Una de cada nueve mujeres con sangrados menstruales abundantes tiene hemofilia y lo ignora: "No es normal, aunque lo haya vivido tu madre o abuela"

Una menstruación que dura más de siete días, que implica un cambio de compresa —u otros productos higiénicos utilizados— en menos de dos horas o en la que se expulsan unos coágulos grandes —de un tamaño superior a una moneda de un euro— "no es una menstruación normal". Lo dice Rubén Berrueco, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. "Y no es normal, a pesar de que la menstruación también sea abundante en otras mujeres de la familia: las madres, hermanas, tías o abuelas de estas chicas", precisa.

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra este viernes 17 de abril, Sant Joan de Déu pone el foco en que una de cada nueve mujeres y adolescentes con sangrado menstrual abundante padece hemofilia o algún otro tipo de coagulopatía, aunque lo desconoce. Las coagulopatías son trastornos que dificultan la coagulación de la sangre y, por tanto, la detención de las hemorragias.

El gran hospital pediátrico catalán ha querido darle protagonismo este año a las mujeres, las "grandes olvidadas", en palabras de Berrueco. Y además, en paralelo, ha impulsado el programa divulgativo 'Aprend-HEMOS', un itinerario formativo para pacientes afectados por cualquier tipo de coagulopatía congénita y para sus familias.

"Tabúes sociales"

En el caso de las mujeres con sangrados abundantes que ignoran tener alguna coagulopatía, la enfermedad –aunque no siempre requiera tratamiento– sí puede causar problemas de salud como anemia, fatiga y, en caso de cirugías, un exceso de sangrado. Como explica el doctor Berrueco, aun así, las coagulopatías siguen siendo "infradiagnosticadas" en la población femenina debido a que, tradicionalmente, ha habido "muchos tabúes sociales" y se ha tendido a "normalizar" algunos síntomas, como es el caso del sangrado menstrual abundante. "Cuando les preguntas cómo son sus sangrados menstruales, dicen lo 'normal' porque es lo que han vivido sus madres o abuelas", insiste este médico.

Como explica Montse Mesegué, especialista responsable de la consulta multidisciplinar de sangrado menstrual abundante de la adolescente en Sant Joan de Déu, el motivo más frecuente de esta afección –durante la pubertad– son los ciclos anovulatorios. Estos, a su vez, son resultado de que las hormonas todavía están madurando. La segunda causa son las coagulopatías, entre las que figuran la enfermedad de Von Willebrand (la más frecuente en este apartado) y la hemofilia. De hecho, el tipo de sangrado más habitual en mujeres con coagulopatía es el abundante y, frecuentemente, es el único que presentan. "Una de cada tres adolescentes tiene un sangrado menstrual abundante. De estas, una de cada tres tendrá un problema de coagulación y el más habitual es la forma leve de la enfermedad de Von Willebrand", apunta Mesegué.

¿Qué son las coagulopatías?

Las coagulopatías congénitas consisten en el defecto de uno de los elementos necesarios para producir un coágulo con normalidad. Por ejemplo, los factores de la coagulación son unas proteínas de la sangre necesarias para generar un coágulo correctamente frente a una herida. Cuando hay un déficit de estos factores, el cuerpo favorece los sangrados.

"La hemofilia es una de las coagulopatías más conocidas por la población. Hay dos tipos: la hemofilia A, donde hay déficit del factor 8, y la hemofilia B, donde hay déficit del factor 9. Las mujeres son portadoras; los hombres padecen la enfermedad. Lo que se ha visto es que las mujeres también pueden presentar síntomas. A menudo tienen problemas hemorrágicos muchas veces relacionados con sangrados menstruales o cirugías posparto, por ejemplo. Pero nunca se les ha hecho caso", reflexiona Berrueco.

Los expertos llaman a las mujeres a consultar no solo ante sangrados abundantes, sino también ante la aparición de morados importantes ante mínimos traumatismos, sangrados nasales de repetición o sangrados por encías. Y, sobre todo, si tienen antecedentes familiares de algún tipo de coagulopatía.

El programa 'Aprend-HEMOS'

El Servicio de Hematología de Sant Joan de Déu, en colaboración con la Unidad de Experiencia del Paciente del centro y de su Escola de Salut, y también junto a pacientes, familias y la Associació Catalana de l'Hemofília, ha lanzado 'Aprend-HEMOS', un programa de carácter divulgativo y pedagógico que incluye diferentes recursos. "Las coagulopatías congénitas son enfermedades que afectan a la coagulación de la sangre. Son heredadas y se vive con ellas toda la vida. Conllevan un riesgo de hemorragias, de sangrados en cualquier lugar del cuerpo. Desde morados en la piel hasta sangrados nasales. Lo que más preocupa, por supuesto, es un sangrado interno, como puede ser la cabeza", señala Berrueco.

Hay muchos tipos de coagulopatías con diferentes niveles de gravedad –leve, moderado y grave– y los pacientes que más problemas sufren son aquellos que tienen un déficit grave. Son personas que se hacen morados con mucha facilidad o que sangran mucho por la nariz o las encías. En concreto, preocupan los sangrados en las articulaciones de extremidades, como tobillos o codos, que ocurren "en las formas más graves de la enfermedad".

Explica Berrueco que las señales de alerta de los sangrados en articulaciones se producen cuando, tras un golpe espontáneo, hay un dolor muy fuerte y una incapacidad para mover la extremidad. Esto genera "problemas a largo plazo". "El paciente debe conocer los síntomas para pedir ayuda médica –apunta–. Para esto hemos creado 'Aprend-HEMOS'. Nuestro objetivo es que cualquier persona con una coagulopatía congénita y sus cuidadores sepan qué hacer en su día a día y que, en definitiva, los pacientes con coagulopatías congénitas tengan una calidad de vida similar a la de otros chicos y chicas que no tienen este problema".

Otras coagulopatías

La enfermedad de Von Willebrand es la coagulopatía más común –y una de las más leves– y afecta aproximadamente al 1% de la población, aunque muchas personas no están diagnosticadas. La hemofilia A, a uno de cada 5.000 varones. La hemofilia B, a uno de cada 25.000 o 30.000 varones. Los déficits raros de otros factores pueden tener una incidencia de una persona por cada 500.000 o incluso una por cada dos millones.

Además de estas, existen otras coagulopatías menos comunes, que son los déficits raros de otros factores, como la deficiencia de factor 7 o la deficiencia de factor 10. Aunque hay mucha información sobre la hemofilia A y B, el resto de las coagulopatías congénitas han sido siempre "un tanto olvidadas". Así, 'Aprend-HEMOS' busca cubrir este vacío y ofrecer una información "rigurosa y de valor" de todos los tipos de coagulopatías, independientemente de su prevalencia.

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