Ivan Herrador, activista: "Cuando convives con VIH y un trastorno mental grave, a menudo te quedas fuera de todo"
Un estudio pionero plantea adaptar la medición de la calidad de vida a personas con VIH y trastorno mental grave
El objetivo es detectar mejor y ajustar con precisión el seguimiento clínico, contrastado con la experiencia vital
Iván Herrador, activista por los derechos de las personas con VIH y técnico de igualdad y prevención de ITS / Pau Gracià / EPC
Por qué confiar en El Periódico “Cuando convives con VIH y un trastorno mental grave, a menudo te quedas fuera de todo”. Así resume su experiencia Ivan Herrador, activista por los derechos de las personas con VIH y técnico de salud sexual. Quedar fuera, explica, quedar fuera del relato del VIH y del relato de la salud mental. Para paliar este déficit, el Parc Sanitari Sant Joan de Déu impulsa el proyecto HIV-PROPSIQ, un estudio piloto para adaptar y validar cuestionarios específicos dirigidos a personas con VIH y trastorno mental grave mediante versiones digitales de estos instrumentos.
No se trata solo de diseñar herramientas desde el despacho, sino de contrastarlas con la experiencia de las personas
“El objetivo final no es solo validar un instrumento”, subraya el doctor Vicens Díaz de Brito -jefe del servicio de enfermedades infecciosas del Hospital Sant Joan de Déu de Sant Boi-, “sino mejorar la atención integral y disponer de herramientas que permitan ajustar el seguimiento clínico”. Según la doctora Susana Ochoa, jefa de investigación del Parc Sanitari Sant Joan de Déu, la colaboración con el ámbito comunitario es clave: “No se trata solo de diseñar herramientas desde el despacho, sino de contrastarlas con la experiencia de las personas”.
Calidad de vida como indicador clínico
Desde hace años, el éxito en el tratamiento del VIH se ha medido principalmente en términos biomédicos: carga viral indetectable, estabilidad clínica y reducción de complicaciones. La cronificación del virus ha situado también la calidad de vida como indicador en el seguimiento de las personas que viven con VIH.
El objetivo final es mejorar la atención integral y disponer de herramientas que permitan ajustar el seguimiento clínico
El proyecto HIV-PROPSIQ (en el que participan también el grupo de investigación MERITT del Parc Sanitari, la Universidad Politécnica de Madrid, la entidad Sant Boi en Positiu TransVIH y profesionales asistenciales de cuatro hospitales catalanes) prevé adaptar y validar cuestionarios específicos para personas con VIH y trastorno mental grave con el objetivo de incorporar dimensiones que, según sus impulsores, no siempre quedan recogidas en los instrumentos generalistas. La validación de estas herramientas permitirá, según los responsables, integrarlas posteriormente en la práctica asistencial.
Ivan Herrador, junto a los doctores Díaz de Brito y Ochoa. / Pau Gracià / EPC
Ochoa subraya que la recogida sistemática de estos datos forma parte de un cambio en la forma de evaluar el seguimiento clínico: “El objetivo es validar herramientas que realmente midan lo que queremos medir en este colectivo y que después puedan incorporarse a la práctica asistencial”. En un contexto en el que el VIH se ha cronificado gracias a los avances del tratamiento antirretroviral (TAR), la calidad de vida se ha incorporado como indicador en el seguimiento clínico.
Vincularse mejor con el sistema sanitario
“Desde el punto de vista médico, el tratamiento antirretroviral ha avanzado mucho -explica Díaz de Brito- pero cuando hay un trastorno mental grave asociado, la vinculación con el sistema sanitario puede ser más frágil”.
El doble estigma se traduce en silencios, en miedo a explicar determinadas cosas en consulta
Herrador añade otra dimensión: “El doble estigma no es una idea abstracta. Se traduce en silencios, en miedo a explicar determinadas cosas en consulta, en la sensación de que no encajas en ningún sitio”. No se trata solo de la carga viral o de los efectos secundarios del tratamiento, sino de la red social, la autonomía y la capacidad de sostener rutinas.
Medir de forma adecuada
Herrador añade: “Muchas veces se pregunta por el tratamiento, pero no por si tienes red de apoyo, si te sientes escuchado o si puedes sostener tu día a día. Y todo eso también es calidad de vida”.
“El objetivo final no es solo validar un instrumento”, subraya Díaz de Brito, “sino mejorar la atención integral y disponer de herramientas que permitan ajustar el seguimiento clínico”. Según Ochoa, la colaboración con el ámbito comunitario es clave: “No se trata solo de diseñar herramientas desde el despacho, sino de contrastarlas con la experiencia de las personas”.
La calidad de vida como indicador clínico
Desde hace años, el éxito en el tratamiento del VIH se ha medido principalmente en términos biomédicos: carga viral indetectable, estabilidad clínica y reducción de complicaciones. La cronificación del virus ha situado también la calidad de vida como indicador en el seguimiento de las personas que viven con VIH. “La calidad de vida no es solo una escala de puntuación -advierte Herrador-, es sentir que formas parte del sistema, que lo que explicas tiene peso, que no eres solo un diagnóstico”.
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