Mucho hielo pero poco dinero contra la ELA

La presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), Adriana Guevara, reconoce el éxito que está teniendo en todo el mundo, y también en España, la cadena solidaria del 'Cubo Helado' para dar visibilidad a la enfermedad, ya que está sensibilizando a la sociedad, aunque asegura que la organización española no está recibiendo fondos, apenas unos 1.000 euros en tres días.

La campaña consiste en que una persona se tira un cubo de agua helada, sube el vídeo a las redes sociales y debe donar diez euros para que se investigue la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad neurodegenerativa de pronóstico mortal que en España afecta a 2.800 personas. Además, retará a tres personas a que le imiten. Si ellas cumplen el reto donarán otros diez euros y si no lo hacen en un plazo de 24 horas, la donación inicial aumenta a 100 euros. Un sistema de aportación solidaria piramidal que debería haber incrementado los fondos de la asociación de manera exponencial. 

Famosos sin fondo

Guevara señala que "hay personas que están tirándose el cubo de agua helada, incluidos los famosos, pero que no sabemos si están haciendo donaciones". Admite que empezaron hace cuatro días a sumarse a la campaña estadounidense y que es un espacio de tiempo muy corto para hacer evaluaciones.

La presidenta afirma que "en algunos canales de televisión están hablando de que sí existen donaciones a través de esta iniciativa y a la asociación, que es la que se encarga de recoger los fondos en España, no le ha llegado nada de momento". "Ni siquiera nos piden número de cuenta", lamenta. En cambio, afirma que hay famosos que se han puesto en contacto con ellos "con mucha discrección". 

Número de cuenta

Por ello, AdELA quiere recordar que si alguien desea contribuir y ayudar a su lucha contra la ELA pueden realizar sus donaciones en el siguiente número de cuenta: ES09 - 2038 - 1923 - 156200003135. Asunto: cubo hELAdo. El proceso burocrático para que el donativo llegue a la asociación tarda unos días, explica Guevara.

En el caso de que la entidad recibiese fondos, "los destinaría a ayudar al enfermo en el día a día, por ejemplo a través de la mejora de la atención a domicilio de profesionales sanitarios a los pacientes, que es en lo que se centra AdELA, y no tanto a investigación, que es lo que proponen desde otros países", explica. "Como asociación apoyamos al enfermo".

En este sentido, Guevara recuerda que "se trata de una patología económicamente dura, ya que cuando un enfermo ingresa o muere los familiares se dan de baja y en ocasiones pierden sus puestos de trabajo".

El reto de Charlie Sheen

El actor Charlie Sheen consiguió hacerse eco hace unos días con un vídeo irónico con la campaña del ELA. Sheen, pretendiendo cumplir el reto del balde de agua como muchas celebridades, se da un baño de billetes en una performance tan ácida como oportuna. 10.000 dólares caen de la olla y debían ser destinados a la asociación. En el vídeo,  Sheen reta a sus tres elegidos para que hagan lo mismo. Sus seleccionados, todos del equipo de la serie 'Dos hombres y medio', son Jon Cryer, Chuck Lorre y Ashton Kutcher.