Una 'app' con sentido y sensibilidad

Una superviviente de cáncer busca financiación para crear una aplicación de ayuda en la quimio

APOYO FEMENINO.Domènech, Grau y la doctora Muñoz (de izquierda a derecha).

APOYO FEMENINO.Domènech, Grau y la doctora Muñoz (de izquierda a derecha). / ferran nadeu

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ESCALES

Cuando te dicen que para el tratamiento de tu cáncer hay que amputar, te lo transmiten con una seguridad que acongoja. Y, menos mal. Así salvas la vida. Puedes considerarte afortunada, porque te lo han cogido a tiempo. Poderosos argumentos. Te hacen sentir mal por sentirte mal. Y el proceso se pone en marcha. Antes de la intervención, el conflicto razón-emoción: sabes que haces lo que toca, pero no quieres (...)». Pensamientos como este llenaron de contenido el blog de Imma Grau durante su convalecencia tras la detección y tratamiento de un cáncer de mama. Eneltatami.wordpress.com recogió miedos, esperanzas, pequeñas y grandes alegrías en el camino de recuperación.

Nada de lo que vivió y escribió fue en vano. Tampoco las múltiples y constantes notas que tomó sobre cada detalle de los síntomas tras cada sesión de quimioterapia. De forma rigurosa y científica, Grau fue desarrollando junto a su oncóloga, Montse Muñoz, el esquema de un nuevo programa para el acompañamiento de pacientes durante la terapia.

Su diario de rehabilitación convivió con el apoyo de otras afectadas de cáncer de mama. «Fue en asociaciones como el Grup Àgata (www.grupagata.org) donde encontré las historias de vida, las experiencias que me ayudaron a decidir, a ver que hay beneficios, pero con costes; a percibir que mi salud es también, en parte, decisión mía», expresa Grau. Registro de datos, relación con la vivencia de otras afectadas por la enfermedad y ese empoderamiento del paciente sobre el que reflexionaba Grau le brindó los ingredientes de una idea para cuya realización ahora busca financiación.

Aprovechando sus conocimientos en el desarrollo de proyectos, en tecnología -es ingeniera- y en comunicación -trabaja en el departamento de Comunicación del Hospital Clínic-, Grau, asesorada por profesionales de la medicina, agrupó la sistemática de «qué hacer en caso de». Otorgando un valor numérico a la intensidad de los efectos secundarios, estableció una especie de barómetro de la normalidad que trata de ser el punto de partida de una aplicación tecnológica para dispositivos móviles al servicio de los pacientes de oncología.

«En primer lugar, la aplicación recoge el trakking de los propios datos, el informe o diario personal de todo lo que el paciente va experimentando durante el tratamiento», describe la impulsora de la aplicación. «Por otro lado, ese informe detallado es idóneo para presentarlo a tu médico en cada sesión de control», añade Grau. Pero el sentido de la aplicación tecnológica tiene aún más trascendencia. «Con la aportación de datos, la persona que los facilita contribuye a engrosar una base de información útil para la comunidad de pacientes», puntualiza.

Apoyo 2.0

«En medicina, sabemos lo que les pasa a los pacientes gracias a los ensayos clínicos. Es a través de ellos como intentamos mejorar los tratamientos, aprendemos gracias a los estudios que están en marcha, pero a la comunidad médica nos interesa lo que le pasa a todo el mundo, no solo a quienes participan en los ensayos médicos. Por lo tanto, gracias a iniciativas como las comunidades on line de pacientes -de las que el Clínic tuvo grandes experiencias y en las que hizo su gran aportación Imma Grau-, o a la herramienta que supondría la aplicación que promueve Immaculada, podríamos recibir información muy útil para nosotros, como médicos, que llegamos a donde nuestros recursos nos permiten», explica la doctora de Oncología del Hospital Clínic, Montse Muñoz.

«Pero, además, la aplicación te preguntará cómo estás y te propondrá consejos, consejos parametrizados que pueden aminorar la sensación de angustia del paciente o recordarle que debe acudir a urgencias en caso de superar cierta temperatura», destaca Imma Grau.

Compañía

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«Qué bueno es poder encontrar y contar con gente que ha pasado por experiencias similares a las tuyas…». Lo expresaba en su tatami esta superviviente de cáncer de mama, que hoy deposita su empeño en lograr el auspicio económico necesario para desarrollar una aplicación que contribuirá a ese acompañamiento mutuo, entre pacientes. En un principio es para quienes experimentan un proceso de quimioterapia, pero en el futuro es ampliable a múltiples vivencias de pacientes y tratamientos. Es una contribución a la comunidad investigadora médica, pero también a los médicos de cabecera o especialistas, que podrían contar con datos de población real y diversa de diferentes ámbitos geográficos. Este es otro motivo que llevan a perseguir la realización de la app.

Su paraguas legal es la Fundación Isys (www.fundacionisys.org), que Imma Grau fundó como impulsora de esta iniciativa tecnológica, así como de otros proyectos sociales de salud en internet. Isys, igual que Grup Àgata, nacen del deseo de compartir el proceso de curación desde la experiencia de superación de afectadas de cáncer de mama. «Cuando me operaron a mí, en los años 80, costaba mucho encontrar información sobre todo lo que vivías en el proceso de la quimio y la recuperación. Hoy, esta información que certifican los médicos, unida a la tecnología que está a nuestro alcance, puede suavizar muchísimo los momentos más difíciles que conlleva la enfermedad. Vale la pena apostar por ello», considera la presidenta de Grup Àgata, Montserrat Domènech.