"Más que el miedo mío, sufro por mi familia"

Voluntarios del Estudio Alfa de la Fundació Pasqual Maragall, la mayoría parientes de enfermos, explican su relación con la enfermedad

Bassó (izquierda) y Pons, hace unos días en el exterior del auditorio del Fòrum, en Barcelona.

Bassó (izquierda) y Pons, hace unos días en el exterior del auditorio del Fòrum, en Barcelona. / ELISENDA PONS

3
Se lee en minutos
MAURICIO BERNAL / BARCELONA

Para describir el deterioro humillante que sufrió su padre a manos de la enfermedad, esa paulatina pérdida de memoria que lo devolvió a un estado infantil, sin recuerdos, sin rostros conocidos, Conchi López emplea la expresión “prácticamente un bebé”, y a renglón seguido la palabra “indefenso”. Así describe de paso ese lugar al que teme ir, porque nadie quiere ir allí, por un lado, pero también porque conoce de primera mano el martirio de los hijos del alzhéimer: ¿Que tengan que asistir los suyos a su claudicación ante la enfermedad? ¿Que les toque ocuparse de una mujer ida, perdida, desorientada? ¿Que sea esa, precisamente, la última imagen que tengan de ella, disminuida, perdidas las facultades, de vuelta a una infancia sin recuerdos, sin rostros conocidos? No. “Más que el miedo personal mío, me preocupa el sufrimiento de mi familia, porque es una enfermedad devastadora, yo lo he visto. Para el enfermo, sí, pero al fin y al cabo el enfermo no sabe lo que le pasa. Sobre todo para la familia”.

"Siempre piensas que te puede tocar", "Siempre piensas que te puede tocar", dice Salvador Pons. "Cuando me olvido de un nombre digo: 'Ostras, a ver si es que...'

Más de 1.500 personas que con toda seguridad suscribirían ese discurso se reunieron hace unos días en el auditorio del Fòrum de Barcelona; eran una parte de los 2.743 voluntarios que desde hace tres años participan en la investigación que lleva a cabo la Fundació Pasqual Maragall para hallar una cura, una vacuna o una forma de prevenir el alzhéimer, probablemente la investigación con personas de referencia en Europa. Respaldado por la Obra Social La Caixa, el Estudio Alfa se basa en el hallazgo relativamente reciente de que el alzhéimer empieza a desarrollarse mucho antes de la aparición de los primeros síntomas, y lo hace sin causar alteraciones perceptibles. Se encuentra allí desde mucho tiempo atrás.

LA ETAPA FINAL

“La enfermedad comienza décadas antes -explica el doctor Jordi Camí, director de la fundación-. Lo que la gente llama alzhéimer es una etapa larga y final de esta enfermedad que ha empezado antes. En este sentido, nuestra estrategia consiste en entender mejor la historia natural de la enfermedad para intentar entretener o retrasar su evolución biológica antes de que hagan su aparición los primeros síntomas". Camí presidió lo que fue una gigantesca reunión de hijos del alzhéimer: la mayor parte de los voluntarios conocen bien la enfermedad, no solo eso, han podido tocarla con las manos, pues sus padres o algún familiar cercano la padecieron.

"Solo con que se encuentre algún "Solo con que se encuentre algún tipo de mejora para que sea menos rápida la caída, eso ya sería un logro", dice Ignasi Bassó

 “Yo no lo vivo con temor, pero sí con mucho respeto”, explica el voluntario Salvador Pons. Su abuela murió tras convivir con el alzhéimer y una tía padece la enfermedad, y Pons vive lo que casi todos los hijos del alzhéimer: el recuerdo vívido del martirio familiar, el deseo de ahorrarles el trago a los hijos y, naturalmente, el temor íntimo ante la posibilidad de que les toque. “Al haberlo vivido de cerca siempre piensas que te puede tocar, eso es verdad. Lo que pasa es que hemos de ser optimistas. Yo espero que no me toque y lucho para que no me toque, ejercicito la mente, hago ejercicios, hago lo que haya que hacer para que no me pille. Y si me pilla, pues ya veremos qué hacemos. Cuando me olvido de un nombre, digo: ‘Ostras, a ver si es que…’ Es algo que siempre tienes ahí, detrás, colgando. Y te da un poco de miedo”.

Noticias relacionadas

RÁPIDA DESCONEXIÓN

“Con mi madre fue muy rápida la desconexión, en un año dejó de reconocernos -recuerda Ignasi Bassó-. Así que, solo con que se encuentre algún tipo de mejora, no digo solución, digo mejora, para que sea menos rápida la caída, eso ya sería un logro”. Bassó, diseñador gráfico, reaccionó con coraje y quiso en su día que sus propios hijos estuvieran cerca de la enferma, que participaran de los cuidados, “para que vieran lo que es”. “Les decía: ‘Se puede morir esa señora mientras le estáis dando de comer, y no pasa nada, es ley de vida’. En ese sentido haces cosas que no tenías previsto hacer con tus hijos hasta mucho tiempo después”. Basso también estaba en la reunión de voluntarios. Participar del estudio, ayudar, aportar, hacer lo que haga falta: ese es el sentido. Para que ni él ni sus hijos tengan que pasa por eso. Ni nadie más. 

Temas

Alzhéimer