Vall d'Hebron y Bellvitge ensayarán un 'código crisis' para tratar los casos urgentes de epilepsia en solo dos horas frente a las 16 actuales

Los hospitales de Vall d'Hebron y de Bellvitge —ambos pertenecientes al Institut Català de la Salut (ICS)— arrancarán este mes de septiembre una prueba piloto que durará seis meses del 'código crisis', el protocolo asistencial urgente creado en España para coordinar la atención médica rápida y especializada ante crisis epilépticas graves. El objetivo es claro —y ambicioso—: pasar de las actuales 16 horas de media que aguarda un paciente a ser atendido a tan solo dos horas.

A diferencia de lo que sí ocurre en el caso de los ictus y de los infartos, en Catalunya no existe actualmente una guía estándar de actuación de cara a pacientes con epilepsia en situación grave. Esto provoca, entre otras cosas, que haya desigualdad territorial y que no todos los enfermos puedan ser tratados con las herramientas necesarias. Las crisis epilépticas son más frecuentes que los ictus. En Catalunya hay entre 50.000 y 70.000 personas con epilepsia. De estas, alrededor de un tercio tienen crisis regularmente, pese a que no todas las crisis requieren de asistencia médica.

En Catalunya hay entre 50.000 y 70.000 personas con epilepsia; de estas, un tercio tienen crisis regulares

"Esta prueba piloto del 'código crisis' se inicia con Vall d'Hebron, Bellvitge y el Sistema d'Emergències Mèdiques (SEM). Y queremos que sea una realidad asistencial en toda Catalunya", avanza EL PERIÓDICO el neurólogo Manuel Toledo, director de la Unidad de Epilepsia de Vall d'Hebron, coordinador del Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y tesorero de la Sociedad Española de Epilepsia. La prueba piloto que arrancará en unas semanas incluirá también a dos hospitales más pequeños: el de Viladecans y el de Mollet.

Cómo funcionará

"Cualquier alerta por una crisis epiléptica en el Baix Llobregat y el Vallès Oriental se comunicará al SEM y este hablará directamente con el neurólogo de referencia de Bellvitge o Vall d'Hebron, dependiendo de donde sea la alerta. El objetivo es que el paciente no tenga que pasar por un hospital pequeño donde no existe asistencia especializada", señala Toledo. Según este neurólogo, esto evitará los "retrasos diagnósticos". "Es similar al 'codi ictus': seleccionamos a hospitales terciarios, que tienen todos los recursos, para mejorar la atención".

"El objetivo es que el paciente no tenga que pasar por un hospital pequeño donde no existe asistencia especializada"

Manuel Toledo, director de la Unidad de Epilepsia de Vall d'Hebron

Fuentes de la Conselleria de Salut explican a este diario que el "reto de futuro es avanzar hacia una respuesta más homogénea ante el estatus epiléptico". "Es necesario favorecer la detección precoz de los pacientes con epilepsia refractaria, garantizar un acceso más rápido a pruebas especializadas como el electroencefalograma (EEG) urgente y la videoelectroencefalografía, manteniendo la experiencia concentrada en centros acreditados y desarrollando circuitos asistenciales homogéneos en todo el territorio", apuntan.

"Tiempo es cerebro"

Como explica la neuróloga Alba Sierra, coordinadora de la Unidad de Epilepsia del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona), este plan piloto es "exploratorio" y se desarrollará en Vall d'Hebron y Bellvitge porque, al pertenecer ambos al ICS, tienen un "sistema informático común", algo que facilitará la recolección de casos.

"El protocolo durará seis meses y luego se prevé ampliarlo al resto de hospitales de Barcelona", señala Sierra, quien advierte de que las crisis epilépticas que se mantienen en el tiempo "pueden provocar daños neurológicos irreversibles".

"Tenemos que conseguir para la epilepsia los mismos sistemas de derivación ágiles y rápidos que existen para el ictus"

Alba Sierra, coordinadora de la Unidad de Epilepsia de Sant Pau

"Las crisis epilépticas de más de cinco minutos es muy improbable que paren solas y, en ese caso, puede haber daños neurológicos permanentes. El protocolo marca que durante los primeros cinco minutos se administren benzodiacepinas. Si la crisis siguem hay medicamentos anticrisis. Y, a partir de los primeros 30 minutos, hay sedantes e incluso se requiere el ingreso en la uci", ilustra la doctora Sierra. Este tratamiento es el que se aplica a día de hoy, pero el problema es que, dado que muchos de estos casos se abordan en el "medio ambulatorio," los pacientes "sufren un retraso a la hora de recibir el tratamiento", lo que influye en un "peor pronóstico".

"Un paciente con una crisis epiléptica grave tiene que ir directamente a un hospital con un neurólogo, con neurocirugía, con acceso rápido a un electroencefalograma o a resonancias magnéticas"

Manuel Toledo

Según Sierra, las crisis epilépticas que duran más de cinco minutos tienen una mortalidad de un 15% en adultos. "Tenemos que conseguir para la epilepsia los mismos sistemas de derivación ágiles y rápidos que existen para el ictus. Y que sean atendidos en centros de referencia. Tiempo es cerebro", dice esta neuróloga. Después del ictus, la epilepsia es la segunda urgencia neurológica más frecuente: constituye un 1% de todas las urgencias médicas.

Ahonda en esta idea también el doctor Toledo, quien reconoce que "hay retrasos que no tienen por qué existir". "Un paciente con una crisis epiléptica grave tiene que ir directamente a un hospital con un neurólogo, con neurocirugía, con acceso rápido a un electroencefalograma o a resonancias magnéticas. Los retrasos tienen consecuencias graves para los pacientes", defiende.

Criterios conjuntos

En el protocolo 'código crisis' hay criterios establecidos con el SEM y los hospitales para las crisis epilépticas urgentes. Así, haber tenido crisis epilépticas en otras ocasiones, tener fiebre, mujeres embarazadas, no recuperar el estado de conciencia o convulsionar durante más de dos minutos hará que se active, inmediatamente, el 'código crisis'. Esta rápida activación facilitará, además, que los hospitales referentes estén "preparados" para recibir al paciente grave.

Hasta ahora, el pionero protocolo solo estaba implementado en la Comunidad de Madrid

Los estudios señalan que los pacientes que ingresan en un hospital y que aguardan más de 12 horas para que se les haga un electroencefalograma "tienen peor pronóstico y más mortalidad". Las crisis epilépticas graves tienen una mortalidad de entre el 20% y el 40%. El problema es que la accesibilidad a esta prueba diagnóstica, fuera del horario laboral, "es muy reducida". "Tenemos que conseguir que se diagnostiquen y traten estas crisis epilépticas graves en cualquier lugar de Catalunya y a cualquier hora", defiende el neurólogo, quien cree que esto pasa por establecer hospitales de referencia y que los pacientes sean automáticamente derivados allí.

Pionero en España

El protocolo 'código crisis' es pionero en España. Impulsado por la Sociedad Española de Epilepsia y por la Societat Catalana de Neurologia, de momento solo está implementado en la Comunidad de Madrid desde hace dos años. "Ellos [los madrileños] son los pioneros. Y los datos son muy positivos y los médicos están muy satisfechos", apunta el doctor Toledo. "Nosotros llevamos ya dos años de retraso con respecto a Madrid", se lamenta Sierra.

Denuncia este médico que, en Catalunya, los tiempos de espera del paciente con una crisis epiléptica grave "superan las 16 horas de media". "Nosotros en este programa piloto queremos bajar de las 12 horas e, idealmente, que la espera máxima sea de dos horas. El tiempo importa, como en el ictus", insiste.

Como explica Toledo, aunque la epilepsia es una enfermedad neurológica en sí misma, diagnosticada cuando existe una predisposición persistente del cerebro a sufrir crisis epilépticas recurrentes, en algunos casos las crisis pueden estar originadas por una infección, una encefalitis, una meningitis o un tumor cerebral. También por esto, este médico insiste en el rápido tratamiento de las crisis. "Acelerando el tiempo y mejorando el diagnóstico rápido reduciremos la mortalidad", asevera.

Cuando la enfermedad se vuelve crónica

Aunque la epilepsia es una enfermedad con tratamiento, hay algunos casos que se cronifican. De los entre 50.000 y 70.000 catalanes con epilepsia, entre un 30% y un 40% tienen crisis regulares a pesar del tratamiento médico. "Estos son los pacientes fármacorresistentes. Podemos mejorar la intensidad de sus crisis y sus frecuencias, pero siguen teniendo crisis", se lamenta este neurólogo. Esto implica un mayor riesgo de mortalidad, de trastornos psiquiátricos, de deterioro cognitivo y de dificultades para la memoria y el lenguaje. Algunas de estas personas han tenido que abandonar sus trabajos.

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