Tratamiento de una enfermedad extraña

Marc ya tiene dos orejas

Un chico de 11 años ha sido operado tras un decenio en el que ha aguantado comentarios despectivos

El Hospital Sant Joan de Déu atiende a 150 niños nacidos sin uno o los dos pabellones auditivos

Marc Palanqués en una habitación del Hospital de Sant Joan de Déu, en compañía de sus padres y del doctor Parri, el día en que fue operado, el pasado julio.

Marc Palanqués en una habitación del Hospital de Sant Joan de Déu, en compañía de sus padres y del doctor Parri, el día en que fue operado, el pasado julio. / JOAN CORTADELLAS

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ÀNGELS GALLARDO
BARCELONA

La imagen frontal de Marc Palanqués Serra, vecino de El Far d'Empordà, que ahora tiene 11 años, siempre ha sido desigual, asimétrica, un detalle que él soslayó dejándose crecer el pelo hasta los hombros. Hasta hace algo más de un mes, fue un melenudo. Nació sin la oreja derecha, una rareza que los médicos denominan microtia y afecta a uno de cada 15.000 recién nacidos. Siendo bebé, Marc motivaba la curiosidad del vecindario. «Al principio fue duro -relata su padre, Jordi-. Vivíamos en un barrio de Barcelona y había mucha curiosidad. Chafardería. Cuando salíamos a pasear nos paraban por la calle, se acercaban y le giraban la cabeza para ver cómo era: todos lo sabían». La oreja derecha de Marc no se había desarrollado durante la gestación -habitualmente se forma entre las semanas siete y ocho del embarazo-, y tampoco disponía de oído medio y conducto auditivo, el enlace que conecta con el cerebro y permite oír. En el lugar que hubiera debido ocupar la oreja había un pequeño lóbulo externo, del tamaño de un haba, que en absoluto cumplía la función estética de un pabellón auditivo.

Sus padres, Laura y Jordi, no sabían qué hacer. No conocían a nadie que estuviera en una situación similar, y su pediatra tampoco. Quiso el azar que, estando en un bar cuando Marc tenía unos seis meses, Jordi entablara conversación con una mujer que sabía que una doctora francesa, Françoise Firmin, resolvía la ausencia congénita de las orejas. Aquello tenía solución. Vieron el cielo abierto. Investigando, descubrieron que un cirujano plástico pediátrico del Hospital de Sant Joan de Déu, de Esplugues, el doctor Francisco Parri, empezaba a reconstruir orejas en niños españoles que sufrían microtia (de micro otia, pequeña oreja).

El pasado julio, 11 años después de aquel inicio, Marc fue dado de alta en el Sant Joan de Déu de una intervención quirúrgica que se inició hace un año, cuando tenía 10, gracias a la cual, por primera vez en su vida, puede presentarse ante el mundo con dos orejas, aunque solo una le permite oír. Se ha cortado la melena y dice que nunca más permitirá que el pelo le tape media cara.

UN TAMAÑO ADULTO / Los 11 años transcurridos son inevitables para los niños que nacen sin una o las dos orejas. Así se lo explicó el doctor Parri a Jordi y Laura el día que acudieron en busca de ayuda, siendo Marc un bebé. El tratamiento quirúrgico de la microtia no puede plantearse hasta que el niño cumple 10 años, edad en que la oreja humana alcanza un tamaño adulto. La intervención, compleja y lenta -dura dos años— se inicia extrayendo un tramo de costilla falsa del niño, la parte cartilaginosa de las costillas, un tejido de consistencia similar al que da forma al pabellón auditivo. Con ese cartílago, minuciosamente manipulado, el cirujano compone una oreja de las dimensiones morfológicas que corresponden al pequeño paciente, y la inserta -plana, enganchada al cráneo- en el punto donde debió estar el órgano ausente. «Atinar con ese punto no es sencillo», advierte Parri. Después, es preciso esperar un mínimo de 12 meses, hasta comprobar que la oreja se ha implantado. Cuando esto ocurre, el cirujano la separa de un extremo, y la parte que se puede doblar con los dedos queda sujeta solo en su base, como todas las orejas humanas. Así ha sucedido con la de Marc.

La falta de pabellón auditivo representa una gran ausencia en la cabeza de un niño que busca identificarse, y sobre todo no ser objeto de comentarios ni rechazo. A esto se suma la pérdida auditiva. Marc se ha protegido de dos formas: dejando crecer su pelo -un refugio fundamental, según explica- y reforzando su carácter en previsión de comentarios hostiles. A diferencia de la actitud retraída y tendente al aislamiento que adoptan otros niños afectados por la microtia, Marc se ha forjado una forma de ser que su madre no duda en definir de «brillante en todo». «Se ha hecho fuerte. Lo fuimos haciendo así, resistente, y ahora es muy seguro. Es excelente en todo lo que hace: en la escuela es brillantísimo y estudiar es su afición favorita, lo que más le gusta», dice Laura. Los comentarios despectivos de los compañeros no han abundado, explica Marc, pero han existido. Le han llamado «oreja pequeña» y «monstruo», calificativos que él cita sin más problema. «Cuando me han dicho cosas así, he pasado de ellos -comenta-. Siempre han sido personas que no me conocían: cuando cambié de colegio, al ir de colonias, en alguna fiesta... Mis amigos no han hecho esos comentarios».

AURICULARES ESPECIALES / Cuando cumplió 3 años, sus padres explicaron a Marc que al llegar a los 10 los médicos le pondrían una oreja. «Esa información le hizo mucha ilusión -recuerda Laura-. Parece mentira, pero nos entendió perfectamente. Era muy espabilado». La situación de Marc es infrecuente pero conocida. En un 60% de los casos, se sufre ausencia de una oreja, y a un 15% les faltan las dos, lo que significa que no pueden oír.

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En esos casos, en los primeros 5 años de vida los niños oyen a través de la vibración ósea que captan unos auriculares especiales colocados sobre el hueso del cráneo posterior al emplazamiento de los oídos, explica la doctora María Antònia Clavería, otorrino del Sant Joan de Déu. Más tarde, se les implantan diminutos audífonos. «Recibir el sonido bilateral es imprescindible para adquirir el lenguaje y aprender a relacionarse», dice Clavería. Marc oye al 100% por su oreja izquierda y capta un 30% del sonido por la derecha, por lo que no ha necesitado un implante auditivo.

El Sant Joan de Déu, centro de referencia español sobre la cirugía que resuelve la microtia, controla a 150 niños y adolescentes de 0 a 18 años de toda España. Unos han sido operados y acuden a revisiones; el resto son menores de 10 años que son controlados hasta que alcanzan esa edad. «Intentamos que sean conscientes de la realidad -explica el doctor Parri-. Han de saber que la intervención no les proporcionará unas orejas perfectas, porque eso no es posible, pero sí estarán mucho mejor respecto a su punto de partida».