La cebra de las enfermedades raras llega a Vall d'Hebron en el Día del Ensayo Clínico: "Es un hospital clave en la investigación"

El Hospital Vall d'Hebron de Barcelona ha inaugurado hoy la instalación de una cebra de tamaño real, reconocida como símbolo internacional de las enfermedades raras, en una iniciativa impulsada por la biofarmacéutica Takeda que coincide con la víspera del Día Internacional del Ensayo Clínico, que se celebra cada 20 de mayo.

La elección de Vall d'Hebron como segunda parada de este recorrido itinerante no es casual: el centro es uno de los hospitales españoles de referencia en investigación clínica en enfermedades minoritarias, con más de 200 especialistas dedicados a su abordaje y un modelo asistencial integral que acompaña al paciente desde la infancia hasta la edad adulta.

La escultura permanecerá ubicada en el vestíbulo de la planta -2 del Hospital Infantil hasta finales de mayo, periodo durante el cual pacientes pediátricos, familias y profesionales podrán intervenirla añadiendo color a su superficie. Esta dinámica facilita que los niños interactúen con el símbolo y, al mismo tiempo, contribuyan a visibilizar las más de 7.000 enfermedades raras desde un contexto asistencial. Se trata de una iniciativa fácil de integrar en el entorno hospitalario y orientada a reforzar la sensibilización entre familias, profesionales y visitantes.

Sin tratamiento

La llegada de la cebra a Vall d'Hebron también quiere poner en valor el papel decisivo de la investigación clínica en el avance del diagnóstico y el tratamiento de estas patologías. Se estima que el 95% de las enfermedades raras no dispone actualmente de un tratamiento aprobado, lo que convierte los ensayos clínicos en una vía esencial de esperanza para millones de pacientes y sus familias. En Catalunya conviven con una enfermedad rara cerca de 400.000 personas, dentro de los más de 3 millones que hay en toda España.

Mireia del Toro, coordinadora del programa de Enfermedades Raras, ha destacado que "para Vall d’Hebron es un honor acoger una iniciativa que pone rostro y color a un colectivo a menudo invisible". "Nuestro compromiso pasa por seguir impulsando un modelo de atención integral, multidisciplinar y centrado en el paciente, que combine asistencia, investigación y humanización en cada etapa de la vida. En este sentido, la investigación clínica es el principal motor de cambio para las personas que conviven con una enfermedad rara; por eso nuestro hospital mantiene activos más de 200 ensayos clínicos dedicados específicamente a estas patologías".

Investigación

Por su parte, Pablo Sierra, director de Acceso y Asuntos Corporativos de Takeda, explica: "Que la cebra llegue a Vall d'Hebron en torno al Día Internacional del Ensayo Clínico tiene un significado muy especial. Sin investigación no hay respuestas para las personas con una enfermedad rara, y centros como este son la prueba de que la colaboración entre hospitales, profesionales, pacientes e industria es lo que realmente acelera el camino hacia nuevos tratamientos. Cada trazo de color sobre la cebra representa esa esperanza compartida".

Al acto de inauguración han asistido representantes del equipo directivo del Hospital Vall d'Hebron, profesionales de Takeda y representantes de la Administración sanitaria catalana, que han querido apoyar la iniciativa y subrayar el valor de la colaboración institucional en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes.

La parada en Vall d'Hebron da continuidad al recorrido iniciado el pasado mes de febrero en el Hospital La Paz de Madrid, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Después de Barcelona, la cebra seguirá viajando a otros centros del territorio nacional, consolidándose como un símbolo itinerante de sensibilización y compromiso colectivo con las enfermedades raras.