó un vídeo en Youtube que ya acumula 711.000 visitas. Llevaba ya año y medio de convivencia con la ELA, y a sus 37 años, era totalmente consciente del destino que le aguardaba. Con una fortaleza estremecedora, se confesaba un ingenuo al haber pensado que su vida era suya. “Soy un tipo normal y voy a morir, eso es algo que ocurre a diario, y no hay nada que pueda hacer para evitarlo, pero no me voy a conformar. Yo quiero ser extraordinario, y voy a ser extraordinario. Pero no por cómo muera, sino por cómo viva. Mi vida ya no es mía, pero ahora empiezo a vivir”.

La semana pasada, su círculo más cercano de amistades le enseñó un vídeo en el que todos sus amigos y familiares le felicitaban por su 40 cumpleaños. Se grabó en el mismo lugar en el que se hacían las fotos de la escuela; aquella hilera de niños con su impecable bata. Jano se emocionó. Y les dio las gracias. La última muestra de admiración a uno de los rostros de la ELA, que al margen del ejemplo que deja en la lucha contra una enfermedad despiadada, ha dado toda una lección de vida

Temas: Enfermedades

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