José Ángel Álvarez, con una enfermedad rara que hace que su cuerpo "encoja" sin parar: “La vida nos deja sin potencia, pero no sin apetencia”

“Siempre hay algo que podemos hacer”. José Ángel Álvarez Menéndez pronuncia la frase despacio, con la calma de quien lleva toda una vida aprendiendo a convivir con límites. Tiene 63 años, nació en una casa de Gozón (Asturias), donde ahora vive con su hermana María José, que también es su cuidadora, y su sobrina. Desde crío vive con una enfermedad infrecuente que ha ido estrechando poco a poco su cuerpo. Sabe que, a día de hoy, su dolencia no tiene curación.

La artrogriposis múltiple congénita (AMC) —una dolencia degenerativa que afecta a músculos y articulaciones— lo acompaña desde el nacimiento. A los tres años comenzaron además las cataratas congénitas; después, llegó el glaucoma. Desde 1996 no ve absolutamente nada.

Y, aun así, José Ángel habla de la vida con una serenidad que impresiona.

“Hasta los 11 años anduve en bicicleta”, recuerda. “Nunca pude correr, ni saltar, y subía escaleras con dificultad. Me cansaba mucho. Pero aún así estudié en Luanco, hasta COU”, explica. Le habría gustado ser maestro. Se le dan bien las letras. Le chifla leer. Pero la Universidad en aquellos años 80 se antojaba un reto para alguien como él, más por limitaciones de movilidad que por otra cosa.

La enfermedad fue avanzando con el tiempo. Primero llegaron las dificultades para caminar, luego la pérdida de equilibrio, después la silla de ruedas, la grúa para los movimientos más fuertes... Hoy explica con naturalidad cómo el cuerpo “va replegándose, encogiéndose, poniéndose en posición fetal”. ¿Lo próximo? “Se encogerá la caja torácica y la capacidad pulmonar empezará también a reducirse”, explica. Lo cuenta sin dramatismo.

“La vida nos deja sin potencia, pero no sin apetencia”, afirma. Su hermana repite la frase. Se la saben de carrerilla. Otro ejemplo de entereza. Uno más.

Durante décadas apenas tuvo información sobre lo que le ocurría. En su casa, entre Avilés y Luanco, sin internet y sin contacto con asociaciones tenía acceso a pocos datos. “Sabía el nombre de la enfermedad y poco más”, confiesa. Todo cambió en 2021, cuando la ONCE le facilitó un teléfono adaptado. A través de la voz sintética empezó a leer libros, navegar por internet y descubrir a otras personas con su mismo diagnóstico. “Ahí entendí muchas cosas”, dice.

"No pedimos limosna"

Desde entonces participa en asociaciones de enfermedades neuromusculares, grupos de apoyo y clubes de lectura online. Comparte experiencias con personas de toda España y colabora en iniciativas para mejorar la accesibilidad y las ayudas a pacientes dependientes. “No pedimos limosna. Queremos colaborar”, sentencia.

José Ángel habla mucho de dignidad. También de referentes. De personas que, aun estando peor, ayudan a otros a salir de etapas oscuras. “Encuentras a alguien que ya pasó por ahí y entiendes que tú también puedes”, señala.

Solo cien personas en España

En España apenas hay algo más de un centenar de personas registradas con artrogriposis múltiple congénita. En Asturias son tres. José Ángel pertenece además a una de las variantes más severas. José Ángel Álvarez se presta a casi cualquier estudio, investigaciones… “Lo importante es la investigación médica. Sobre todo, para los jóvenes, para los que vienen detrás”, precisa.

Por eso sigue de cerca proyectos impulsados por la Asociación AMC, que recientemente consiguió el apoyo de miles de personas en la iniciativa “La Voz del Paciente”, promovida por CINFA, para ayudar a cofinanciar sesiones de fisioterapia, fundamentales para mantener la movilidad y mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad.

La asociación trabaja además en el primer registro clínico nacional sobre artrogriposis múltiple congénita, un proyecto desarrollado junto al Hospital Sant Joan de Déu, el CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) y el equipo internacional especializado en AMC.

Un teléfono que describe imágenes

Mientras habla, el gozoniego enumera pequeños avances que para muchos pasarían desapercibidos: un teléfono que describe imágenes, un lector de libros, cubiertos adaptados hechos con impresoras 3D o una silla que le permite desplazarse. Cosas pequeñas que, en determinadas vidas, terminan siendo enormes.

Porque José Ángel aprendió hace mucho tiempo que la autonomía no siempre consiste en caminar solo. A veces consiste simplemente en poder seguir participando en el mundo.

Y en eso sigue. Leyendo. Escuchando. Ayudando a otros en lo que puede. “Hay que aprovechar lo que tenemos, sin grandes expectativas, pero sin dejar de vivir”, recalca.

José Ángel Álvarez, que valora el “buen funcionamiento” también de la asociación Asempa Asturias, avanza que el 30 de junio se conmemora además el Día Mundial de la Artrogriposis, una jornada para dar visibilidad a una enfermedad todavía desconocida para gran parte de la sociedad.

Gestión de emociones

El gozoniego llama a su hermana. La entrevista toca a su fin. Ella muestra sus manos, que parecen de algodón: “Solo sirven para acariciar”, dice él con algo de picardía. Con buen humor. Las piernas, el cuello… José Ángel ha aprendido, explica, a gestionar sus emociones.

Habla del miedo, de la incertidumbre y de todo lo que ha tenido que aprender a gestionar durante años. “Hay etapas más duras. Cuando eres joven piensas en cosas normales. En si podrás trabajar, hacer vida, enamorarte...”.

Hace una pausa breve. “Ahora que hablamos de esto: yo sé que será difícil que alguien se enamore de mí”, apunta.

La frase queda suspendida unos segundos en el salón de la casa donde nació hace 63 años. "Pocos con esta enfermedad viven tantos años", remata. Afuera apenas se escucha el paso de algún coche por la carretera que une Avilés con Luanco.

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