Isabel Rojas: «Es más fácil garantizar una muerte digna que una vida digna»

En 48 segundos y con esa mirada suya que combina la serenidad con un puntito de rabia positiva, Isabel Rojas explicaba en un anuncio de la campaña 'La ELA existe', ideada para dar a conocer esta enfermedad neurodegenerativa, por qué no podemos demorar ni un segundo más la lucha contra esta dolencia: porque los que la sufren tienen de todo menos tiempo. El diagnóstico de ELA es una cuenta atrás. Rojas grabó el espot en el 2008. Estaba inmóvil del cuello para abajo, pero podía respirar sola. Hoy ya ven que no. Pero sigue en el ring, y eso es casi un milagro: la esperanza de vida del 90% de los enfermos de ELA está entre 3 y 5 años. Echen cuentas. No hay tiempo que perder.

-Rodó ese anuncio en el 2008. Y con una esperanza de vida media de entre tres y cinco años, hoy... 

-Tengo la suerte de estar en el 10% de los que escapan de esa estadística, y eso me lo tomo como una responsabilidad. Soy un caso excepcional, como Stephen Hawkings, que lleva 40 años con la ELA. El suyo es un caso muy raro, porque se lo diagnosticaron con 21 años, y normalmente aparece a partir de los 40.

-Usted ahora tiene...

-53 años.

-¿Y lleva 10 con el diagnóstico?

-Con el diagnóstico no, con la enfermedad. Con el diagnóstico llevo cinco. Hace 10 que tuve que dejar de trabajar, y ya llevaba un par de años mal. Pero como había tenido una polio de pequeña, lo achacaron a eso: síndrome pospolio. Estuve un tiempo haciendo rehabilitación, pero iba cada vez a peor. Primero tuve que coger una silla de ruedas, pero luego empecé a tener problemas en las manos, en los brazos... y ahí ya vi que era más grave. Pedí una segunda opinión y me diagnosticaron ELA.

-Debió de ser horrible.

-Fue terrible. Se te cae el mundo encima. Creo que pasé días y días y mirando en internet todo lo que había sobre la ELA. Y una de las primeras cosas que hice fue marcharme a Alemania a hacer un tratamiento con células madre. Que no funcionó. 

-Lo explicó en un blog

-Sí. Un amigo fotógrafo que estaba preparando una exposición decidió que todo lo que vendiera se destinara a ese viaje. Así que quise contarle a la gente que había puesto dinero cómo iba. Sentir ese apoyo fue muy bonito, dentro de lo terrible de la ELA. En mi familia, además, después de tenerla yo la tuvo mi hermana, que murió hace tres años. Fue durísimo.

-¿Había un componente genético?

-En nuestro caso, sí. Pero ocurre pocas veces, en un 10% de casos o menos. La suya era mucho más agresiva que la mía: era bulbar. Hay dos tipos: la espinal, que empieza por las extremidades, y la bulbar, que afecta al tronco cerebral y empieza por la zona de deglución o el habla. Ella empezó con una afonía, y murió en menos de tres años. 

Isabel Rojas vive con su hija, de 15 años, y con Norma, una mujer que, convertida en sus brazos, le garantiza la autonomía. «De eso me gustaría hablar -dice Rojas-: de la asistencia personal, que es fundamental para nosotros y que debería cubrir el Estado. Si a mí una persona no me levanta por la mañana, y me viste, y me ducha, y me da de comer, yo me muero. Por eso contar con esa asistencia es un derecho para los enfermos y una obligación para la Administración».

-Un derecho que usted, sin embargo, tiene que pagar de su bolsillo.

-Tengo a Norma fija, pero recurro a varios trabajadores, porque necesito asistencia las 24 horas del día los 365 días del año. Y eso quiere decir fines de semana, vacaciones, festivos... Cobro una pensión alta, y la Administración cree que con eso basta. Pero no hay ni para empezar a cubrir todos esos gastos. He tirado de ahorros y he hipotecado un piso de mi madre. Sin esos recursos, no sé cómo sería mi situación. El otro día, en una charla en Sant Adrià -donde nací, donde vivo y donde están muy implicados en nuestra lucha-, el doctor Josep Gámez explicó cuánto le puede costar la ELA a una familia, entre asistencia y ayudas técnicas: 300.000 euros. 

-¿Quien no dispone de ellos, depende exclusivamente de su familia?

-Sí. Y eso supone que alguien de la familia tiene que dejar de trabajar, porque tú necesitas una persona al lado siempre. Mire, a mí hace unos días se me paró el respirador en medio de la calle. Mi hija me tuvo que hacer el boca a boca hasta que llegó la ambulancia. Si eso me pasa sola, o si ella no es capaz de reaccionar, no lo cuento.

-Pertenece a la Plataforma de Afectados de ELA

-Nació para eso, para reivindicar investigación, investigación, investigación. Eso es lo que necesitamos, y ya, porque nos va la vida en ello. Por ejemplo, pedimos que se permita el uso compasivo de los medicamentos: tener derecho a probar fármacos que están en fase experimental. Una vez comprobado que no es tóxico, pedimos que nos lo administren. ¿Que no funciona? Pues nada, pero ¿y si funciona y hay que esperar 10 o 15 años para que pase todos los filtros burocráticos y llegue al mercado? Habremos muerto sin probarlo.

-Es una constante en sus campañas recordar que la lucha es contra reloj, que no queda tiempo.

-Es que no hay otra enfermedad tan cruel como esta: sin cura y con una esperanza de vida tan corta. En España mueren 900 personas al año. Hay tantos diagnósticos de ELA como de esclerosis múltiple, pero ellos sobreviven mucho más, así que el número de afectados es mucho mayor. Nosotros nos morimos enseguida. Por eso hemos adoptado el reloj de arena como símbolo de la plataforma, para visibilizar esta falta de tiempo. 

Se calcula que son en torno a 4.000 personas las que sufren ELA en España. 4.000 personas que necesitan unas sillas de ruedas determinadas («las que da la Seguridad Social no sirven»), camas articuladas, ordenadores para comunicarse una vez han perdido la capacidad de hablar.

-Sin ánimo de hacer demagogia, proporcionar eso a 4.000 personas debe de suponer apenas unas horas de presupuesto militar.-En el momento del diagnóstico nos tendrían que dar todo el pack de ayudas técnicas. ¡Si está más que estudiado todo lo que nos va a pasar! Y los números salen fácilmente. Es muy duro vivir así, y si encima no tienes unos mínimos medios técnicos que te faciliten la vida... Mire, yo tampoco quiero hacer demagogia, pero yo estoy peor que Ramón Sampedro ¡y no me quiero morir! Eso me pone negra: siempre que se habla de eutanasia, una opción que respeto, salen como ejemplo los enfermos de ELA. ¿Por qué? Si tuviéramos la asistencia necesaria, no se hablaría de eso. ¡Si en nuestros círculos nos llaman los guerreros por nuestras ganas de vivir! Quizá digo una barbaridad, pero tengo la sensación de que es más fácil garantizar una muerte digna que una vida digna. O más barato, al menos. 

-Usted mantiene una vida afectiva e intelectual muy rica.

-Yo leo ahora más que nunca, y salgo al cine y al teatro, y a cenar con amigos. Y tengo un arma increíble: la voz. Yo puedo hablar, pero muchos no pueden. Imagínese lo que es no poder hacer ni un gesto y tampoco hablar. Pues el aparato que sintetiza la voz para poderse comunicar no lo cubre la Seguridad Social.

-Y también sufrirán los recortes.

-Llegan a la investigación. Y a la ley de dependencia, que para muchos compañeros es importante. En Catalunya tenemos la suerte de contar con la Fundació Miquel Valls, que nos apoya dejándonos material, por ejemplo. Y la fisioterapia, que nos va muy bien, la tenemos cubierta. Pero en otros sitios están mucho peor. 

-¿Mira hacia delante?

-Vivo día a día. Cómo estoy hoy. Sé que no llegaré a vieja, y lo único que me preocupa es el futuro de mi hija. Lo demás... Mire, el año pasado vino Diana Krall a actuar, y a mí me encanta. El concierto era en noviembre, y yo lo supe en febrero. Y pensé: «Va, compro las entradas». Me sentí rara: por primera vez en años planeaba algo con tanta antelación. Y fui al concierto.