Solo seis comunidades dan ayudas para la ELA año y medio después de aprobarse la ley: "Son cuidados imprescindibles"

Comunidad Valenciana, País Vasco, La Rioja, Catalunya, Castilla y León y Madrid son las seis comunidades que se sitúan "en el nivel de mayor avance" en la aplicación de la ley ELA: ya están pagando ayudas de forma efectiva a personas con la enfermedad en situación avanzada, con normativa publicada, solicitudes activas y fondos que llegan a los beneficiarios. Así consta en el 'Primer Informe sobre el Estado de Implementación de la Ley ELA en España', presentado por la asociación ConELA este jueves en Madrid, una radiografía sobre el grado de desarrollo de la norma desde su aprobación en octubre de 2024.

La entidad defiende que estos cuidados constituyen "una necesidad clínica y sociosanitaria esencial", por lo que "las prestaciones deben llegar de forma rápida e íntegra a las personas afectadas, evitando copagos o minoraciones que comprometan su efectividad", ha señalado el presidente del colectivo, José Jiménez Aroca.

Norma estatal

La Ley ELA es la norma estatal que busca garantizar una atención integral y cuidados especializados de 24 horas para personas con enfermedades de alta complejidad y de curso irreversible. Posteriormente, el Real Decreto-ley 11/2025 modificó la Ley de Dependencia para crear oficialmente la categoría de Grado III+, estableciendo una garantía pública de financiación mínima y fijando cuantías máximas de referencia para el Servicio de Ayuda a Domicilio y la asistencia personal.

La cuantía máxima estatal de referencia para estos apoyos se sitúa en torno a los 9.850 euros mensuales, una cifra que "ya es insuficiente para cubrir cuidados durante 24 horas y, más aún si se ve reducida por copagos, incompatibilidades o deducciones adicionales, especialmente en una enfermedad que requiere cuidados continuados y de alta complejidad", apunta la entidad.

"Importantes diferencias"

El análisis constata "avances relevantes" en el reconocimiento del Grado III+ y en la puesta en marcha de ayudas específicas pero denuncia "importantes diferencias" entre comunidades. En el informe se desgrana que la Comunidad Valenciana lidera el despliegue operativo con 85 grados III+ aprobados, 75 prestaciones resueltas y, lo más relevante, 54 personas que ya están cobrando la ayuda de forma efectiva.

En el País Vasco, la situación "es dispar" pero avanzada: Vizcaya registra 32 solicitudes con 13 concesiones y desembolsos ya realizados en mayo y junio; mientras que Guipúzcoa cuenta con 9 concesiones y servicios contratados cuyos pagos ya están en marcha.

La Rioja "mantiene su eficiencia" con 10 personas con Grado III+ y cinco con el servicio de atención domiciliaria plenamente activo, tras haber actualizado sus cuantías para cubrir el gasto total real de los cuidadores. Por su parte, Catalunya ha acelerado sus trámites: registra 95 solicitudes presentadas y 85 aprobadas, con los pagos ya activos en los domicilios. En Castilla y León, el sistema está "plenamente operativo", se añade.

En la cola

Junto a estos avances, el informe también muestra situaciones en las que el reconocimiento administrativo todavía no se ha traducido en atención efectiva: Andalucía registra 72 solicitudes recibidas y ocho aprobadas, pero la mayoría se encuentra aún en proceso de resolución, por lo que casi todos los pacientes siguen sin ayuda domiciliaria activa.

Cantabria cuenta con 8 resoluciones concedidas, aunque la llegada efectiva de los cuidados a los hogares está prevista para julio. En Castilla-La Mancha, ninguna persona cuenta con prestación efectiva debido a que las familias rechazan la ayuda por los elevados copagos que impone la normativa regional. Baleares cuenta con 2 resoluciones, pero sin atención efectiva registrada debido a la falta de empresas preparadas y a las dificultades de las familias para adelantar el coste del servicio.

Cero copagos

"No estamos hablando de ayudas complementarias, sino de cuidados imprescindibles para la vida de las personas con ELA. Son apoyos de alta complejidad que ayudan a prevenir situaciones de riesgo e incluso muertes evitables. Por eso no deberían estar sujetos a copagos ni verse reducidos por deducciones de otras prestaciones. Las personas con ELA tienen el mismo derecho que cualquier otro paciente a "recibir los cuidados que necesitan cuando los necesitan", concluye el presidente de ConELA.

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