Investigación del King's College británico

Una familia culpabilizadora puede provocar recaídas en la esquizofrenia

El rol de los seres queridos es clave para la calidad de vida de quien sufre el trastorno

El duelo, la incertidumbre y la soledad forman parte del proceso por el que pasa el entorno y el paciente

Una joven con sus padres, en Barcelona.

Una joven con sus padres, en Barcelona. / jordiotix

Fidel Masreal

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La esquizofrenia es un trastorno mental grave pero se puede tratar y lograr una buena calidad de vida. Quienes lo sufren deben cumplir con un tratamiento. Y uno de los apoyos fundamentales es el de la familia. Un estudio de un grupo de investigación sobre prevención y detección de psicosis del King's College de Londres, en colaboración con otras universidades y con dos, ha analizado miles de centenares con testimonios de pacientes y familiares y ha constatado la importancia de dar herramientas a la familia para que actúe con conciencia para mejorar la calidad de vida de quien sufre esta enfermedad.

Si el entorno familiar culpa al paciente con críticas, tensión y agresividad, eso es un factor de riesgo de futuras recaídas

Andrés Estradé

— Psicólogo y coautor de la investigación

Andrés Estradé, psicólogo y miembro del equipo investigador, es muy claro, en la necesidad de dar importancia a la experiencia vivida: "Si el entorno familiar culpa al paciente con críticas, tensión y agresividad, eso es un factor de riesgo de futuras recaídas" mientras que "el rol de los familiares puede convertirse en un factor protector muy importante ante recaídas, tanto en cuestiones prácticas como la medicación como en el apoyo que necesita el paciente, porque a menudo pierden amistades y parejas y la familia se convierten en el núcleo que sostiene a la persona y le ayuda a "repensar un plan de vida".

"Cuando alguien que amas comienza a cambiar lentamente frente a ti, nadie piensa que debe tener una enfermedad mental"

Familiares de personas diagnosticadas con esquizofrenia

El diagnóstico es "un antes y un después", para la familia, porque el trastorno muchas veces aparece de la nada, como un shock, aunque haya ciertas señales previas, conocidas técnicamente como "fase prodrómica", con manifestaciones como un cierto deterioramiento en los estudios, aislamiento o descuido de la higiene personal.

No se lo imaginan

Pese a estos indicios, para la familia la idea de la psicosis no está en sus pensamientos. Se piensa en cuestiones como la crisis de adolescencia o la depresión. "No sospechan si no hay otros casos en la familia y porque la palabra psicosis está muy cargada de connotaciones negativas y prejuicios", describe el investigador. "Cuando alguien que amas comienza a cambiar lentamente frente a ti, nadie piensa que debe tener una enfermedad mental", relatan los familiares.

La obsesión por las causas

La investigación constata como la familia intenta dar sentido a lo que está viviendo, encontrar una causa, la razón, "como si encontrar una razón diera una cierta sensación de control, porque si puedo explicar el fenómeno quizás lo puedo controlar", describe Estradé. Buscar la causa puede ser un arma de doble filo porque puede desembocar en un juego sobre quien tiene la culpa. "No es tan sencillo, no podemos indicar una única causa en trastornos tan complejos, siempre es una interacción entre el ambiente y lo que uno trae en su genética", describe el psicólogo.

Pasar el duelo

Para los padres con jóvenes cuyo diagnóstico es ese, existe un período de duelo "respecto al hijo ideal, proyectado hacia el futuro", y también un duelo por parte de quien sufre el trastorno. Ahí intervienen los profesionales de la salud mental para ayudar a las familias a tolerar la incertidumbre porque es difícil hacer un pronóstico cerrado sobre qué pasará en el futuro. Afortunadamente, el pronóstico ha mejorado respecto a la calidad de vida. "Muchas personas con esquizofrenia pueden tener un trabajo y vivir de forma independiente", recuerda Estradé.

Un trastorno que lleva a otro

También es clave la información a la familia para resolver cuestiones prácticas como cuando el paciente puede oír voces o siente otros síntomas del trastorno.

Muchos familiares sienten que no tienen las habilidades para asumir este nuevo rol

Andrés Estradé

— Psicólogo e integrante del equipo investigador del estudio

Incluso el entorno, en esta situación, desarrollan ansiedad y depresión porque acaban asumiendo el rol de cuidador "y se sienten que no tienen las habilidades para asumir este nuevo rol", destaca el investigador, que pide "no quedar absorbidos" por este rol.

Soledad y tabú

Los familiares explican su sentimiento de soledad, en estas vivencias. Afortunadamente, añade, hay más organizaciones que se ayudan mutuamente. Y el estigma también juega un papel importante y "a los familiares les es muy difícil hablar con amigos, porque sienten que van a ser juzgados, es un tema tabú, pero afortunadamente cada vez menos, y es importante no aislarse".

Apoyo de familiares y primeras personas

La investigación se basó no solo en las vivencias recogidas durante años en una revista científica de referencia sobre esquizofrenia, sino también en talleres con pacientes y sus familiares, así como con organizaciones internacionales de familiares y usuarios, entre ellos una entidad española, Amafe, de amigos y familiares de personas con esquizofrenia, de Madrid, han colaborado en la investigación para ofrecer su punto de vista y testimonios directos.

Es bueno invertir en las familias, porque las recaídas tienen costes adiciionales para el sistema de la salud y para la sociedad

Andrés Estradé

— Psicólogo e integrante de la investigación

Investigar más sobre el entorno

Estradé concluye que es importante investigar en estos factores del entorno de las personas con problemas de salud mental porque "a veces se hace mucho foco en lo biológico como causal, y hay un componente genético y alteraciones fisiológicas en personas con psicosis, es importante, pero los factores psicosociales juegan un rol muy importante en la calidad de vida que la persona va a tener y cuánto va a poder mejorar su pronóstico de cara al futuro". "Es bueno invertir en las familias, porque las recaídas tienen costes adicionales para el sistema de la salud y para la sociedad, actuar cuanto antes ahorra costes futuros", concluye.