David Sanahuja, de Tarragona, vive con una epilepsia que no responde a los fármacos: "Tengo crisis a diario, no puedo conducir ni ir en bici"

A David Sanahuja, de 55 años y vecino de Tarragona, le diagnosticaron epilepsia de niño, cuando tenía tan solo cinco años. La epilepsia es una enfermedad neurológica en la que existe una predisposición del cerebro a tener crisis epilépticas recurrentes. Estas crisis aparecen por una actividad eléctrica anormal y excesiva de grupos de neuronas. No siempre provocan convulsiones: algunas pueden causar pérdida de conciencia, desconexiones breves, movimientos involuntarios, sensaciones extrañas, alteraciones visuales o cambios de comportamiento. En Catalunya, entre 50.000 y 70.000 personas sufren epilepsia. En España, unas 500.000.

Pero, además, hasta un 40% de estos enfermos sufren crisis regulares a pesar del tratamiento médico, es decir, son fármacorresistentes. En Catalunya, hay alrededor de 20.000 o 28.000 personas con epilepsia fármacorresistentes. Una de ellas es David Sanahuja. "A los 43 años me volví fármacorresistente. La medicación no hace todo el efecto que debería y tengo crisis a diario", cuenta Sanahuja a EL PERIÓDICO.

Sanahuja preside una asociación que se dedica a ayudar a afectados por este trastorno; todo lo que recauda lo destina a investigación

Al tener la incapacidad absoluta, no trabaja y también tiene una discapacidad del 47%. "Es una discapacidad invisible: no voy en silla de ruedas, no llevo bastón...", dice. Asegura que todo su entorno sabe cómo actuar ante sus crisis. En 2018 creó la asociación 'Si jo puc, tu també #Epilep', de la que es presidente. El objetivo: ayudar a los pacientes a tener más calidad de vida. "Todo lo que recaudamos lo destinamos a la investigación. Actualmente estamos financiando ocho estudios sobre la epilepsia".

Protocolo asistencial urgente

Esta asociación trabaja por que se implemente en toda Catalunya el 'código crisis', el protocolo asistencial urgente creado en España para coordinar la atención médica rápida y especializada ante crisis epilépticas graves. De momento, los hospitales Vall d'Hebron y Bellvitge arrancarán este mes de septiembre una prueba piloto de este protocolo. "Con este protocolo todos los hospitales actuarán igual. Ahora mismo, cada uno actúa a su manera. Si esta prueba piloto funciona bien, se extenderá a toda Catalunya", aprecia Sanahuja.

"Las epilepsias más raras requieren pruebas más concretas. Queremos equipos multidisciplinares en todas partes, no solo en los hospitales de alta complejidad"

David Sanahuja, paciente y presidente de 'Si jo puc, tu també #Epilep'

El 'código crisis', además, eliminará la desigualdad territorial en el tratamiento de la epilepsia. "No es lo mismo tener epilepsia en Barcelona que en Tortosa. Aquí [en las Terres de l'Ebre] los hospitales son pequeñitos, la maquinaria no es la misma y no hay unidades de epilepsia", relata. El protocolo que ahora se quiere poner en marcha establecerá hospitales de referencia en epilepsia a los que serán enviados directamente por el SEM los pacientes con crisis graves, sin tener que pasar antes por hospitales comarcales.

"Pedimos que no haya epilepsia territorial. El problema de ahora no son tanto los profesionales, sino los aparatos y el espacio", cuenta este paciente. Por ejemplo, no todos los centros sanitarios tienen electroencefalogramas o espacios destinados a estos enfermos. "Las epilepsias más raras requieren pruebas más concretas. Queremos equipos multidisciplinares en todas partes, no solo en los hospitales de alta complejidad", dice Sanahuja.

La importancia de la investigación

Este paciente llama a investigar por qué hay gente con epilepsia que se vuelve fármacorresistente. "No tiene que ver con la edad", señala. La asociación que preside trabaja por una mejor calidad de vida de los enfermos. "Por ejemplo, para poder conducir debes estar un año libre de crisis. En muchos trabajos no quieren a personas con epilepsia. Queremos un trato como cualquier otra persona y encontrar medicamentos aptos", reivindica.

Sanahuja, con la incapacidad absoluta, abandonó su trabajo. Era jefe de márketing en una multinacional. "No puedo ir en bicicleta, ya que también puedo hacer daño a otra gente. No puedo conducir... Hago todo esto de manera adaptada. Por ejemplo, la gente de la asociación vamos a esquiar o a hacer káyak una vez al año. En la asociación trabajamos mucho la inclusión. Podemos hacer cosas", señala.

Explica que, cuando tiene alguna crisis —"algo que ocurre cada día", precisa—, no se queda inconsciente. "Pero no puedo hablar, dejo de ver bien y tengo mioclonías, que son pequeños movimientos o espasmos en brazos y piernas", relata.

Sanahuja también carga contra la estigmatización que tienen los pacientes con epilepsia. "En el 75% de las películas y libros, la epilepsia está estigmatizada. Siempre somos los malos". Y pone un ejemplo: el Jocker, el personaje de Batman, sufre epilepsia gelástica, un tipo raro de epilepsia focal que se manifiesta con ataques repentinos de risa incontrolable, involuntaria y sin motivo alegre o humorístico.

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