Judit Argüera, maestra con TEA: "Me dicen 'hablas muy bien para ser autista'"

La primera cosa más complicada que he hecho nunca es vivir bajo una máscara para que nadie se diera cuenta de mis rarezas. Crecer sabiendo que una no encaja en ninguna parte, por mucho que se esfuerce, es una tarea agotadora. Bajo la etiqueta de quienes después no querrán etiquetar, siempre he sido una niña y una chica demasiado tímida, demasiado sensible, demasiado intensa y demasiado exagerada. Tras pasar, más adelante, por diagnósticos de salud mental relacionados con cuadros de ansiedad y depresión, llegó el diagnóstico: autismo con grado de apoyo 1.

La segunda cosa más complicada que he hecho nunca, después del diagnóstico, es vivir intentando encontrar el equilibrio entre dejar que mis rarezas salgan a la superficie —por fin— sin desprenderme de la identidad de mujer convencional y socialmente aceptable que había perfeccionado desde la infancia.

Crecer sabiendo que una no encaja en ninguna parte, por mucho que se esfuerce, es una tarea agotadora

"Si has podido estudiar y ahora trabajas, no puedes ser autista", "todo el mundo es un poco autista", "el autismo de verdad es mucho más grave", "no necesitas apoyo, te las apañas bien", "si has podido hacer tu vida con tranquilidad, no puedes ser autista", "todo el mundo tiene manías, Judit" y mi preferida: "Hablas muy bien para ser autista". Para una persona que cada día lucha contra sí misma para mantener la funcionalidad que se espera de ella, estas afirmaciones pueden provocar un dolor difícil de reparar con un psicofármaco.

El sentido del humor como salida

Me gustaría utilizar, en lo que queda del texto, una herramienta gratuita y poderosa para hablar sobre mi autismo —y no sobre el autismo del sobrino de una conocida, que ya se adopta como una idea inmutable de todo el espectro—: el humor.

La gente dice que tengo que fluir, pero ¿fluir hacia dónde?

Que tengo que ser más espontánea… De acuerdo, pero ¿de cuánto tiempo dispongo para preparar esa espontaneidad?

"No pareces autista". Bueno, tampoco parecen neurólogos quienes lo dicen.

¡Conversación banal a la vista! Estoy preparada, he practicado mucho, puedo hacerlo. Hablaremos del tiempo, preguntaré qué tal le va en el trabajo y, si estamos en un supermercado, no te olvides de decir: «¿Por aquí, comprando un poco?». De acuerdo. ¡Ostras! ¿Y el saludo? Falta el saludo. Quizá dos besos sean demasiado… Dos besos siempre son innecesarios, pero a la gente le gustan porque, si doy la mano, torcerán el gesto, como ya ha ocurrido otras veces, y, si no establezco ningún tipo de contacto, todavía pensarán que soy antipática.

Que las palabras hagan su trabajo y no otro

Las normas son precarias en este juego y, cuando las aprendo como quien estudia un tutorial, de repente cambian. Necesito que las palabras hagan su trabajo y no otro. Por este motivo me cuesta asumir que tengo dificultades en la comunicación. Sé estructurar frases llenas de significado y comprender las de los demás. Lo que no entiendo es por qué las personas insisten tanto en utilizarlas para decir otras cosas.

Si tú me dices «lo haré esta semana», mi interpretación es que antes del domingo estará hecho sí o sí. Pero, en la mayoría de los casos, esto solo es una intención entusiasta y no una medida concreta de responsabilidad que denote compromiso.

Si me dices "cuenta conmigo", entonces yo hago exactamente eso: contar contigo, incluirte en los planes, en el calendario si es necesario, comunicárselo a las personas de mi círculo cercano… Pero no era eso. No querían ayudar ni venir; solo pretendían ser amables conmigo en aquel momento concreto. ¿Cómo podía saberlo? Aquella persona quería decir: «Ojalá pudiera ayudar o venir, pero probablemente no». ¡Como si no hubiera otras palabras para decirlo!

Crisis ante situaciones injustas

Cuando empiezan a considerar y a creer que una persona con autismo con grado de apoyo 1 está dentro del espectro es en el momento en que este se hace evidente, cuando a esa persona se le escapa la alineación controlada con los demás.

La persona autista puede llegar a desmontar un escenario socialmente aceptable para convertirlo en un espectáculo políticamente incorrecto

En mi caso, son momentos de crisis internas ante situaciones que considero injustas, ya sea a nivel físico, sensorial o emocional. Situaciones en las que la persona autista puede llegar a desmontar un escenario socialmente aceptable para convertirlo en un espectáculo políticamente incorrecto, ante un público nada comprensivo que piensa o expresa que está siendo muy exagerada.

Entiendo el autismo tal como lo vivo yo, y no como lo vive otra persona autista con el mismo grado de apoyo o con un grado de apoyo más elevado

En esos momentos, el cerebro se apaga o reduce su capacidad de funcionamiento, ya que ha intentado funcionar durante un largo periodo de tiempo bajo mínimos. Si trasladamos esta situación a un corte del suministro eléctrico, cuando saltan los plomos de casa, por ejemplo, nadie empezaría a gritar delante del cuadro eléctrico: "¡Contrólate! ¡Tranquilízate!". Probablemente irían a desenchufar la lavadora o la secadora; es decir, se preocuparían por volver a la estabilidad inicial, ofreciendo esa reducción de carga necesaria para recuperar el funcionamiento.

Mostrar respeto, un buen punto de partida

Imprevisibilidad, rigidez cognitiva, incansable sentido de la justicia, hiperfoco en temas o tareas, pensamiento dicotómico, carencias en las relaciones sociales, interpretación literal del lenguaje, formalidad y tecnicismos que no gustan, conversaciones banales imposibles de mantener, dificultades de propiocepción, estereotipias, desregulación emocional, fijaciones, obsesiones, comorbilidades asociadas al TEA… El espectro autista está formado por una diversidad infinita en cuanto a la profundidad y la intensidad de sus rasgos, así como en cuanto a las afectaciones en el funcionamiento de la persona autista.

El espectro autista está formado por una diversidad infinita en cuanto a la profundidad y la intensidad de sus rasgos

Entiendo el autismo tal como lo vivo yo, y no como lo vive otra persona autista con el mismo grado de apoyo o con un grado de apoyo más elevado. Ser conscientes y mostrar respeto ante los hechos que todavía desconocemos me parece un buen punto de partida para reconstruir un mundo en el que todo el mundo pueda encontrar fácilmente su lugar.

Judit Argüera es maestra y autora de "Dentro de la escuela. 14 cuentos inclusivos".

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