El autismo invisible en las mujeres: la fatiga de parecer normal

Frente al espejo, practicaba caras: sonrisas, expresiones que había visto en otras niñas y que intentaba reproducir con precisión. “Recuerdo haber practicado caras frente al espejo”, explica Mariona Copons, que hoy tiene 20 años. En el colegio era habladora y alocada; en casa, al llegar, se rompía. Nadie veía el coste de parecer normal.

Durante años, ese esfuerzo por encajar fue automático. Observaba cómo hablaban las demás, qué gestos hacían, cuándo reían, cómo modulaban la voz. “Copiaba mucho. Quería ser eso”, dice. En primaria aseguraba que le gustaba la misma música que a sus compañeras; en la adolescencia podía pasarse horas probándose ropa hasta encontrar una imagen que encajara con lo que se esperaba de ella. Por fuera, funcionaba. Por dentro, acumulaba agotamiento.

El precio de la máscara

El desgaste llegaba a casa. “Cuando volvía del instituto tenía muchas crisis. Me sentía muy cansada. He llorado muchísimo”, recuerda. También apareció la ingesta compulsiva como respuesta a la ansiedad. Lo que desde fuera podía parecer carácter o intensidad era, en realidad, fatiga sostenida.

Cuando volvía del instituto tenía muchas crisis. Me sentía muy cansada. He llorado muchísimo

Mariona Copons

— Testimonio en primera persona sobre TEA

Ese contraste entre funcionalidad externa y agotamiento interno es, según la psicóloga Berta Massaguer —especializada en autismo— una experiencia habitual en muchas mujeres dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA). “A ojos externos, ves a alguien que cumple con lo que se espera de ella. Pero el coste que paga para llegar a esa funcionalidad es muy alto”, explica.

El masking —o camuflaje social— puede empezar de forma inconsciente, como una estrategia de adaptación para no ser rechazada. Con el tiempo, sin embargo, se convierte en una forma de protección que también tiene un precio. “Es estar constantemente en alerta”, señala Massaguer. “Hay pocos contextos en los que una pueda relajarse del todo”. “Somos camaleónicas”, resume Mariona. “Observamos muchísimo”.

Un diagnóstico pensado en masculino

Durante décadas, los criterios diagnósticos del autismo se construyeron a partir de patrones masculinos. Los primeros estudios describían sobre todo a niños con dificultades sociales evidentes o intereses que llamaban la atención. “Los instrumentos que utilizamos se han basado en esa sintomatología”, apunta Massaguer.

La diferencia no es tanto de intensidad como de forma. Los intereses de un niño pueden percibirse como “peculiares” y activar la alerta adulta. En cambio, una niña con una fijación igualmente intensa por la justicia social, una serie o un tema concreto puede pasar más desapercibida. “Hay la misma intensidad, pero no siempre se detecta”, resume la psicóloga.

De una niña se espera que sea normativa, que no dé problemas

Berta Messeguer

— Psicóloga especializada en TEA

A ello se suma la socialización de género. “De una niña se espera que sea normativa, que no dé problemas”, explica. Muchas aprenden pronto a observar, adaptarse y no llamar la atención. Esa combinación ha hecho que muchas mujeres lleguen tarde al diagnóstico, a menudo después de años de sufrimiento que podrían haberse evitado.

Cuando las etiquetas no encajan

Antes de llegar al diagnóstico de TEA, Mariona recibió otras etiquetas. De pequeña le hablaron de bipolaridad infantil; más adelante se planteó la posibilidad de un trastorno límite de la personalidad. “En algún momento pensé que el problema era yo, que no sabía vivir”, admite.

Ninguna de esas explicaciones acababa de encajar con el conjunto de lo que le ocurría. La sucesión de diagnósticos no resolvía la sensación de no encajar ni el desgaste acumulado.

Ponerle nombre para dejar de culparse

El diagnóstico llegó durante un ingreso, después de años de malestar y de negativas reiteradas a la posibilidad de que pudiera estar en el espectro. “Me decían que no, que si hablaba mucho no podía serlo”, recuerda. En ese contexto, una profesional leyó lo que hasta entonces había pasado desapercibido. “Cuando le planteé la posibilidad, no fue un choque”, explica Massaguer. “Muchas veces lo que aparece es alivio”.

Para Mariona, ponerle nombre fue “un descanso. Poder perdonarme, poder entenderme”. Desde entonces han mantenido el vínculo terapéutico, un proceso sostenido que le ha permitido no tener que justificarse constantemente desde cero. Ahora entiende mejor su funcionamiento. “Me pongo menos presión. Tengo más paciencia conmigo misma”.

Llegar antes: el reto del sistema

Pero ni el diagnóstico ni el acompañamiento pueden depender del azar. “Deberíamos llegar antes”, sostiene Massaguer. “Hace falta más formación y una mirada menos sesgada por género”. Aún hoy, explica Mariona, hay profesionales que cuestionan diagnósticos previos. Volver a poner en duda algo que ha costado tanto comprender puede reactivar la culpa y la inseguridad. “Cuando vuelven a cuestionarte después de haber llegado tan desgastada, duele mucho”.

Si pudiera hablar con su versión adolescente, le diría que espere, que se quiera más y, sobre todo, que encontrará gente. “Que encontrará un lugar”. Cuando imagina el futuro de las mujeres en el espectro, desea menos necesidad de fingir. “Que seamos más seguras de nosotras mismas. Con menos ganas de encajar y más de ser nosotras”.

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