Vivir con el VIH: un viaje emocional entre el estigma y la resiliencia

Cada primer día de diciembre se conmemora el Día Mundial del Sida, una jornada que invita a reflexionar sobre los avances en la lucha contra esta epidemia y a visibilizar las vivencias de las personas con VIH. Aunque la medicina ha transformado el VIH en una condición crónica, el estigma y los retos emocionales siguen siendo una realidad para muchos. Las personas que han aprendido a convivir con el virus describen el viaje emocional que representa para ellas. 

Diagnóstico, miedo y culpa

El momento del diagnóstico suele describirse como un choque emocional. Manel Fernández, voluntario de STOP de 56 años diagnosticado en enero de 2020, explica que al principio se sentía "triste, culpable y mala persona”. Jorge Saz, coordinador de la entidad BCN Checkpoint, destaca que el miedo y la culpa son emociones comunes en ese momento, especialmente por la desinformación y el estigma.

Al principio me sentía triste, culpable y mala persona

Manel Fernández

— Voluntario de STOP

A pesar de los avances médicos, todavía hay quienes asocian el VIH con la devastadora epidemia de los años 80 y 90. "Cuando recibí el diagnóstico, aún tenía en mente las imágenes de aquella época. Tuve que actualizarme y entender que hoy en día nadie muere por esto si sigue el tratamiento", explica Manel.

Entre el autoestigma y el rechazo social

El proceso de aceptación personal pasa a menudo por superar el autoestigma, una barrera interna que puede ser más difícil de vencer que el rechazo externo. Paulo Santos, también voluntario de STOP de 51 años, admite que “cargaba con la posibilidad de ser culpable de infectar a alguien”. La aparición del concepto “indetectable igual a intransmisible” (I=I) en 2016 fue clave para aliviar esa carga.

Muchas personas se discriminan a sí mismas antes de que lo hagan los demás

Sergi Martín

— Psicólogo y coordinador de la comisión VIH en STOP

Sergi Martín, psicólogo y coordinador de la comisión VIH en STOP, señala que "el autoestigma es una barrera muy grande; muchas personas se discriminan a sí mismas antes de que lo hagan los demás". Esta autolimitación puede impedir que busquen apoyo o establezcan nuevas relaciones. Las historias personales, sin embargo, también reflejan cómo el estigma social afecta a las relaciones interpersonales. “De hecho, nos encontramos con personas que creen que nunca más las querrán”, explica Marta Villar, psicóloga de STOP. Manel recuerda: "Pensaba que no tendría pareja y que nadie me querría, y ahora llevo dos años casado".

El imprescindible apoyo emocional y comunitario

Entidades como STOP y BCN Checkpoint juegan un papel crucial en el proceso emocional de las personas con VIH. Sus servicios incluyen grupos de ayuda mutua (GAM), espacios de autoconocimiento y acompañamiento entre iguales. “Es muy importante poder hablar con alguien que ha pasado por lo mismo. La empatía y la experiencia compartida son fundamentales para la recuperación emocional”, afirma Jorge Saz.

La empatía y la experiencia compartida son fundamentales para la recuperación emocional

Jorge Saz

— Coordinador de la entidad BCN Checkpoint

Además, las actividades grupales y los programas como la arteterapia permiten trabajar aspectos como el autoestigma o el duelo emocional de manera creativa y efectiva. “Hay cosas que solo puedes liberar cuando conectas con el cuerpo”, explica Sergi Martín.

Desatención

A pesar de los esfuerzos de las entidades, las necesidades emocionales y sociales de las personas con VIH denuncian que suelen quedar desatendidas en los circuitos públicos. Marta Villar lamenta la falta de recursos para la atención psicológica continuada: "Con los recursos actuales, muchas personas solo pueden acceder a terapia una vez al mes, y a menudo con profesionales generalistas que desconocen las especificidades del VIH".

Muchas personas solo pueden acceder a terapia una vez al mes, y a menudo con profesionales que desconocen las especificidades del VIH

Marta Villar

— Psicóloga de STOP

Por otro lado, las barreras burocráticas agravan la vulnerabilidad de las personas migrantes o sin recursos. “Los problemas con el empadronamiento han dificultado el acceso a la tarjeta sanitaria, algo que impacta directamente en la salud de muchas personas”, comenta Villar.

Todos los profesionales coinciden en la importancia de una escucha activa y una mirada sin juicios en la atención a las personas con VIH, especialmente teniendo en cuenta factores como la migración o la influencia de la religión en la percepción de la sexualidad. "Entender el duelo migratorio es esencial, ya que muchas personas llegan muy solas", añade Villar. 

Retos y oportunidades

A pesar de los avances, el estigma sigue siendo uno de los principales retos. Según los expertos, hacen falta más campañas de sensibilización, como la que pone en valor el concepto Indetectable es Intranasmisible, y una atención médica más empática y accesible. Jorge Saz apunta que "todavía hay casos de discriminación hacia las personas VIH positivas, incluso dentro del sistema sanitario, especialmente para personas más vulnerables, como por ejemplo las personas migrantes".

El peso del estigma

Mientras tanto, personas como Manel y Paulo demuestran que vivir con el VIH es posible y que, con apoyo e información, la vida puede continuar con normalidad. "El VIH no me impide amar ni trabajar. Lo que pesa más es el estigma, y eso es lo que debemos cambiar," concluye Paulo. Manel concluye: "tener VIH no significa nada si tienes a alguien que te acompañe".