Con los ojos del niño

Cuatro madres comentan entre risas los primeros virus que sorprenden a sus hijos en el inicio del curso. Pero a estos pequeños les une algo más: han sido diagnosticados con el trastorno del espectro autista (TEA). Las cuatro mujeres forman parte de Mirada Neta, entidad que apoya a los niños con TEA y sus familias en Trinitat Vella.

"Nos conocimos hace dos años. Nos puso en contacto una amiga común y creamos un grupo de Whatsapp", comenta Vanesa Yustos, madre de Ízan, de 10 años. A principios del 2014 eran siete madres. "En vista de que se unían más personas y que a la hora de solicitar ayudas para los niños debíamos hacerlo como entidad, creamos la asociación", comenta Eva Álvarez, su presidenta y madre de Lucas, de 8 años.

PIONERA EN EL DISTRITO

Mirada Neta es la primera asociación de apoyo a niños con autismo y asperger en el distrito de Sant Andreu. Su nombre refleja la mirada de los pequeños y sus objetivos son claros: organizan actividades para la integración de los menores, asesoran a las familias y trabajan por dar a conocer el trastorno en el barrio. La sede abrirá las puertas en octubre tras meses de conversaciones con el Ayuntamiento para habilitar un espacio. Finalmente, han logrado que el distrito asuma el alquiler del local en la calle de Mare de Déu de Lorda, 73.

{"zeta-legacy-despiece-vertical":{"title":"La entidad","text":"P\u00e1gina en Facebook"}}

El trabajo de la entidad está dando sus frutos en Trinitat Vella: "Los vecinos que vienen a charlas sobre el TEA y asperger salen emocionados", comenta Yustos. "Nuestros hijos han de vivir integrados en la sociedad, no en un mundo a parte. Queremos que los vecinos conozcan en qué consiste el autismo", añade Álvarez.

El trastorno del espectro autista supone alteraciones significativas en el desarrollo de la comunicación, lenguaje y relación social, y a menudo implica conductas repetitivas. "Nuestros hijos tienen hipersensibilidad e hiposensibilidad. Escuchan todos los sonidos con mucha intensidad o pueden darse un golpe y no sentir el dolor", explica Álvarez. El síndrome de asperger conlleva, principalmente, problemas de socialización.

TERAPIAS CARAS

El diagnóstico tarda en llegar . "Las pruebas para descartar otras patologías retrasan el diagnóstico y las terapias para recuperar lo que han perdido", lamentan desde Mirada Neta. A la difícil noticia del diagnóstico se une la falta de itinerario terapéutico. "Benestar Social nos da 45 minutos de asesoramiento a la semana y es insuficiente. Las terapias complementarias son caras y no todos podemos pagarlas", añade Anaïs Sánchez, madre de Odai, de 5 años.

Ante el diagnóstico de autismo, las cuatro madres coinciden en el consejo: "Es un duelo y los padres deben pasarlo. Que lloren, pero que empiecen pronto con la terapia", insiste Susana Serrano, vocal de la asociación y madre de Axel, de 6 años.

Mirada Neta asesora a los padres en los pasos a seguir para el diagnóstico profesional y la solicitud de ayudas. En los próximos meses, importará terapias especializadas para reducir costes. La asociación organiza actividades periódicas como una merienda al mes para niños con autismo y familias.