Marian Vilora, testimonio en primera persona: "Estuve años sin saber qué me ocurría, el diagnóstico de TOC llegó pasados los 30"

Marian Viloria no sabía qué le sucedía. Desde niña, sentía que algo no funcionaba. Pero no ha sido hasta cumplidos los 30 años que ha podido recibir una respuesta, en forma de diagnóstico. Ahora divulga su experiencia y ha escrito un libro infantil, Alula, para sensibilizar a las familias sobre la importancia de detectar cuanto antes este trastorno.

-¿Cómo empezó tu convivencia con el Trastorno Obsesivo Compulsivo?

-A los siete años. Estaba en mi país, en Venezuela. Noté que estaba muy cansada, confundida, tenía muchos miedos. Crecí en un contexto social complejo. No entendía qué me ocurría. Y también había un poco de soledad.

-¿Cuándo llega el momento en el que lo identificas como un TOC?

-Después de muchos años, cuando estoy superando los 30. Estuve mucho tiempo sin diagnóstico. Hoy estoy bien [ríe], pero no se va a curar. Lo viví en ese momento con mucho malestar, estuve bastante quemada, estuve muchos años sin saber qué me ocurría. Y en ocasiones sanaron algunas obsesiones, luego aparecieron otras durante mis estudios universitarios.

Estuve bastante quemada, estuve muchos años sin saber qué me ocurría. Y en ocasiones sanaron algunas obsesiones, luego aparecieron otras

-Hay muchos tipos de TOC. Si puedo preguntar, ¿El suyo por qué se caracteriza?

-Se enfoca en la contaminación. Y en comprobaciones e hhiperresponsabilidad En contaminación, por ejemplo, no poder entrar a un baño público. Me cuesta. Por otra parte, comprobar que todo en la casa esté cerrado, el gas, la luz, nada que pueda ocasionar algún daño pueda escapárseme. Esto a nivel mental y físico cansa mucho. Hoy en día me conozco mucho, y puedo estar pensando algo muy moral, como por ejemplo, soy una buena persona, y estar haciendo una repetición de diez veces sobre ello. Se une todo un poco.

No puedo entrar a un baño público. Me cuesta. Y compruebo que todo en la casa esté cerrado, el gas, la luz...

-¿Cómo se está tratando?

-Con acompañamiento psiquiátrico y psicológico y fármacos también. Era muy renuente, pero los psiquiatras que me han tocado han sido muy buenos y le han dado el enfoque de que se trata de un trastorno neurobiológico. Ya lo tengo bastante integrado y aceptado en mi vida, que está allí. Y se puede llegar a convivir, con subidas y bajadas.

-¿El TOC te permite hacer vida laboral normal?

-Me impide trabajar en ciertas áreas, por ejemplo, atención al cliente. Pero en otras áreas sí puedo.

-¿Qué ha querido explicar con el cuento 'Alula'?

-Es un regalo a mi yo infantil. Es un libro infantil pero se invita a los adultos a indagar sobre temas no solo del TOC sino de las primeras experiencias de un niño con la soledad. En el libro, ella se queda sola en casa cuando su hermano se va al instituto. También incorpora temas como la hiperresponsabilidad en la niñez. Y también se habla de la importancia de la detección de su profesora.

Si un padre observa comportamientos repetitivos y el niño ha pasado más de una hora en ellos, ya no es una peculiaridad, es un síntoma

-La detección precoz es importante...

-Exacto. Y en salud mental se representa la ansiedad o el miedo como un monstruo... Alula tiene elementos más transitorios, como las nubes. Es algo que está ahí pero pasa, siguen pasando. Y buscamos que los colores emane calma.

-Intenta evitar la salud mental como algo oscuro, triste...

-Está bien, porque es así como se padece, pero para un niño de esta edad, buscamos otra mirada. Y surgen preguntas de autoconocimiento para padres y niños.

-¿Qué aconsejarías a una familia en la que puede aparecer un TOC en un niño o una niña?

-Mi primera recomendación es buscar ayuda profesional. Es increíble que todavía esté muy estigmatizado. O frases como 'son peculiaridades del niño, él es así'. Yo creo que si un padre observa comportamientos repetitivos y el niño ha pasado más de una hora en ellos, ya no es una peculiaridad, es un síntoma. Tenemos un sistema de salud y la escuela que sirven como primer actor para iniciar el proceso de apoyo en el aprendizaje para que el TOC no bloquee este aprendizaje. Y se trata de que los padres acompañen desde la empatía, no desde el trastorno. No como una etiqueta, sino algo que está y tenemos que abordar como cualquier situación que se presenta.

-¿Sus padres pudieron ayudarla?

-Yo soy una persona altamente sensible. Fue difícil, pero había lamentablemente una situación socioeconómica muy difícil en mi país. Pude ir a varios psicólogos pero el diagnóstico no lo tuve hasta que era ya adulta.

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