Rebelión de madres de adultos con trastornos graves: "El sistema no funciona"

Diez mujeres y un hombre. Reunidos en torno a una mesa. Dialogando. Esto, de entrada, ya es casi revolucionario en la rea de la individualidad. Añádase a esta ecuación hijos e hijas mayores de edad y con problemas graves de salud mental y conductas adictivas. Un sistema de atención deficiente. Y una voluntad compartida: la de no ser un grupo de autoayuda ("no quiero llorar en la espalda de nadie", resume una de ellas), ni dedicarse solo a reflexionar juntas. Quieren, simple y llanamente, cambiar el sistema, el modelo de atención. No sin diferencias entre ellas porque, como dice el tópico, cada historia es un mundo.

En torno a la Fundació Congrés Català de Salut Mental, y coordinadas por Montserrat Rovira, sus reuniones mensuales arrojan decenas de motivos para la indignación. Rovira explica la motivación del grupo: "el sistema nos tiene apartadas". Carme (usamos nombres ficticios para respetar la intimidad de cada cual más allá de que la mayoría han accedido a aparecer en las fotos) explica que su hijo tiene 30 años y es "la tercera vez que se fuga de casa, no tengo apoyo porque es mayor de edad y no pueden hacer nada, no tenemos ningún contacto".

Es un problema detrás de otro, nos dice que no puede con la vida, que le supera, tiene problemas para todo y tenemos que ir detrás y acompañarlo

Sandra

— Integrante del grupo de familiares en salud mental y conductas adictivas

Esther ha sufrido el recorrido de su hija durante diez años desde la anorexia a un trastorno obsesivo. Ruth tiene un hijo que empezó con ansiedad, crisis de pánico y dificultades de adaptación. "Es hipersensible". Lorena tiene una hija para cuyos cuidados descubrió "con una gran decepción", la dificultad de hallar ayudas, por ejemplo, en el mundo laboral. "Y aquí estamos, luchando".

"Absolutamente frustrante"

Sandra tiene dos hijos de 30 y 28. uno de ellos sufrió un brote psicótico. A partir de los 18 tuvo conductas de consumo conflictivas. "Es un problema detrás de otro, nos dice que no puede con la vida, que le supera, tiene problemas para todo y tenemos que ir detrás y acompañarlos; y ahí sigue, con altibajos, y crisis de ansiedad. Llevamos 12 años en los que no vemos la luz, con idas y venidas". También Sandra describe la falta de comprensión del sistema hacia las familias porque los afectados son adultos. "Es absolutamente frustrante".

¿Por qué si se quiere equiparar la salud mental al resto de especialidades no me dejan acompañar a mi hijo por la noche cuando ingresa?

Xavier

— integrante del grupo de familiares en salud mental y conductas adictivas

Las vivencias son todas dolorosas pero de todas se obtienen motivos para el trabajo y la ayuda. El hijo de 42 años de Eloísa tiene problemas para vincularse con los profesionales, y ella se siente incomprendida, no sin admitir que su hijo tampoco lo pone fácil. "El sistema falla -ratifica- porque se debería acercar a las personas y a las familias, ya que vamos todos en el mismo barco; en cambio, el sistema hace aguas por todas partes. Individualmente, no se puede conseguir nada, colectivamente se puede conseguir algo".

El sistema hace aguas por todas partes. Individualmente, no se puede conseguir nada, colectivamente se puede conseguir algo

Eloísa

— Integrante del grupo de familiares en salud mental y conductas adictivas

Otro problema añadido es el que explica Sara: los afectados no reconocen tener ningún problema, a menudo, y tienen consumos adictivos compulsivos. De ahí la impotencia de las madres para acompañarlos e intentar saber si, por ejemplo, el consumo de substancias es el problema o una parte del síntoma.

Las insuficiencias

Entre ellas enumeran las insuficiencias, tanto en la inserción laboral, como en la atención domiciliaria y también en cuanto a las contenciones mecánicas (nombre técnico a la técnica que consisten en atar al paciente de pies y manos en una camilla en los servicios de urgencias o unidades de agudos). Y también debaten sobre los efectos de la medicación o de determinadas etiquetas diagnósticas, o la falta de continuidad del profesional que atiende a sus hijos. Otra queja es la de que la administración trata cada dificultad como una carpeta aislada de las demás, sin entender que forman parte de un "problema transversal", apunta Sara.

Hablan también de las unidades de Psiquiatría y de la conculcación de la dignidad de sus hijos por cómo los visten y tratan, por como los atan en ocasiones. "¿Por qué si se quiere equiparar la salud mental al resto de especialidades no me dejan acompañar a mi hijo por la noche cuando ingresa? Si estuviera allí por un problema renal o cardíaco sí podría quedarme", se pregunta Xavier.

¿A vosotras, quién os cuida?

Todas comparten conceptos como la frustración, la impotencia o la culpa. Y trazan un discurso contrario al "sistema clínico", excesivamente frío. "El sistema no funciona", zanja Xavier. Su siguiente paso es el de buscar aliadas y son críticas con ciertas entidades y asociaciones del sector, a las que critican que no cuestionen el sistema debido a que "están cautivas de la subvención". Mientras, seguirán reuniéndose mensualmente para poner en común dolor y denuncia. "¿A quién tenemos que ir para que nos escuchen?".

Una pregunta final recorre la sala: ¿Y a vosotras, quién os cuida? "Nosotras", responden con una sonrisa de complicidad entre ellas, no sin añadir que el suyo es un rol muy solitario. Y de mucho sufrimiento, por si alguien no lo había notado.

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